Hvordan Victoria Arlen ville sig selv ud af lammelse for at blive en paralympiker

Indhold

• En hastigt udviklende, mystisk sygdom
• Trodser oddsene og hendes læger
• Genvinder hendes styrke
• Skubber grænserne
• Klar til at køre
• Ser til fremtiden
• Anmeldelse for

I fire lange år kunne Victoria Arlen ikke gå, tale eller bevæge en muskel i sin krop. Men uden at de omkring hende vidste det, kunne hun høre og tænke - og dermed kunne hun håbe. At udnytte dette håb er det, der i sidste ende fik hende igennem tilsyneladende uoverstigelige odds og genvinde hendes helbred og liv.

En hastigt udviklende, mystisk sygdom

I 2006, som 11 -årig, fik Arlen en utrolig sjælden kombination af tværgående myelitis, en sygdom, der forårsager betændelse i rygmarven og akut dissemineret encephalomyelitis (ADEM), et inflammatorisk angreb på hjernen og rygmarven - kombinationen af ​​disse to tilstande kan være dødelige, hvis de ikke er markeret.

Desværre var det først år efter hun først blev syg, at Arlen endelig modtog denne diagnose. Forsinkelsen ville ændre hendes livs gang for altid. (Relateret: Læger ignorerede mine symptomer i tre år, før jeg fik diagnosen fase 4 -lymfom)

Hvad der oprindeligt begyndte som en smerte nær hendes ryg og side voksede til frygtelige mavesmerter, hvilket i sidste ende førte til en blindtarmsoperation. Men efter den operation blev hendes tilstand kun forværret. Dernæst siger Arlen, at en af ​​hendes fødder begyndte at blive slap og trække, så mistede hun følelsen og funktionen i begge ben. Snart blev hun sengeliggende på hospitalet. Hun mistede langsomt funktionen i hendes arme og hænder, samt evnen til at synke ordentligt. Hun kæmpede for at finde ord, da hun ville tale. Og det var dengang, kun tre måneder siden begyndelsen af ​​hendes symptomer, at hun siger "alt gik mørkt."

Arlen tilbragte de næste fire år lammet og i, hvad hun og hendes læger omtalte som en "vegetativ tilstand" - ude af stand til at spise, tale eller endda bevæge musklerne i hendes ansigt. Hun var fanget inde i en krop, hun ikke kunne bevæge sig, med en stemme, hun ikke kunne bruge. (Det er værd at bemærke, at det medicinske samfund siden har skubbet sig væk fra udtrykket vegetativ tilstand på grund af, hvad nogle ville sige, er et afskrivningsbegreb og i stedet har valgt reagerende vågenhedssyndrom.)

Hver læge Arlens forældre konsulterede gav lidt eller intet håb for familien. "Jeg begyndte at høre samtalerne om, at jeg ikke ville klare det, eller at jeg ville være sådan resten af ​​mit liv," siger Arlen. (Relateret: Jeg blev diagnosticeret med epilepsi uden selv at vide, at jeg havde anfald)

Selvom ingen vidste det, Arlen kunne hør det hele - hun var der stadig, hun kunne bare ikke tale eller bevæge sig. "Jeg forsøgte at skrige efter hjælp og tale med folk og flytte og stå ud af sengen, og ingen reagerede på mig," siger hun. Arlen beskriver oplevelsen som værende "låst inde" i hendes hjerne og krop; hun vidste, at noget var meget galt, men hun kunne ikke gøre noget ved det.

Trodser oddsene og hendes læger

Men mod oddsene og alle de håbløse forudsigelser fra eksperter fik Arlen øjenkontakt med sin mor i december 2009 - en bevægelse, der ville signalere hendes utrolige rejse til bedring. (Tidligere, når hun åbnede øjnene, ville de have en slags blankt blik.)

Dette comeback var intet mindre end et medicinsk mirakel: I sig selv er en usandsynlig helbredelse fra tværgående myelitis usandsynlig, hvis der ikke sker positive fremskridt inden for de første tre til seks måneder, og hurtig debut af symptomer (som Arlen oplevede) kun svækker det prognose ifølge The National Institutes of Health (NIH). Hvad mere er, kæmpede hun stadig med AEDM, som har evnen til at forårsage "mild til moderat livslang svækkelse" i alvorlige tilfælde som Arlens.

"Mine [nuværende] specialister sagde: 'Hvordan lever du? Folk kommer ikke ud af det her!'" Siger hun.

Selvom hun begyndte at genvinde en vis bevægelse – siddende op, spiste på egen hånd – havde hun stadig brug for en kørestol til hverdagen, og lægerne var skeptiske over, at hun nogensinde ville være i stand til at gå igen.

