Ulcerøs colitis: En dag i livet

Indhold

• 06:15
• 08:00.
• 09:00.
• 12:00
• 17.45
• 20:30

06:15

Alarmen går - det er tid til at vågne op. Mine to døtre vågner omkring kl.6.45, så dette giver mig 30 minutters "mig" -tid. Det er vigtigt for mig at have lidt tid til at være sammen med mine tanker.

I løbet af denne tid strækker jeg mig og laver lidt yoga. En lille positiv bekræftelse på at starte min dag hjælper med at holde mig centreret midt i kaoset.

Efter at jeg blev diagnosticeret med ulcerøs colitis (UC) brugte jeg meget tid på at finde ud af mine udløsere. Jeg lærte at tage et øjeblik ad gangen er afgørende for mit generelle fysiske og mentale velbefindende.

08:00.

På dette tidspunkt er mine børn klædt på, og vi er klar til morgenmad.

At spise en velafbalanceret diæt er nøglen til at forblive i remission. Min mand har også UC, så vores to døtre har en højere risiko for at arve det.

For at mindske deres chancer for at få tilstanden gør jeg alt hvad jeg kan for at sikre, at de spiser godt - selvom det betyder at lave deres måltider fra bunden. Det er tidskrævende, men det er værd, hvis det betyder, at de er mindre tilbøjelige til at få UC.

09:00.

Jeg afleverer min ældre datter i skolen og løber derefter ærinder eller går til en aktivitet med sin yngre søster.

Jeg har tendens til at opleve flere UC-symptomer om morgenen og skal muligvis foretage flere ture på badeværelset. Når dette sker, begynder jeg normalt at føle mig skyldig, fordi det betyder, at min yngre datter kommer for sent i skole. Jeg bliver sur, fordi det føles som om hun betaler prisen for min tilstand.

Eller nogle gange rammer mine symptomer, når jeg er ude med et ærinde med hende, og jeg bliver nødt til at stoppe alt og løbe til det nærmeste toilet. Dette er ikke altid let med en 17 måneder gammel.

12:00

Det er frokosttid for min yngre datter og mig. Vi spiser derhjemme, så jeg kan forberede noget sundt for os.

Når vi spiser, går hun ned for en lur. Jeg er også træt, men jeg skal rense og forberede aftensmaden. Det er ofte for udfordrende at lave middag, når mine børn er vågen.

Jeg prøver mit bedste for at planlægge den kommende uge hver weekend. Jeg laver nogle måltider i portioner og fryser dem, så jeg har sikkerhedskopieret, hvis jeg er for travl eller for træt til at lave mad.

Træthed er en bivirkning ved at leve med UC. Det er frustrerende, fordi jeg ofte føler, at jeg ikke kan følge med. Når jeg har brug for ekstra støtte, læner jeg mig på min mor. Jeg er velsignet med at have hende som en ressource. Når jeg har brug for en pause eller hjælp til at forberede et måltid, kan jeg altid stole på hende.

Selvfølgelig er min mand også der, når jeg også har brug for ham. Med et blik på mig ved han, om det er tid til at træde ind og give en hånd. Han kan også høre det med min stemme, hvis jeg har brug for ekstra hvile. Han giver mig det mod, jeg har brug for, for at komme videre.

At have et stærkt supportnetværk hjælper mig med at klare min UC. Jeg har mødt nogle fantastiske mennesker gennem forskellige støttegrupper. De inspirerer mig og hjælper mig med at være positiv.

17.45

Middag serveres. Det kan være udfordrende at få mine døtre til at spise, hvad jeg har lavet, men jeg gør mit bedste for at opmuntre dem.

Min ældre datter er begyndt at spørge om mine spisevaner, og hvorfor jeg kun spiser visse fødevarer. Hun er begyndt at indse, at jeg har en medicinsk tilstand, der får ondt i maven, når jeg spiser en bestemt mad.

Jeg er ked af det, når jeg skal forklare hende, hvordan UC påvirker mig. Men hun ved, at jeg gør alt, hvad jeg kan, for at holde alle sunde og træffe de bedste valg. Selvfølgelig er jeg nogle dage fristet til at blive i sengen og bestille afhentning, men jeg ved, at der vil være konsekvenser, hvis jeg gør det. Og det holder mig i skak.

20:30

Det er tid for os alle at gå i seng. Jeg er udmattet. Min UC har nedslidt mig.

Min tilstand er blevet en del af mig, men det definerer mig ikke. I aften vil jeg hvile og genoplade, så jeg i morgen kan være den mor, jeg vil være for mine børn.

Jeg er min bedste talsmand. Ingen kan tage det fra mig. Viden er magt, og jeg vil fortsætte med at uddanne mig selv og øge bevidstheden om denne sygdom.

Jeg vil forblive stærk og fortsætte med at gøre alt hvad jeg kan for at sikre, at UC aldrig påvirker mine døtre. Denne sygdom vinder ikke.