Hvad er inde i mit MBC-værktøjskit

Indhold

• Styrken til at bede om hjælp
• Psykisk sundhedspleje
• Et pålideligt plejeteam
• Mig selv
• Tag væk

I november 2017 modtog jeg en diagnose af metastatisk brystkræft (MBC).

I løbet af den samme uge blev min søn 2 år gammel, og min mand og jeg fejrede vores femte bryllupsdag. Plus, vi havde lige købt vores første hus og skiftet fra det anstrengende New York City-liv til de livlige forstæder i New York.

Før min diagnose arbejdede jeg som ældre advokat i New York City og var atlet. Gennem hele college var jeg medlem af varsity svømmeteamet, og flere år senere afsluttede jeg New York City Marathon.

Jeg måtte hurtigt lære at tilpasse mig livet med MBC. I løbet af de sidste to år siden min diagnose har jeg lært, hvad der hjælper, hvad der ikke hjælper, og hvad der er vigtigst for min pleje.

Her er nogle af de tip, jeg opbevarer i mit MBC “værktøjskit.”

Styrken til at bede om hjælp

Jeg har altid været en vedvarende person.

Mens min mand måske kalder det stædigt, har min vedholdenhed, udholdenhed og vilje til at finde ud af tingene selv altid været et aktiv for mig. Uanset om jeg navigerer i en kompleks retssag eller en atletisk indsats, ville jeg altid nedlægge hovedet og skubbet igennem.

Men efter min MBC-diagnose, indså jeg snart, hvor skadelig denne holdning kunne være - for mig og for min familie.

Jeg var primært en hjemme-forælder for min 2-årige søn på det tidspunkt, og vi havde ikke familie i nærheden. Vi kendte heller ikke mange mennesker i vores nye by. Vi kæmpede for at etablere rutiner, samfund og hjælpemidler.

Til sidst fik vi vores forældre til at bo hos os i flere uger for at hjælpe med at få os på benene. Jeg tilbragte flere dage om ugen på hospitalet, gennemgik diagnostiske test og mødte med mit plejeteam. Jeg havde lidt båndbredde til overs.

Nu, næsten 2 år efter min diagnose, ved jeg, at hjælp kan komme fra mange forskellige steder. Når nogen tilbyder at etablere et måltidstog, tage min søn om eftermiddagen eller køre mig til en aftale, kan jeg nemt acceptere det uden at føle mig svag.

Jeg ved, at min sygdom tager et samfund at navigere, og ved at modtage hjælp gør jeg et bedre stykke arbejde med at passe på mig selv og for min familie.

Psykisk sundhedspleje

I ugerne efter min diagnose kæmpede jeg for at komme ud af sengen. Jeg kiggede i spejlet og undrede mig over, hvem personen, der stirrede tilbage på mig, var, og hvad der skulle ske med hende.

Inden for dage efter min diagnose rakte jeg min læge til primærpleje for at diskutere min mentale sundhed, der går ind i dette nye liv med metastatisk kræft.

Jeg lever med en historie med depression og angst, så jeg vidste, at opretholdelse af min mentale sundhed ville være kritisk for behandling af overholdelse og finde en ny normal.

Min læge henviste mig til en psykiater, der hjælper mig med at administrere mine psykiatriske medicin. Hun er også en ressource til medicin til at håndtere mine bivirkninger, især træthed og søvnløshed.

Min mand og jeg deltager også hver i støttegrupper. Og i løbet af det første år efter min diagnose mødte vi en terapeut som et par for at tale gennem nogle af de enorme udfordringer, vi står overfor.

Et pålideligt plejeteam

Min læge i primærplejen og psykiater er meget involveret i min pleje, og jeg har fuld tillid til dem begge. Det er bydende nødvendigt at have et plejeteam, der lytter til dig, støtter dig og anerkender, hvem du er som en person, ikke kun en patient.

Min første onkolog og brystkirurg var ofte afvisende for mine spørgsmål og var ufleksible eller ligeglade over mange af mine bekymringer. Efter flere uger af dette søgte min mand og jeg en anden mening på et andet hospital.

Dette hospital gennemgik min billeddannelse fra det første sæt læger og bemærkede en række problemer, der var overset. Denne anden udtalelse diagnosticerede mine metastaser, som det første hospital helt havde ignoreret.

Min nuværende onkolog er en enorm læge, og jeg har tillid til hendes behandlingsforløb. Jeg ved og stoler også på, at hun sammen med alle mine læger ser mig som en person snarere end bare et medicinsk rekordnummer.

At have et plejeteam, som du ved, vil gå ind for dig og for den pleje, de ønsker, at du skal have, burde være et afgørende stykke af nogens MBC-værktøjskit.

Mig selv

Så vigtigt som det er at have et plejeteam, som du har tillid til, er det lige så vigtigt at anerkende din rolle som en talsmann for dig selv.

Ofte bekymrede jeg mig for, at jeg var den “svære” patient, og at jeg ringer for meget, eller at jeg havde for mange spørgsmål ved mine aftaler. Men min onkolog forsikrede mig om, at mit job var at stille spørgsmål og fuldt ud forstå min behandling, ligesom hendes job var at besvare disse spørgsmål, så vi alle skulle være på samme side.

Det var dengang, jeg erkendte, hvor vigtigt det er at være min egen talsmand. Det fik mig til at indse vigtigheden af, at mit plejeteam fungerer som et team - ikke kun en sundhedsudbyder, der taler til mig.

Denne anerkendelse gav mig styrke, og siden da har mit team været i stand til mere passende at behandle mine symptomer og bivirkninger såvel som at løse problemer, der opstår på en hurtigere og mere effektiv måde.

Tag væk

Efterhånden som min sygdomsbyrde bliver tungere, gør også mit MBC-værktøjssæt. Jeg føler mig heldig at stadig være i live næsten 2 år efter min diagnose på trods af betydelig udvikling i det sidste år.

Min familie og jeg ville drukne uden støtte fra vores samfund og finde viljen til at bede om og acceptere hjælp.

Mit plejeteam, især mit mental-sundheds-team, er integreret i dette værktøjskit. Når jeg ved, at jeg har fuld tro på dem, letter jeg min byrde og giver mig mulighed for at dyppe mine fødder tilbage i det normale liv, når og hvor jeg kan.

Udvikling af mine fortalerværdigheder i de sidste 2 år har været afgørende for min kvalitet af pleje. Ligesom jeg har tillid til mit plejeteam, har jeg lært at stole på mig selv. Når alt kommer til alt er jeg det største aktiv for min pleje og det vigtigste værktøj i mit MBC værktøjssæt.

Emily Garnett er en ældre advokat, mor, kone og kattedame, der har levet med metastatisk brystkræft siden 2017. Fordi hun tror på kraften i ens stemme, blogger hun om sin diagnose og behandling på Beyond the Pink Ribbon.

Hun er også vært for podcasten "Krævningen af ​​kræft og liv." Hun skriver for Advancedbreastcancer.net og Young Survival Coalition. Hun er blevet udgivet af Wildfire Magazine, Women's Media Center og Coffee + Crumbs-samarbejds blog.

Emily kan findes på Instagram og kontaktes via e-mail her.