Hvordan det virkelig føles at leve med IPF

Indhold

• Chuck Boetsch, diagnosticeret i 2013
• George Tiffany, diagnosticeret i 2010
• Maggie Bonatakis, diagnosticeret i 2003

Hvor mange gange har du hørt nogen sige, "Det kan ikke være så slemt"? For dem med idiopatisk lungefibrose (IPF) kan det være skuffende at høre dette fra et familiemedlem eller en ven - selvom de mener godt.

IPF er en sjælden, men alvorlig sygdom, der får dine lunger til at stivne, hvilket gør det sværere at lade luft komme ind og trække vejret fuldt ud. IPF er muligvis ikke så kendt som KOL og andre lungesygdomme, men det betyder ikke, at du ikke skal tage en proaktiv tilgang og tale om det.

Her er hvordan tre forskellige mennesker - diagnosticeret med mere end 10 års mellemrum - beskriver sygdommen, og hvad de også vil udtrykke for andre.

Chuck Boetsch, diagnosticeret i 2013

Det er svært at leve med et sind, der ønsker at gøre ting, som kroppen ikke længere er i stand til at gøre med samme grad af lethed og at skulle tilpasse mit liv til mine nye fysiske evner. Der er visse hobbyer, jeg ikke kan forfølge, som jeg kunne gøre, før jeg blev diagnosticeret, herunder dykning, vandreture, løb osv., Selvom nogle kan gøres ved brug af supplerende ilt.

Derudover får jeg ikke deltage i sociale aktiviteter med mine venner så ofte, da jeg hurtigt bliver træt og har brug for at undgå at være omkring store grupper af mennesker, der kan være syge.

Imidlertid er det i den store ordning ting mindre ulemper sammenlignet med hvad andre med forskellige handicap lever med dagligt. ... Det er også svært at leve med sikkerhed for, at dette er en progressiv sygdom, og at jeg kunne gå på en nedadgående spiral uden nogen varsel. Uden en kur, bortset fra en lungetransplantation, har dette en tendens til at skabe en masse angst. Det er en hård ændring fra ikke at tænke på vejrtrækning til at tænke på hvert åndedrag.

I sidste ende prøver jeg at leve en dag ad gangen og nyde alt omkring mig. Selvom jeg måske ikke er i stand til at gøre de samme ting, som jeg kunne gøre for tre år siden, er jeg velsignet og taknemmelig for støtten fra min familie, venner og sundhedsteam.

George Tiffany, diagnosticeret i 2010

Når nogen spørger om IPF, giver jeg dem normalt et kort svar, at det er en lungesygdom, hvor det bliver sværere og sværere at trække vejret, når tiden går. Hvis denne person er interesseret, prøver jeg at forklare, at sygdommen har ukendte årsager og involverer ardannelse i lungerne.

Mennesker med IPF har problemer med at udføre anstrengende fysiske aktiviteter såsom at løfte eller bære last. Bakker og trapper kan være meget vanskelige. Hvad der sker, når du forsøger at gøre nogen af ​​disse ting, er at du bliver vindet, bukker og føler, at du bare ikke kan få nok luft i lungerne.

Måske er det sværeste ved sygdommen, når du får diagnosen og får at vide, at du kun har tre til fem år at leve på. For nogle er denne nyhed chokerende, ødelæggende og overvældende. Efter min erfaring er de kære sandsynligvis lige så hårdt ramt som patienten.

For mig selv føler jeg, at jeg har levet et fuldt og vidunderligt liv, og mens jeg gerne vil have, at det fortsætter, er jeg klar til at håndtere det, der kommer.

Maggie Bonatakis, diagnosticeret i 2003

At have IPF er svært. Det får mig til at være forpustet og trætte meget let. Jeg bruger også supplerende ilt, og det har påvirket de aktiviteter, jeg kan gøre hver dag.

Det kan også føles ensomt nogle gange: Efter at være blevet diagnosticeret med IPF kunne jeg ikke tage mine ture for at besøge mine børnebørn mere, hvilket var en hård overgang, fordi jeg plejede at rejse for at se dem hele tiden!

Jeg husker, da jeg først blev diagnosticeret, følte jeg mig bange på grund af, hvor alvorlig tilstanden er. Selvom der er hårde dage, hjælper min familie - og min sans for humor - mig med at være positiv! Jeg har sørget for at have vigtige samtaler med mine læger om min behandling og værdien af ​​at deltage i lungerehabitering. At være i en behandling, der bremser progressionen af ​​IPF og tager en aktiv rolle i styringen af ​​sygdommen, giver mig en følelse af kontrol.