Hvordan det at få en rullestol til min kroniske sygdom ændrede mit liv

Indhold

• Skubbe mig selv til at være 'fin'
• Føler mig fabelagtig i min kørestol

Endelig accepterede jeg, at jeg kunne bruge noget hjælp, gav mig mere frihed, end jeg forestillede mig.

Sundhed og velvære berører os alle forskelligt. Dette er en persons historie.

"Du er for stædig til at ende i en kørestol."

Det fortalte en ekspert fysioterapeut i min tilstand, Ehlers-Danlos syndrom (EDS), da jeg var i mine tidlige 20'ere.

EDS er en bindevævsforstyrrelse, der påvirker stort set alle dele af min krop. Det mest udfordrende aspekt ved at have det er, at min krop konstant bliver skadet. Mine led kan subluksere, og mine muskler kan trække, krampe eller rive hundreder af gange om ugen. Jeg har boet med EDS siden jeg var 9 år gammel.

Der var en tid, hvor jeg brugte meget tid på at overveje spørgsmålet, Hvad er handicap? Jeg betragtede mine venner med synlige, mere traditionelt forståede handicap som "rigtige handicappede."

Jeg kunne ikke få mig til at identificere mig som en handicappet person, når - udefra - min krop ellers kunne passere så sund. Jeg så på mit helbred som konstant at ændre sig, og jeg havde kun nogensinde tænkt på handicap som noget, der var fast og uforanderligt. Jeg var syg, ikke handicappet, og brug af en kørestol var kun noget, som "ægte handicappede" kunne gøre, sagde jeg til mig selv.

Fra de år, hvor jeg foregav, at der ikke var noget galt med mig til den tid, jeg har brugt på at skubbe igennem smerten, har det meste af mit liv med EDS været en historie om benægtelse.

I mine teenageår og begyndelsen af ​​20'erne kunne jeg ikke acceptere virkeligheden af ​​mit dårlige helbred. Konsekvenserne af min mangel på selvmedfølelse var måneder i træk brugt i sengen - ude af stand til at fungere som et resultat af at skubbe min krop for hårdt til at prøve at holde trit med mine "normale" sunde jævnaldrende.

Skubbe mig selv til at være 'fin'

Første gang jeg nogensinde brugte en kørestol var i en lufthavn. Jeg havde aldrig engang overvejet at bruge en kørestol før, men jeg havde forskudt mit knæ inden jeg skulle på ferie og havde brug for hjælp til at komme igennem terminalen.

Det var en fantastisk energi- og smertebesparende oplevelse. Jeg tænkte ikke på det som noget mere markant end at komme mig gennem lufthavnen, men det var et vigtigt første skridt i at lære mig, hvordan en stol kunne ændre mit liv.

Hvis jeg er ærlig, følte jeg altid, at jeg kunne overvinde min krop - selv efter at have levet med flere kroniske tilstande i næsten 20 år.

Jeg troede, at hvis jeg bare prøvede så hårdt jeg kunne og skubbede igennem, ville jeg have det godt - eller endda blive bedre.

Hjælpemidler, for det meste krykker, var til akutte skader, og enhver læge, jeg så, fortalte mig, at hvis jeg arbejdede hårdt nok, ville jeg have det ”fint” - til sidst.

Det var jeg ikke.

Jeg ville gå ned i dage, uger eller endda måneder fra at skubbe mig for langt. Og alt for langt for mig er ofte, hvad raske mennesker anser for dovne. I årenes løb faldt mit helbred yderligere, og det føltes umuligt at komme ud af sengen. At gå mere end et par trin forårsagede mig så alvorlige smerter og træthed, at jeg måske græd inden for et minut efter at have forladt min lejlighed. Men jeg vidste ikke, hvad jeg skulle gøre ved det.

I de værste tider - da jeg følte, at jeg ikke havde energi til at eksistere - ville min mor dukke op med min bedstemors gamle kørestol, bare for at få mig ud af sengen.

Jeg plonkede ned, og hun ville tage mig med til at se på butikker eller bare få lidt frisk luft. Jeg begyndte at bruge det mere og mere ved sociale lejligheder, da jeg havde nogen til at skubbe mig, og det gav mig muligheden for at forlade min seng og have et vist udtryk i et liv.

Sidste år fik jeg mit drømmejob. Det betød, at jeg var nødt til at finde ud af, hvordan jeg skulle gå fra at gøre næsten ingenting til at forlade huset for at arbejde et par timer fra et kontor. Mit sociale liv tog også fart, og jeg længtes efter uafhængighed. Men endnu en gang kæmpede min krop for at følge med.

Føler mig fabelagtig i min kørestol

Gennem uddannelse og eksponering for andre mennesker online lærte jeg, at mit syn på kørestole og handicap som helhed var vildt forkert informeret takket være de begrænsede skildringer af handicap, jeg så i nyhederne og den populære kultur, der voksede op.

Jeg begyndte at identificere mig som handicappet (ja, usynlige handicap er en ting!) Og indså, at "at prøve hårdt nok" for at fortsætte ikke var ligefrem en fair kamp mod min krop. Med al viljen i verden kunne jeg ikke ordne mit bindevæv.

Det var tid til at få en kørestol.

Det var vigtigt at finde den rigtige for mig. Efter at have shoppet rundt fandt jeg en whizzy stol, der er utrolig behagelig og får mig til at føle mig fabelagtig. Det tog kun et par timers brug for min kørestol at føle mig som en del af mig. Seks måneder senere får jeg stadig tårer i øjnene, når jeg tænker på, hvor meget jeg elsker det.

Jeg gik til et supermarked for første gang i fem år. Jeg kan gå udenfor, uden at det er den eneste aktivitet, jeg laver den uge. Jeg kan være omkring mennesker uden at være bange for at havne på et hospital. Min kørestol har givet mig en frihed, som jeg aldrig kan huske.

For handicappede handler mange samtaler omkring kørestole om, hvordan de bringer frihed - og det gør de virkelig. Min stol har ændret mit liv.

Men det er også vigtigt at erkende, at en kørestol i starten kan føles som en byrde. For mig var det en proces, der tog flere år at komme overens med brugen af ​​en kørestol. Overgangen fra at være i stand til at gå rundt (omend med smerte) til at blive regelmæssigt isoleret derhjemme var sorg og genlæring.

Da jeg var yngre, var ideen om at "sidde fast" i en kørestol skræmmende, fordi jeg forbandt den med at miste mere af min evne til at gå. Når denne evne var væk, og min stol gav mig frihed i stedet, så jeg det helt anderledes.

Mine tanker om friheden ved at bruge en kørestol er i modstrid med den skam, kørestolsbrugere ofte får fra mennesker. Unge, der "ser fint ud", men bruger en stol, oplever denne skam meget.

Men her er sagen: Vi har ikke brug for din medlidenhed.

Jeg brugte så lang tid på at blive troet af læger, at hvis jeg brugte en stol, ville jeg have svigtet eller givet op på en eller anden måde. Men det modsatte er sandt.

Min kørestol er en erkendelse af, at jeg ikke har brug for at tvinge mig selv gennem et ekstremt niveau af smerte for de mindste ting. Jeg fortjener chancen for virkelig at leve. Og jeg er glad for at gøre det i min kørestol.

Natasha Lipman er en kronisk sygdoms- og handicapblogger fra London. Hun er også en global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst og Virgin Media Pioneer. Du kan finde hende på Instagram, Twitter og hendes blog.