Mine MS Peers giver mig styrken til at fortsætte med at kæmpe '

Indhold

• Hvordan modtog du en MS-diagnose?
• Hvor vendte du dig om støtte i de første dage og uger?
• Hvad fik dig til at begynde at lede efter råd og support fra online-samfund?
• Hvad fandt du i disse onlinesamfund, der hjalp dig mest?
• Overraskede niveauet af åbenhed hos mennesker i disse samfund dig?
• Er der en bestemt person, du har mødt i et af disse samfund, der inspirerer dig?
• Hvorfor er det vigtigt for dig at være i direkte forbindelse med andre mennesker, der har MS?
• Hvad ville du sige til nogen, der for nylig er diagnosticeret med MS?

Arnetta Hollis er en livlig Texan med et varmt smil og engagerende personlighed. I 2016 var hun 31 år gammel og nød livet som nygift. Mindre end to måneder senere blev hun diagnosticeret med multipel sklerose.

Arnettas reaktion på nyhederne var ikke helt, hvad du ville forvente. ”En af mine sværeste og de største øjeblikke i livet bliver diagnosticeret med MS, ”minder hun om. ”Jeg føler, at jeg var velsignet med denne sygdom af en grund. Gud gav mig ikke lupus eller en anden autoimmun sygdom. Han gav mig multipel sklerose. Som et resultat føler jeg, at det er mit livs formål at kæmpe for min styrke og multippel sklerose. ”

Healthline satte sig sammen med Arnetta for at tale om diagnosen, der ændrede hendes liv, og hvordan hun fandt håb og støtte i månederne umiddelbart efter.

Hvordan modtog du en MS-diagnose?

Jeg levede et normalt liv, da jeg en dag vågnede og faldt. I de næste tre dage havde jeg mistet evnen til at gå, skrive, bruge mine hænder ordentligt og endda føle temperaturer og fornemmelser.

Den mest fantastiske del af denne skræmmende rejse var, at jeg mødte en god læge, der kiggede på mig og fortalte mig, at hun følte, at jeg havde MS. Selvom dette var skræmmende, forsikrede hun mig om, at hun ville give mig den bedst mulige behandling. Fra det øjeblik blev jeg aldrig bange. Jeg omfavnede faktisk denne diagnose som mit tegn på at leve et endnu mere opfyldt liv.

Hvor vendte du dig om støtte i de første dage og uger?

I de tidlige stadier af min diagnose gik min familie samlet sammen for at forsikre mig om, at de ville hjælpe med at tage sig af mig. Jeg var også omgivet af min kærlighed og støtte fra min mand, der arbejdede utrætteligt for at sikre, at jeg fik den bedste tilgængelige behandling og pleje.

Fra et medicinsk synspunkt var min neurolog og terapiteam meget dedikeret til at pleje mig og give mig praktiske oplevelser, der hjalp mig med at overvinde mange af de symptomer, jeg stod overfor.

Hvad fik dig til at begynde at lede efter råd og support fra online-samfund?

Da jeg først blev diagnosticeret med MS, var jeg i ICU i seks dage og i ambulant rehabilitering i tre uger. I løbet af denne periode havde jeg intet andet end tid på mine hænder. Jeg vidste, at jeg ikke var den eneste person med denne sygdom, så jeg begyndte at søge efter online support. Jeg kiggede først på Facebook på grund af de forskellige grupper, der er tilgængelige på Facebook. Det er her jeg har fået mest støtte og information.

Hvad fandt du i disse onlinesamfund, der hjalp dig mest?

Mine MS-kammerater støttede mig på måder, som min familie og venner ikke kunne. Det er ikke, at min familie og venner ikke var villige til at støtte mig mere, det er simpelthen det faktum, at - fordi de er følelsesmæssigt investeret - de behandlede denne diagnose, ligesom jeg var.

Mine MS-kammerater lever og / eller arbejder med denne sygdom dagligt, så de kender det gode, det dårlige og det grimme og var i stand til at støtte mig i den henseende.

Overraskede niveauet af åbenhed hos mennesker i disse samfund dig?

Mennesker i onlinesamfund er temmelig åbne. Hvert emne diskuteres - økonomisk planlægning, rejser og hvordan man kan leve et fantastisk liv generelt - og mange mennesker deltager i diskussionerne. Det overraskede mig først, men jo flere symptomer jeg står over for, jo mere er jeg afhængig af disse store samfund.

Er der en bestemt person, du har mødt i et af disse samfund, der inspirerer dig?

Jenn er en person, jeg mødte på MS Buddy, og hendes historie inspirerer mig til aldrig at give op. Hun har MS sammen med et par andre svækkende sygdomme. Selvom hun har disse sygdomme, har hun formået at opdrage sine egne søskende og nu sine egne børn.

Regeringen har nægtet sine handicapydelser, fordi hun ikke opfylder minimumskravet for arbejdskredit, men selv med det, arbejder hun, når hun kan, og hun kæmper stadig. Hun er simpelthen en forbløffende kvinde, og jeg beundrer hendes styrke og udholdenhed.

Hvorfor er det vigtigt for dig at være i direkte forbindelse med andre mennesker, der har MS?

Fordi de forstår. Kort sagt, de får det. Når jeg forklarer mine symptomer eller følelser med min familie og venner, er det som at tale med et bord, fordi de ikke forstår, hvordan det er. At tale med dem, der har MS, er som at være i et åbent rum med alle øjne, ører og opmærksomhed på det aktuelle emne: MS.

Hvad ville du sige til nogen, der for nylig er diagnosticeret med MS?

Mit foretrukne råd til en, der nyligt er diagnosticeret, er dette: Begrave dit gamle liv. Hav en begravelse og sorgstid for dit gamle liv. Så stå op. Omfavne og elske det nye liv, du har. Hvis du omfavner dit nye liv, finder du styrke og udholdenhed, som du aldrig vidste, at du havde.

Cirka 2,5 millioner mennesker lever med MS over hele verden, og 200 flere mennesker diagnosticeres med tilstanden hver uge alene i USA. For mange af disse mennesker er onlinesamfund en vigtig kilde til støtte og rådgivning, der er levet, personlig og reel. Har du MS? Tjek vores Living with MS-community på Facebook og forbind med disse top MS-bloggere!