Støtte til livet med sekundære progressive MS: sociale, økonomiske og mere

Indhold

• Oversigt
• Social og følelsesmæssig støtte
• Patientinformation
• Håndtering af dit helbred
• Økonomisk bistand og ressourcer
• Tag væk

Oversigt

Sekundær progressiv MS (SPMS) er en kronisk tilstand, der med tiden udvikler nye og mere alvorlige symptomer. Med effektiv behandling og støtte kan det styres.

Hvis du er blevet diagnosticeret med SPMS, er det vigtigt at få behandling fra kvalificeret sundhedspersonale. Det kan også hjælpe med at oprette forbindelse til patientorganisationer, lokale supportgrupper og online-samfund for peer support.

Her er nogle af de ressourcer, der kan hjælpe dig med at tackle SPMS.

Social og følelsesmæssig støtte

At leve med en kronisk tilstand kan være stressende. Undertiden kan du opleve følelser af sorg, vrede, angst eller isolering.

For at hjælpe dig med at håndtere de følelsesmæssige virkninger af SPMS kan din læge eller neurolog i den primære pleje henvise dig til en psykolog eller anden mental sundhedsspecialist.

Det kan også være nyttigt at oprette forbindelse til andre mennesker, der lever med SPMS. For eksempel:

• Spørg din læge, hvis de ved om lokale støttegrupper for mennesker med MS.
• Tjek National Multiple Sclerosis Society's online database for lokale supportgrupper, eller deltag i organisationens online grupper og diskussionsfora.
• Deltag i Multiple Sclerosis Association of America's online support community.
• Ring National Multiple Sclerosis Society's peer helpline på 866-673-7436.

Du kan også finde folk, der taler om deres oplevelser med SPMS på Facebook, Twitter, Instagram og andre sociale medieplatforme.

Patientinformation

At lære mere om SPMS kan hjælpe dig med at planlægge for din fremtid med denne betingelse.

Dit sundhedsteam kan hjælpe med at besvare spørgsmål, du måtte have om tilstanden, inklusive dine behandlingsmuligheder og langsigtede udsigter.

Flere organisationer tilbyder også online ressourcer relateret til SPMS, herunder:

• National Multiple Sclerosis Society
• Multiple Sclerosis Association of America
• Kan gøre multipel sklerose

Disse informationskilder og andre kan hjælpe dig med at lære om din tilstand og strategier for at styre den.

Håndtering af dit helbred

SPMS kan forårsage forskellige symptomer, der kræver omfattende omhu for at håndtere.

De fleste mennesker med SPMS deltager i regelmæssige kontrol hos en neurolog, der hjælper med at koordinere deres pleje. Din neurolog henviser muligvis også til andre specialister.

For eksempel kan dit behandlingsteam omfatte:

• en urolog, der kan behandle blæreproblemer, som du muligvis udvikler
• rehabiliteringsspecialister, såsom en fysiater, fysioterapeut og ergoterapeut
• specialister inden for mental sundhed, såsom en psykolog og socialarbejder
• sygeplejersker med erfaring med styring af SPMS

Disse sundhedsfagfolk kan arbejde sammen for at imødekomme dine ændrede sundhedsbehov. Deres anbefalede behandling kan omfatte medicin, rehabiliterende øvelser og andre strategier til at hjælpe med at bremse udviklingen af ​​sygdommen og styre dens virkning.

Hvis du har spørgsmål eller bekymringer om din tilstand eller behandlingsplan, skal du fortælle dit sundhedsvæsenteam.

De kan justere din behandlingsplan eller henvise dig til andre støttekilder.

Økonomisk bistand og ressourcer

SPMS kan være dyrt at administrere. Hvis du har svært ved at dække omkostningerne ved pleje:

• Kontakt din udbyder af sundhedsforsikringer for at lære, hvilke læger, tjenester og produkter, der er dækket af din plan. Der kan være ændringer, som du kan foretage i din forsikrings- eller behandlingsplan for at sænke omkostningerne.
• Mød med en finansiel rådgiver eller socialarbejder, der har erfaring med at hjælpe mennesker med MS. De kan hjælpe dig med at lære om forsikringsprogrammer, medicinske hjælpeprogrammer eller andre økonomiske støtteprogrammer, som du muligvis er berettiget til.
• Fortæl din læge, at du er bekymret for behandlingsomkostningerne. De henviser dig muligvis til finansielle supporttjenester eller justerer din behandlingsplan.
• Kontakt producenterne af medicin, som du tager for at lære, hvis de tilbyder hjælp i form af rabatter, subsidier eller rabatter.

Du kan finde flere tip til styring af omkostningerne til pleje i afsnittet om økonomiske ressourcer og økonomisk bistand på National Multiple Sclerosis Society's websted.

Tag væk

Hvis du har svært ved at håndtere udfordringerne ved SPMS, skal du fortælle det til dine læger. De kan anbefale ændringer i din behandlingsplan eller sætte dig i kontakt med andre støttekilder.

Flere organisationer tilbyder informations- og online supporttjenester til personer med MS, herunder SPMS. Disse ressourcer kan hjælpe dig med at udvikle den viden, selvtillid og følelse af støtte, du har brug for for at leve dit bedste liv med SPMS.