Mens Arlen var i live og vågen, forlod prøvelsen hendes krop og sind med varige virkninger. Alvorlig skade på hendes hjerne og rygmarv betød, at Arlen ikke længere var lammet, men ikke kunne mærke nogen form for bevægelse i hendes ben, hvilket gjorde det svært at sende signaler fra hendes hjerne til hendes lemmer for at starte handling. (Relateret: At have en invaliderende sygdom lærte mig at være taknemmelig for min krop)

Genvinder hendes styrke

Da han voksede op med tre brødre og en atletisk familie, elskede Arlen sport - især svømning, hvilket var hendes "særlige tid" med sin mor (selv en ivrig svømmer). Da hun var fem år gammel, fortalte hun endda sin mor, at hun ville vinde en guldmedalje en dag. Så trods sine begrænsninger siger Arlen, at hun var fokuseret på, hvad hun kunne gøre med sin krop, og med opmuntring fra sin familie begyndte hun at svømme igen i 2010.

Det, der oprindeligt begyndte som en form for fysioterapi, genoplivede hendes kærlighed til sporten. Hun gik ikke, men hun kunne svømme - og godt. Så Arlen begyndte at blive seriøs med hendes svømning året efter. Kort tid efter, takket være den dedikerede træning, kvalificerede hun sig til Paralympiske Lege i London 2012.

Hun så al den beslutsomhed og hårde arbejde manifestere sig, da hun svømmede for Team USA og vandt tre sølvmedaljer - ud over at tage guldet hjem i 100 meter fri.

Skubber grænserne

Bagefter havde Arlen ingen planer om bare at hænge sine medaljer op og slappe af. Hun havde arbejdet med Project Walk, et lammelsesrestitutionscenter med base i Carlsbad, CA, under sin bedring, og siger, at hun følte sig så heldig at have deres professionelle støtte. Hun ønskede at give tilbage på en eller anden måde og finde formålet med sin smerte. Så i 2014 åbnede hun og hendes familie en Project Walk-facilitet i Boston, hvor hun kunne fortsætte med at træne og også tilbyde et rum til mobilitetsrehabilitering for andre, der havde brug for det.

Så under en træning det næste år skete det uventede: Arlen mærkede noget i hendes ben. Det var en muskel, og hun kunne mærke, at den “tænde”, forklarer hun - noget hun ikke havde følt siden før sin lammelse. Takket være hendes fortsatte dedikation til fysioterapi blev den ene muskelbevægelse en katalysator, og i februar 2016 gjorde Arlen, hvad hendes læger aldrig troede var muligt: ​​Hun tog et skridt. Et par måneder senere gik hun i benskinner uden krykker, og i 2017 var Arlen rævetov som deltager på Dans med stjernerne.

Klar til at køre

Selv med alle disse sejre under hendes bælte tilføjede hun endnu en sejr til sin rekordbog: Arlen løb Walt Disney World 5K i januar 2020 - noget der lød som en pipedrøm, da hun lå ubevægelig i en hospitals seng bare mere end 10 år før. (Relateret: Hvordan jeg endelig forpligtede mig til et halvmaraton - og blev forbundet igen med mig selv i processen)

"Når du sidder i kørestol i ti år, lærer du virkelig at elske at løbe!" hun siger. Flere muskler i hendes underkrop er nu i gang (bogstaveligt talt) takket være mange års træning med Project Walk, men der er stadig fremskridt med nogle af de små, stabiliserende muskler i ankler og fødder, forklarer hun.

Ser til fremtiden

I dag er Arlen vært for American Ninja Warrior Junior og en almindelig reporter for ESPN. Hun er en udgivet forfatter - læs hendes bog Låst inde: Viljen til at overleve og viljen til at leve (Køb det, $ 16, bookshop.org)-og grundlægger af Victoria's Victory, et fundament, der har til formål at hjælpe andre med "mobilitetsudfordringer på grund af livsændrende skader eller diagnose", ved at levere stipendier til genopretningsbehov, ifølge fondens websted.

"Taknemmelighed er det, der holdt mig i gang i mange år, hvor tingene ikke gik til min fordel," siger Arlen. "Det faktum, at jeg kan klø mig i næsen er et mirakel. Da jeg blev låst inde i [min krop], kan jeg huske, at jeg tænkte 'hvis jeg bare kunne klø mig i næsen en dag, ville det være den største ting i verden!'" Nu, hun fortæller folk, der går igennem en hård tid, at "stoppe og kradse i næsen" som en måde at illustrere, hvordan sådan en simpel bevægelse kan tages for givet.

Hun siger også, at hun skylder sin familie så meget. "De gav aldrig op på mig," siger hun. Selv da lægerne fortalte hende, at hun var en tabt sag, mistede hendes familie aldrig håbet. "De pressede mig. De troede på mig."

På trods af alt, hvad hun har været igennem, siger Arlen, at hun ikke ville ændre noget af det. "Det hele sker af en grund," siger hun. "Jeg har kunnet forvandle denne tragedie til noget triumferende og hjælpe andre på vej."

Anmeldelse for