Til den person, der bekæmper kræft, har du tilladelse til at være vred og bange

Indhold

• Da min bror døde af kræft i bugspytkirtlen, læste hans nekrolog ”at han tabte sin kamp.”
• Kræftbekæmpelseskulturen
• De dødbringende omkostninger ved sukkerbelægning kræft
• Der burde være plads til alles historie
• Der er ikke noget galt med håb
• Tag væk

Da min bror døde af kræft i bugspytkirtlen, læste hans nekrolog ”at han tabte sin kamp.”

Det fik det til at lyde som om han ikke var stærk nok, ikke kæmpede hårdt nok, ikke spiste de rigtige fødevarer eller ikke havde den rigtige holdning.

Men ingen af ​​disse ting var sandt. Og det var heller ikke sandt om min mor, da hun fik en diagnose af kræft i æggestokkene.

I stedet så jeg to mennesker, som jeg elskede meget, gå rundt i deres daglige liv med så meget nåde som muligt. Selv om den dag involverede en tur til strålingsafdelingen i kælderen på hospitalet, VA-hospitalet for flere smertemedicin eller en parykbeslag, håndterede de det med poise.

Det, jeg spekulerer på, er hvad nu, hvis de bag den nåde og modstandsdygtighed var ængstelige, bange og ensomme?

Kræftbekæmpelseskulturen

Jeg tror, ​​at vi som kultur stiller urimelige forventninger til de mennesker, vi elsker, når de er meget syge. Vi har brug for dem til at være stærke, positive og positive. Vi har brug for, at de skal være sådan for os.

”Gå i kamp!” siger vi med naivitet, behagelig fra vores uvidenhedspositioner. Og måske er de stærke og positive, måske er det deres valg. Men hvad hvis det ikke er? Hvad nu hvis denne optimistiske, optimistiske holdning spreder frygt for deres familie og kære, men ikke gør noget for at hjælpe dem? Jeg vil aldrig glemme, da jeg kom til det førstehånds.

De dødbringende omkostninger ved sukkerbelægning kræft

Barbara Ehrenreich, en amerikansk forfatter og politisk aktivist, blev diagnosticeret med brystkræft kort efter udgivelsen af ​​hendes nonfiction-bog "Nickel and Dimed." I efterspørgslen efter sin diagnose og behandling skrev hun ”Bright-Sided”, en bog om kvadratholdet af positivitet i vores kultur. I hendes artikel, “Smil! Du har kræft, "taklede hun dette igen og hævder," Som et evigt blinkende neonskilt i baggrunden, som en uundgåelig klingring, er påbudet til at være positivt så allestedsnærværende, at det er umuligt at identificere en enkelt kilde. ”

I den samme artikel taler hun om et eksperiment, hun udførte på et opslagstavle, hvor hun udtrykte vrede over sin kræft, endog hun gik så langt som at kritisere de "sappy pink buer." Og kommentarerne rullede ind, formanende og skændte hende for at "sætte alle dine energier mod en fredelig, hvis ikke lykkelig, eksistens."

Ehrenreich hævder, at "sukkerbelægningen af ​​kræft kan kræve en frygtelig pris."

Jeg tror, ​​en del af denne omkostning er isolering og ensomhed, når tilslutningsmuligheder er af afgørende betydning. Et par uger efter min mors anden kemoterunde, var vi ude at gå langs forladte jernbanespor, på vej mod nord. Det var en lys sommerdag. Det var bare os to ude, hvilket var usædvanligt. Og det var så stille, hvilket også var usædvanligt.

Dette var hendes mest ærlige øjeblik med mig, det mest sårbare. Det var ikke, hvad jeg havde brug for at høre, men det var hvad hun havde brug for at sige, og hun sagde det aldrig igen. Tilbage i det støjende familiehus, fyldt

sammen med sine børn, hendes søskende og hendes venner genoptog hun sin rolle som kriger, kæmper og forblev positiv. Men jeg huskede det øjeblik og spekulerer på, hvor alene hun må have følt det, selv med sit robuste støttesystem, der rodede hende på.

