Familiediskussionsvejledning: Hvordan kan jeg tale med mine børn om ADPKD?

Indhold

• Få støtte fra en genetisk rådgiver
• Kommuniker åbent på aldersmæssige vilkår
• Bed dit barn til at stille spørgsmål
• Opmuntr dit barn til at tale om deres følelser
• Lær dit barn at bede om hjælp, når de føler sig syge
• Fremme sunde vaner
• Takeaway

Autosomal dominerende polycystisk nyresygdom (ADPKD) er forårsaget af en arvelig genetisk mutation.

Hvis du eller din partner har ADPKD, kan ethvert barn, du har, også arve det berørte gen. Hvis de gør det, vil de sandsynligvis udvikle symptomer på et tidspunkt i deres liv.

I de fleste tilfælde af ADPKD vises symptomer og komplikationer ikke før i voksen alder. Undertiden udvikles symptomer hos børn eller teenagere.

Læs videre for at lære, hvordan du kan tale med dit barn om ADPKD.

Få støtte fra en genetisk rådgiver

Hvis du eller din partner får en diagnose af ADPKD, kan du overveje at aftale en genetisk rådgiver.

En genetisk rådgiver kan hjælpe dig med at forstå, hvad diagnosen betyder for dig og din familie, herunder chancerne for, at dit barn har arvet det berørte gen.

Rådgiveren kan hjælpe dig med at lære om forskellige tilgange til screening af dit barn for ADPKD, som kan omfatte blodtryksovervågning, urintest eller genetisk test.

De kan også hjælpe dig med at udvikle en plan for at tale med dit barn om diagnosen og hvordan den kan påvirke dem. Selv hvis dit barn ikke har arvet det berørte gen, kan sygdommen påvirke dem indirekte ved at forårsage alvorlige symptomer eller komplikationer hos andre familiemedlemmer.

Kommuniker åbent på aldersmæssige vilkår

Du kan blive fristet til at skjule din familiehistorie med ADPKD for dit barn for at skåne dem angst eller bekymring.

Imidlertid opfordrer eksperter generelt forældre til at tale med deres børn om arvelige genetiske tilstande, der starter i en ung alder. Dette kan hjælpe med at fremme tillid og familiemodstand. Det betyder også, at dit barn kan begynde at udvikle mestringsstrategier i en tidligere alder, hvilket kan tjene dem i årene fremover.

Når du taler med dit barn, kan du prøve at bruge aldersrelaterede ord, som de forstår.

For eksempel kan små børn muligvis forstå nyrerne som "kropsdele", der er "inde i dem". Med ældre børn kan du begynde at bruge udtryk som "organer" og hjælpe dem med at forstå, hvad nyrerne gør.

Når børnene bliver ældre, kan de lære flere detaljer om sygdommen, og hvordan den kan påvirke dem.

Bed dit barn til at stille spørgsmål

Fortæl dit barn, at hvis de har spørgsmål om ADPKD, kan de dele dem med dig.

Hvis du ikke ved svaret på et spørgsmål, kan det være nyttigt at bede en sundhedspersonale om de rigtige oplysninger.

Du kan også finde det nyttigt at udføre din egen forskning ved hjælp af troværdige informationskilder, såsom:

• Informationscenter for genetiske og sjældne sygdomme
• Genetisk hjemmehenvisning
• National Institute of Diabetes og fordøjelsesnyresygdom
• National Kidney Foundation
• PKD Foundation

Afhængigt af dit barns modenhedsniveau kan det hjælpe med at inkludere dem i dine samtaler med sundhedsudbydere og forskningsindsats.

Opmuntr dit barn til at tale om deres følelser

Dit barn kan have mange følelser over ADPKD, herunder frygt, angst eller usikkerhed om, hvordan sygdommen kan påvirke dem eller andre familiemedlemmer.

Lad dit barn vide, at de kan tale med dig, når de føler sig forstyrrede eller forvirrede. Husk dem, at de ikke er alene, og at du elsker og støtter dem.

De kan også finde det nyttigt at tale med nogen uden for din familie, f.eks. En professionel rådgiver eller andre børn eller teenagere, der klarer lignende oplevelser.

Overvej at spørge din læge, hvis de ved om lokale støttegrupper til børn eller teenagere, der klarer nyresygdom.

Dit barn kan også finde det nyttigt at oprette forbindelse til kammerater gennem:

• en online supportgruppe, såsom Nephkids
• en sommerlejr tilknyttet American Association of Kidney Patients
• den årlige teen-prom afholdt af Renal Support Network

Lær dit barn at bede om hjælp, når de føler sig syge

Hvis dit barn udvikler tegn eller symptomer på ADPKD, er tidlig diagnose og behandling vigtig. Selvom symptomer typisk udvikler sig i voksen alder, påvirker de undertiden børn eller teenagere.

Bed dit barn om at fortælle dig eller deres læge at vide, om de udvikler usædvanlige følelser i deres krop eller andre potentielle tegn på nyresygdom, såsom:

• rygsmerte
• mavesmerter
• hyppig vandladning
• smerter under vandladning
• blod i deres urin

Hvis de udvikler potentielle symptomer på ADPKD, prøv ikke at hoppe til nogen konklusioner. Mange mindre sundhedsmæssige tilstande kan også forårsage disse symptomer.

Hvis symptomerne er forårsaget af ADPKD, kan dit barns læge anbefale en behandlingsplan og livsstilsstrategier for at hjælpe med at holde dem sunde.

Fremme sunde vaner

Når du taler med dit barn om ADPKD, skal du understrege den rolle, livsstilsvaner kan spille for at holde medlemmer af din familie sunde.

For ethvert barn er det vigtigt at praktisere sunde livsstilsvaner. Det hjælper med at fremme langsigtet helbred og sænker risikoen for sygdomme, der kan forebygges.

Hvis dit barn er i risiko for ADPKD, kan det at spise en diæt med lavt natriumindhold, forblive hydrat, få regelmæssig træning og øve andre sunde vaner hjælpe med at forhindre komplikationer senere.

I modsætning til genetik er livsstilsvaner noget, som dit barn har en vis kontrol over.

Takeaway

En diagnose af ADPKD kan påvirke din familie på mange måder.

En genetisk rådgiver kan hjælpe dig med at lære mere om tilstanden, inklusive de effekter, det kan have på dine børn. De kan også hjælpe dig med at udvikle en plan for at tale med dine børn om sygdommen.

Kommunikation åbent kan hjælpe med at opbygge tillid og familiemodstand. Det er vigtigt at bruge aldersmæssige vilkår, invitere dit barn til at stille spørgsmål og opfordre dem til at tale om deres følelser.