Mit første år med MS
Indhold
At lære at have multipel sklerose (MS) kan udløse en bølge af følelser. I starten kan du blive lettet over, at du ved, hvad der forårsager dine symptomer. Men så kan tanker om at være handicappet og at skulle bruge en kørestol få dig til at gå i panik over, hvad der venter.
Læs hvordan tre mennesker med MS kom igennem deres første år og stadig lever sunde, produktive liv.
Marie Robidoux
Marie Robidoux var 17, da hun blev diagnosticeret med MS, men hendes forældre og læge holdt det hemmeligt indtil hendes 18-års fødselsdag. Hun var rasende og frustreret.
"Jeg blev ødelagt, da jeg endelig lærte, at jeg havde MS," siger hun. ”Det tog år for mig at føle mig godt nok til at fortælle nogen, at jeg har MS. Det føltes som sådan et stigma. [Det føltes] som om jeg var en paria, en person at holde mig væk fra, for at undgå. ”
Ligesom andre var hendes første år svært.
”Jeg tilbragte måneder med at se dobbelt, mistede for det meste brugen af mine ben, havde balanceproblemer, alt sammen mens jeg forsøgte at gå på college,” siger hun.
Da Robidoux ikke havde nogen forventninger til sygdommen, antog hun, at det var en "dødsdom". Hun troede, at hun i bedste fald ville ende i en plejefacilitet ved hjælp af en kørestol og helt afhængig af andre.
Hun ønsker, at hun havde vidst, at MS påvirker alle forskelligt. I dag er hun kun lidt begrænset af sin mobilitet ved at bruge en stok eller et bøjle til at hjælpe hende med at gå, og hun fortsætter med at arbejde på fuld tid.
”Jeg har været i stand til at tilpasse mig, undertiden på trods af mig selv, til alle de kurvekugler, som MS kastede mod mig,” siger hun. "Jeg nyder livet og glæder mig over, hvad jeg kan, når jeg kan."
Janet Perry
"For de fleste mennesker med MS er der tegn, ofte ignoreret, men tegn på forhånd," siger Janet Perry. "For mig havde jeg det godt en dag, så var jeg rodet og blev værre og på hospitalet inden for fem dage."
Hendes første symptom var hovedpine efterfulgt af svimmelhed. Hun begyndte at løbe ind i væggene og oplevede dobbeltsyn, dårlig balance og følelsesløshed på sin venstre side. Hun befandt sig grædende og i en tilstand af hysteri uden grund.
Da hun blev diagnosticeret, var hendes første følelse stadig en følelse af lettelse. Lægerne havde tidligere troet, at hendes første MS-angreb var et slagtilfælde.
”Det var ikke en amorf dødsdom,” siger hun. ”Det kunne behandles. Jeg kunne leve uden denne trussel over mig. ”
Selvfølgelig var vejen frem ikke let. Perry var nødt til at lære om, hvordan man går, hvordan man går op ad trapper, og hvordan man drejer hovedet uden at føle sig lyshåret.
”Jeg var mere træt end noget andet med den konstante indsats for det hele,” siger hun. ”Du kan ikke ignorere de ting, der ikke fungerer, eller som kun fungerer, hvis du tænker over dem. Dette tvinger dig til at være opmærksom og i øjeblikket. ”
Hun har lært at være mere opmærksom og tænker på, hvad hendes krop fysisk kan og ikke kan.
”MS er en lunefuld sygdom, og fordi angreb ikke kan forudsiges, giver det god mening at planlægge fremad,” siger hun.
Doug Ankerman
”Tanken om MS fortærede mig,” siger Doug Ankerman. "For mig var MS værre for mit hoved end min krop."
Ankermans primærlæge mistænkte MS, efter at han klagede over følelsesløshed i venstre hånd og stivhed i højre ben. Samlet set forblev disse symptomer ret konsistente i løbet af hans første år, hvilket gjorde det muligt for ham at skjule sig for sygdommen.
”Jeg fortalte ikke mine forældre i omkring seks måneder,” siger han. ”Når jeg besøgte dem, sneg jeg mig ind på badeværelset for at tage min skud en gang om ugen. Jeg så sund ud, så hvorfor dele nyhederne? ”
Når jeg ser tilbage, erkender Ankerman, at det var en fejl at benægte sin diagnose og "skubbe den dybere ind i skabet".
”Jeg føler, at jeg mistede fem eller seks år af mit liv ved at spille benægtelsesspillet,” siger han.
I løbet af de sidste 18 år er hans tilstand gradvist faldet. Han bruger flere mobilitetshjælpemidler, herunder stokke, håndbetjeninger og en kørestol til at komme rundt. Men han lader ikke disse hang-ups sænke ham.
"Jeg er nu på det punkt med min MS, der skræmte mig, da jeg først blev diagnosticeret, og jeg er klar over, at det ikke er så slemt," siger han. "Jeg er langt bedre end mange med MS, og jeg er taknemmelig."
Takeaway
Mens MS påvirker alle forskelligt, oplever mange de samme kampe og frygt det første år efter diagnosen. Det kan være svært at komme overens med din diagnose og lære at tilpasse sig livet med MS. Men disse tre individer beviser, at du kan bevæge dig forbi den indledende usikkerhed og bekymring og overgå dine forventninger til fremtiden.