Der burde være plads til alles historie

Peggy Orenstein i The New York Times skriver om, hvordan det lyserøde bånd-meme, der er genereret af The Susan G. Komen Foundation for brystkræft, kan kapre andre fortællinger - eller i det mindste stille dem. For Orenstein fokuserer denne fortælling på tidlig opdagelse og opmærksomhed som dens model for indløsning og kur - en proaktiv tilgang til sundhedsvæsenet.

Det er fantastisk, men hvad nu hvis det mislykkes? Hvad hvis du gør alting rigtigt, og kræft metastaserer alligevel? Derefter er du ifølge Orenstein ikke længere en del af historien eller samfundet. Det er ikke en historie om håb, og "måske af den grund er metastatiske patienter især fraværende fra lyserødbåndskampagner, sjældent på talerens podium hos fundraisers eller løb."

Betydningen er, at de gjorde noget forkert. Måske var de ikke optimistiske nok. Eller måske kunne de have justeret deres holdninger?

Den 7. oktober 2014 smsede jeg min bror. Det var hans fødselsdag. Vi vidste begge, at der ikke ville være en anden. Jeg var gået ned til East River og talte med ham i vandkanten, mine sko af, mine fødder i sandet. Jeg ville give ham en gave: Jeg ville sige noget, der var så dybtgående, at det ville redde ham, eller i det mindste mindske al sin angst og frygt.

Så jeg smsede: "Jeg læste et sted, at når du dør, skulle du leve hver dag, som om du opretter et mesterværk." Han skrev tilbage, "Behandl mig ikke som om jeg er dit kæledyr."

Forbløffet, hastet med at undskylde. Han sagde: ”Du kan holde mig, du kan græde, du kan fortælle mig, at du elsker mig. Men fortæl mig ikke, hvordan jeg skal leve. ”

Der er ikke noget galt med håb

Der er ikke noget galt med håb. Emily Dickinson siger trods alt, ”håb er ting med fjer,” men ikke på bekostning af at afskaffe alle de andre komplekse følelser, inklusive tristhed, frygt, skyld og vrede. Som kultur kan vi ikke drukne dette.

Nanea M. Hoffman, grundlægger af Sweatpants & Coffee, offentliggjorde et fantastisk interview med Melissa McAllister, Susan Rahn og Melanie Childers, grundlæggerne af The Underbelly i oktober 2016. Dette magasin skaber et sikkert og informativt rum for kvinder til ærligt at tale om deres kræft, der argumenterer for:

Uden et sted som dette, der udfordrer den fælles fortælling, vil kvinder sandsynligvis fortsætte med at falde i den 'lyserøde fælde' af urealistiske forventninger og roller med etiketter, de ikke kan leve op til. Roller som fighter, overlevende, helt, modig kriger, glad, elskværdig, kræftpasient osv. Osv. Kun for at ende med at være ude af stand til at levere og undre sig… Hvad er der galt med os? Hvorfor kan vi ikke engang gøre kræft rigtigt? ”

Tag væk

I dag er der en bemærkelsesværdig kultur omkring at fejre kræftoverlevende - og det burde der være. Men hvad med dem, der mistede livet for sygdommen? Hvad med dem, der ikke ønsker at være ansigtet til positivitet og håb i lyset af sygdom og død?

Skal ikke deres historier fejres? Skal deres følelser af frygt, vrede og tristhed afvises, fordi vi som samfund ønsker at tro, at vi er uovervindelige overfor døden?

Det er urimeligt at forvente, at folk skal være krigere hver dag, selvom det får os til at føle os bedre. Kræft er mere end håb og bånd. Vi er nødt til at omfatte det.

Lillian Ann Slugocki skriver om sundhed, kunst, sprog, handel, tech, politik og popkultur. Hendes arbejde, der er nomineret til en Pushcart-pris og det bedste af Internettet, er blevet offentliggjort i Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown og mange andre. Hun har en MA fra NYU / The Gallatin School skriftligt og bor uden for New York City med sin Shih Tzu, Molly. Find mere af hendes arbejde på hendes hjemmeside og tweet hende @laslugocki