Hvordan teknologi hjælper det reumatoidgigtfællesskab

Indhold

• Hvordan RA Healthline-appen kan hjælpe
• Et sikkert rum til støtte og samfund
• Nem adgang og mobil komfort

Hvordan RA Healthline-appen kan hjælpe

Efter at have levet med uforklarlige og feildiagnostiserede kroniske smerter i flere områder af hendes krop og oplevet konstante infektioner, træthed og følelsesmæssige forstyrrelser i årevis, blev Eileen Davidson endelig diagnosticeret med RA for 5 år siden, i en alder af 29.

Efter sin diagnose henvendte hun sig til digitale lokalsamfund for at få støtte og oprettede også sin egen blog, Chronic Eileen, for at gå til talsmand for og uddanne andre om gigt, mens hun gjorde mening i sin egen rejse med kronisk sygdom.

”Jeg synes, det er vigtigt at have et par samfund og ressourcer, du ser efter for støtte og rådgivning, fordi jeg lærer mere ved at lave min egen research. De skal dog være medicinsk nøjagtige, ”siger Davidson.

Derfor bruger hun RA Healthline, en gratis app designet til mennesker med diagnosticeret RA.

”Healthline har altid været et websted, jeg kan henvende sig til for at få tillidsfulde oplysninger med mange forskellige dele af mit helbred. Jeg er spændt på, at de har en app, der specifikt er beregnet til reumatoid arthritis nu, ”siger hun.

Ashley Boynes-Shuck, 36, er enig. Hun har boet hos RA siden hun var ung. I årenes løb brugte hun Facebook, Twitter og andre websteder til at finde RA-oplysninger.

"RA Healthline er den eneste, der udelukkende er dedikeret til RA-patienter, hvilket er fantastisk," siger Boynes-Shuck. ”Det er meget unikt.”

Alexis Rochester, der modtog en RA-diagnose i en alder af 10, bruger appen af ​​samme grund. Mens hun ikke har brugt et socialt samfund til RA, har hun forlovet sig med andre, der kæmper med RA via sin blog Chemistry Cachet og Instagram.

”RA Healthline er så anderledes, fordi det er et komplet samfund af mennesker med den samme diagnose. Alle på appen har RA, så du ved, at det er et samfund af mennesker, der kæmper med nøjagtigt de samme problemer, ”sagde Rochester.

Et sikkert rum til støtte og samfund

RA Healthline giver brugerne mulighed for at føle sig accepterede og forståede på et sikkert sted.

"Det er et sted, hvor du ikke har andre, der fortæller dig, hvad du skal gøre, som ikke har den samme diagnose, som du gør," siger Rochester.

”Jeg tror, ​​at mange mennesker, der er diagnosticeret med RA, gennemgår en smule bedømmelse fra andre. Venner kan måske sige, 'Åh, jeg har også RA, men jeg helbragte min med kost. Du skulle også gøre dette for at helbrede din. ”Så finder du ud af, at de aldrig engang var til lægen for at få dem,” siger hun.

Det er uvurderligt at have et samfund af mennesker, der fuldt ud forstår hendes kamp.

”Ja, du laver måske alle de gode ting med diæt og motion, men du har stadig smerter og hævelse, så du er nødt til at tage medicin. Det er så forfriskende at komme i kontakt med andre mennesker, der forstår nøjagtigt, hvad du går igennem, ”siger hun.

Rochester's foretrukne del af appen er den daglige gruppediskussionsfunktion ledet af en person, der lever med RA.

Emnerne inkluderer:

• smertehåndtering
• medicin
• alternative behandlingsformer
• triggere
• kost
• dyrke motion
• mentalt helbred
• sociale liv
• arbejde

”Du kan klikke på en vilkårlig kategori og se, hvad andre mennesker laver, forsøger og kan lide. Alt har en kategori, så du kan virkelig indsnævre den, ”siger Rochester.

”Jeg kan godt lide at se andre medlemmers oplevelser og tale med dem om det. For eksempel, hvis du vil have oplysninger om medicin, er der en kategori til det. Hver chat i dette afsnit handler om medicin, så det gør det nemt at navigere, ”siger hun.

Davidson sætter mest pris på at lære at lære en generel sund livsstil med RA fra andre, der gør det selv.

”Selvom du kan lære meget af dine læger, taler de med levende erfaring et bestemt sprog, som kun vi forstår. Vi er Rheum-hjælpere," hun siger.

Organisering af appen gør det nemt at navigere, bemærker hun.

”[Jeg kan godt lide] hvor pænt organiseret hver kategori er - perfekt til disse hjerne tåge dage og ømme hænder. Jeg føler mig ofte godt forberedt og udstyret med viden, der læser op informationer om Healthline, ”siger Davidson. ”Jeg er taknemmelig for at have så let adgang til disse oplysninger nu.”

At blive matchet dagligt med andre medlemmer baseret på ligheder er Boynes-Shuck's go-to-funktion. Matchningsværktøjet giver medlemmer mulighed for at finde hinanden ved at gennemse profiler og anmode om at matche øjeblikkeligt. Når de er tilsluttet, kan medlemmer begynde at sende hinanden beskeder og dele fotos.

”Jeg tror, ​​at den matchende funktion er en af ​​den slags. Det er som en 'RA Buddy' finder. Så pæn, ”siger hun.

Nem adgang og mobil komfort

Da appen har ret på din telefon, er det nemt at få adgang til den.

“Fællesskab, privatliv, information og support i en velorganiseret app! Appen er forbløffende mobilvenlig, hvilket er godt, når du venter mellem lægeaftaler og har brug for råd fra andre eller Healthlines medicinsk nøjagtige gennemgåede artikler, ”siger Davidson.

Du behøver aldrig at føle dig alene, tilføjer Ashley Boynes-Shuck.

”Det er en unik platform, der er et sikkert sted for patienter, der ellers kan føle sig isolerede. Det giver store ressourcer, inspiration og støtte og giver alle patienter mulighed for at føle sig set, hørt og værdsat, ”siger hun.

At føle sig mindre alene er appens største fordel, siger Rochester.

”Det er som at hænge sammen med dine venner. Hvis du har følt dig alene og flov over dine kampe, har medlemmerne på denne app også gennemgået den, ”siger hun. ”Vi har alle de samme kampe, smerter, medicinproblemer og mere. Det er virkelig en unik måde at være sammen med mennesker som dig. ”

Download appen her.

Cathy Cassata er en freelance skribent, der er specialiseret i historier om sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og forbinde med læserne på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.