Til andre forældre til børn med SMA, her er mit råd til dig

Kære nydiagnostiserede venner,

Min kone og jeg sad bedøvede i vores bil i hospitalets parkeringshus. Byens lyde brummede udenfor, men alligevel bestod vores verden kun af de ord, der ikke blev talt. Vores 14 måneder gamle datter sad i sit bilsæde og kopierede stilheden, der fyldte bilen. Hun vidste, at noget var galt.

Vi var lige færdige med en række tests for at se, om hun havde spinal muskelatrofi (SMA). Lægen fortalte os, at han ikke kunne diagnosticere sygdommen uden genetisk testning, men hans opførsel og øjesprog fortalte os sandheden.

Et par uger senere kom den genetiske test tilbage til os og bekræftede vores værste frygt: Vores datter havde type 2 SMA med tre sikkerhedskopier af de forsvundne SMN1 gen.

Hvad nu?

Du spørger måske dig selv det samme spørgsmål. Du sidder måske forbavset, som vi gjorde den skæbnesvangre dag. Du kan være forvirret, bekymret eller i chok. Uanset hvad du føler, tænker eller laver - {textend} tag et øjeblik at trække vejret og læse videre.

Diagnosen af ​​SMA medfører livsændrende omstændigheder. Det første skridt er at tage sig af dig selv.

Sørge over: Der er en vis form for tab, der opstår med denne type diagnose. Dit barn lever ikke et typisk liv eller det liv, du forestillede dig for dem. Sørg for dette tab sammen med din ægtefælle, familie og venner. Skrig. Express. Afspejle.

Omramme: Ved, at alt ikke er tabt. De mentale evner hos børn med SMA påvirkes ikke på nogen måde. Faktisk er mennesker med SMA ofte meget intelligente og ret sociale. Derudover er der nu behandling, der kan bremse sygdommens progression, og der udføres humane kliniske forsøg for at finde en kur.

Søge: Byg et supportsystem til dig selv. Start med familie og venner. Lær dem, hvordan man plejer dit barn. Træn dem i maskinbrug, ved hjælp af toilettet, badning, påklædning, bæring, overførsel og fodring. Dette supportsystem vil være et værdifuldt aspekt i pasningen af ​​dit barn. Når du har etableret en indre cirkel af familie og venner, gå længere. Søg efter offentlige agenturer, der hjælper mennesker med handicap.

Pleje: Som man siger, "Du skal tage din egen iltmaske på, før du hjælper dit barn med deres." Det samme koncept gælder her. Find tid til at holde kontakten med de tætteste på dig. Tilskynd dig selv til at finde øjeblikke af glæde, ensomhed og refleksion. Ved, at du ikke er alene. Nå ud til SMA-samfundet på sociale medier. Fokuser på hvad dit barn kan gøre i stedet for hvad det ikke kan.

Plan: Se fremad, hvad fremtiden måske kan eller ikke, og planlæg derefter. Vær proaktiv. Indstil dit barns levende miljø, så de kan navigere med succes. Jo mere et barn med SMA kan gøre for sig selv, jo bedre. Husk, deres kognition er upåvirket, og de er meget opmærksomme på deres sygdom, og hvordan det begrænser dem. Ved, at frustration vil opstå, når dit barn begynder at sammenligne sig med jævnaldrende. Find, hvad der fungerer for dem, og glæd dig over det. Når du påbegynder familieudflugter (ferier, spisesteder osv.), Skal du sørge for, at lokalet passer til dit barn.

Talsmand: Stå op for dit barn på uddannelsesarenaen. De har ret til en uddannelse og et miljø, der passer dem bedst. Vær proaktiv, vær venlig (men fast) og udvikle respektfulde og meningsfulde relationer med dem, der vil arbejde med dit barn hele skoledagen.

God fornøjelse: Vi er ikke vores kroppe - {textend} vi er meget mere end det. Se dybt ind i dit barns personlighed og få det bedste ud i dem. De vil glæde sig over din glæde for dem. Vær ærlig over for dem om deres liv, deres forhindringer og deres succeser.

Omsorg for et barn med SMA vil styrke dig på utallige måder. Det vil udfordre dig og ethvert forhold, du har i øjeblikket. Det vil fremhæve den kreative side af dig. Det vil føre krigeren ud i dig. At elske et barn med SMA vil utvivlsomt tage dig ud på en rejse, du aldrig vidste eksisterede. Og du bliver en bedre person på grund af det.

Du kan gøre det.

Med venlig hilsen

Michael C. Casten

Michael C. Casten bor sammen med sin kone og tre smukke børn. Han har en bachelorgrad i psykologi og en kandidatgrad i elementær uddannelse. Han har undervist i over 15 år og glæder sig skriftligt. Han er medforfatter af Ellas hjørne, der krøniker hans yngste barns liv med spinal muskulær atrofi.