For andre, der lever med multiple myelomer, er du ikke alene

Kære venner,

Året 2009 var ganske begivenhedsrigt. Jeg begyndte på et nyt job, flyttede til Washington, D.C., blev gift i maj og fik diagnosen myelomatose i september i en alder af 60 år.

Jeg havde smerter, som jeg troede var relateret til at køre på min cykel. På mit næste lægebesøg modtog jeg en CAT-scanning.

I det øjeblik doktoren gik ind i lokalet, kunne jeg se ud fra hendes ansigt, at dette ikke ville være godt. Der var læsioner nede i min rygsøjle, og en af ​​mine ryghvirvler var kollapset.

Jeg blev indlagt på et hospital og talte med en onkolog. Han sagde, at han var temmelig overbevist om, at jeg havde en sygdom kaldet myelomatose og spurgte, om jeg vidste, hvad det var.

Efter at jeg var kommet over mit chok, fortalte jeg ham ja. Min første kone, Sue, fik diagnosen myelomatose i april 1997 og døde inden for 21 dage efter diagnosen. Jeg tror, ​​min læge var mere chokeret end jeg var.

Den første ting, jeg tænkte på, da jeg fik diagnosen, var ikke så meget den følelsesmæssige indflydelse på mig, men den følelsesmæssige indflydelse på mine børn, der havde mistet deres mor til den samme sygdom. Når nogen diagnosticeres med en kræft som multiple myelomer eller leukæmi, på en måde, får hele familien kræft.

Jeg ville have dem til at vide, at ting var ændret, jeg ville ikke dø, og vi ville have et rigt liv sammen.

Lige efter min diagnose begyndte jeg kemoterapi. I januar 2010 havde jeg en stamcelletransplantation på Mayo Clinic Hospital i Phoenix, hvor jeg bor.

En hel kombination af ting holdt mig i gang. Jeg gik tilbage på arbejde inden for en uges tid, efter at jeg fik diagnosen. Jeg havde min familie, min kone, mit arbejde og mine venner. Mine læger fik mig til at føle, at jeg var meget mere end en patient eller et nummer.

Den ødelæggende del ved multiple myelomer er, at det er en af ​​blodkræftformerne, hvor der i øjeblikket ikke er nogen kur. Men fremskridtene inden for forskning og behandling er svimlende. Forskellen mellem, da min første kone blev diagnosticeret og døde i 1997, og da jeg fik diagnosen lidt over 10 år senere, er enorm.

Desværre kom jeg ud af remission i slutningen af ​​2014, men jeg havde en anden stamcelletransplantation i maj 2015, igen på Mayo. Jeg har været i fuldstændig remission lige siden, og jeg er overhovedet ikke på nogen vedligeholdelsesbehandling.

Der er virkelig et fuldt, rigt liv efter diagnosen. Læs ikke gennemsnittet. Gennemsnittene er du ikke. Du er dig. Hold din sans for humor. Hvis alt hvad du tænker på er, "Jeg har kræft," er kræften allerede vundet. Du kan bare ikke gå der.

Efter min første stamcelletransplantation blev jeg involveret i Leukemia & Lymphoma Society's (LLS) Team In Training (TNT). Jeg afsluttede 100-km cykelturen i Lake Tahoe næsten nøjagtigt et år efter min første stamcelletransplantation, samtidig med at jeg var med til at skaffe penge til banebrydende ny forskning.

Jeg har nu gjort Lake Tahoe-turen med TNT fem gange. Det har hjulpet mig personligt at håndtere min sygdom. Jeg tror virkelig, at jeg hjælper med at helbrede mig selv ved at gøre, hvad jeg gør med LLS og TNT.

I dag er jeg 68 år gammel. Jeg praktiserer stadig jura på fuld tid, jeg cykler cirka fire gange om ugen, og jeg fisker og vandrer hele tiden. Min kone Patti og jeg er involveret i vores samfund. Jeg tror, ​​at hvis de fleste mennesker mødte mig og ikke kendte min historie, ville de bare tænke: Wow, der er en virkelig sund, aktiv 68-årig fyr.

Jeg ville være glad for at tale med alle, der lever med myelomatose. Uanset om det er mig eller nogen anden, skal du tale med en der har været igennem det. Faktisk tilbyder Leukemia & Lymphoma Society Patti Robinson Kaufmann First Connection-programmet, en gratis service, der matcher dem med multiple myelom og deres kære med uddannede peer-frivillige, der har delt lignende oplevelser.

At få at vide, at du har en kræft, som der ikke er nogen kur, er temmelig ødelæggende nyheder at høre. Det er nyttigt at tale med mennesker, der lever lykkeligt og med succes hver dag. Det er en stor del af ikke at lade det komme dig ned.

Med venlig hilsen

Andy

Andy Gordon er en multipel myelomoverlevende, advokat og aktiv cyklist, der bor i Arizona. Han ønsker, at mennesker, der lever med myelomatose, skal vide, at der virkelig er et rigt, fuldt liv ud over en diagnose.