En tidslinje for mit liv med hepatitis C

Indhold

• Pre-diagnose, begyndelsen af ​​90'erne
• Diagnose, juli 1994
• Efter diagnose, juli 1994
• Forberedelse til behandling, 1994–1995
• Under behandlingen, 1995–2012
• Nå en kur, 2012
• I dag, 2020

Pre-diagnose, begyndelsen af ​​90'erne

Før min diagnose følte jeg mig træt og nedslidt på et konstant grundlag. Hvis jeg blev syg af forkølelse, ville det tage mig længere tid end normalt at komme over det.

Jeg havde bare en generel uvel følelse. På det tidspunkt troede jeg, at jeg var nedslidt og overanstrengt. Jeg var ikke klar over, at jeg havde hepatitis C.

Diagnose, juli 1994

Et poliklinisk kirurgiecenter informerede mig om, at en krattekniker, der havde hepatitis C, arbejdede der på samme tid, som jeg gennemgik en operation i januar 1992. De fortalte mig, at der var en mulig chance for, at jeg havde fået virussen der og anbefalede test.

Kort efter havde jeg tre blodprøver, der viste, at jeg var positiv til hepatitis C.

En senere undersøgelse afslørede, at skrubberteknologien brugte injicerede medikamenter på det kirurgiske center. De ville tage en patients sprøjte tilbage på anæstesiologbakke, injicere lægemidlerne og fylde den samme sprøjte ud af patientens IV-taske og sætte den tilbage på bakken, som om intet skete.

Efter diagnose, juli 1994

Kort efter at jeg fik diagnosen hepatitis C, vil jeg minde mig selv om, at hepatitis C boede hos mig. Jeg levede ikke med det.

Jeg kunne ikke ignorere det faktum, at jeg havde hepatitis C og var nødt til at passe på mig selv, men jeg ville heller ikke tillade, at det dominerede mit liv.

At holde livet så normalt som muligt var meget vigtigt for mig, især som en kone og mor. At tage sig af min familie og mig selv var min prioritet.

Efter min diagnose blev blodarbejde, lægeudnævnelser, test og behandling en del af min rutine. At holde vores hjem og planlægge så normalt som muligt var meget vigtigt for mig, da jeg tog sig af vores familie.

I de tidlige dage efter min diagnose ønskede jeg at tale med andre, der havde hepatitis C og overvundet den. Men på det tidspunkt var der ingen.

Forberedelse til behandling, 1994–1995

Min hepatolog anbefalede, at jeg mødte en registreret diætist. De hjalp mig med at udvikle en diætplan for at opretholde en sund lever. Jeg lærte, hvilke fødevarer der var gavnlige for min lever, og hvad jeg havde brug for at undgå. Tilberedning af måltider forud for tiden hjalp med at give mig en pause, mens jeg var på behandlingen.

Mit sundhedshold forberedte mig også til behandling. De hjalp mig med at forstå, hvordan jeg tager min behandlingsmedicin og eventuelle bivirkninger, jeg måtte opleve.

Under behandlingen, 1995–2012

Da jeg startede behandlingen, strukturerede jeg min tidsplan, så jeg kunne være ude af arbejde, gå til behandling og tage mig af mig selv og min familie. Jeg planlagde aftaler og prøver til lægen, mens vores børn var i skole.

Jeg lærte værdien af ​​at lade andre hjælpe, og jeg accepterede deres tilbud. Det gav mig støtte og gjorde det muligt for min krop at tage den nødvendige hvile.

I løbet af disse år gennemgik jeg to mislykkede behandlinger.

Min første behandling var i 1995 med interferon. Dette var en 48-ugers behandling med hårde bivirkninger. Desværre, selvom jeg kort reagerede på det, viste mit blod arbejde og symptomer senere, at det ikke virkede. Jeg blev faktisk værre.

Min anden behandling var i 2000 med peginterferon og ribavirin. Bivirkningerne var igen hårde. Og mit blodarbejde viste, at jeg ikke svarede på behandlingen.

På trods af mine to mislykkede behandlinger forblev jeg håb om, at jeg en dag ville blive helbredt. Min hepatolog opmuntrede mig til, at kliniske forsøg så lovende ud til forbedrede behandlinger i årene fremover.

Det var vigtigt ikke at fokusere på den lange behandlingstid, men i stedet for at komme igennem en uge ad gangen. Den ugedag, hvor jeg begyndte behandlingen, var min mil-markørdag.

Hver dag og uge fokuserede jeg på små mål, jeg kunne nå i stedet for at fokusere på, hvad jeg ikke kunne gøre, mens jeg var i behandling. Det var vigtigt at fokusere på gevinster, ikke tab.

Jeg checkede ud hver dag i ugen og fokuserede på at komme til min næste mil-markørdag. Dette hjalp behandlingen med at gå hurtigere, hvilket hjalp mig med at opretholde en aktiv, positiv tankegang.

Nå en kur, 2012

I 2012 bragte mig endelig en tredje ny behandling til kuren. Min tredje behandling var med en ny proteaseinhibitor kaldet Incivek (telaprevir) i kombination med peginterferon og ribavirin.

Jeg svarede på denne behandling inden for en måned efter, at jeg startede den. Snart nok viste test, at hepatitis C-virussen ikke kunne påvises i mit blod. Det forblev ikke påviselig i alle 6 måneders behandling.

Efter behandling og bedring steg min energi, hvilket gav mig en ny normal. Jeg var i stand til at gå igennem dagen uden at være træt eller tage en lur.

Jeg var i stand til at udrette mere hver uge. Jeg havde ikke mere hjernetåge og var ikke længere nødt til at behandle bivirkninger i behandlingen.

Med hensyn til bedring som en helbredelsesperiode for min lever hjalp mig med at holde et positivt tankesæt og være tålmodig.

I dag, 2020

Livet på den anden side af hepatitis C er min nye normale. Jeg har øget energi og en restaureret sund lever. For første gang på 20 år har jeg det bedre end nogensinde.

Gennem min lange rejse havde jeg et stærkt kald til at nå ud til andre og dele håb, opmuntring og forståelse. Så i 2011 grundlagde jeg en patientfortalervirksomhed, Life Beyond Hepatitis C.

Life Beyond Hepatitis C er hvor tro, medicinske ressourcer og patientstøtte mødes, hvilket hjælper hep C-patienter og deres familier med at navigere hele deres rejse med hepatitis C.

Connie Welch er en tidligere hepatitis C-patient, der kæmpede for hepatitis C i over 20 år og blev helbredet i 2012. Connie er en patient-talsmand, professionel livstrener, freelance-skribent og stiftende administrerende direktør for Life Beyond Hepatitis C.