Hailey Bieber afslørede, at hun har en genetisk tilstand kaldet Ectrodactyly - men hvad er det?

Indhold

• Hvad er ectrodactyly?
• Hvad forårsager ectrodactyly?
• Anmeldelse for

Internettrolde vil finde enhver måde, de kan kritisere berømtheders kroppe - det er en af ​​de mest giftige dele af sociale medier. Hailey Bieber, som tidligere har været åben omkring, hvordan sociale medier påvirker hendes mentale sundhed, bad for nylig Instagram-trolde om at stoppe med at "riste" en del af hendes udseende, som du sandsynligvis ikke ville forvente at blive undersøgt i første omgang: hendes pinkies.

"Ok lad os gå ind i den lyserøde samtale .. fordi jeg har gjort grin med mig selv om dette for evigt, så jeg kan lige så godt bare fortælle alle andre, hvorfor [mine lyserødder er] så skæve og skræmmende," skrev Bieber i en Instagram Story, at indeholdt et billede af hendes pinky udseende, indrømmet, lidt skævt.

Modellen delte derefter angiveligt et nu slettet skærmbillede af en Wikipedia-side for en tilstand kaldet ectrodactyly, ifølge Daglig post. "Jeg har denne ting, der hedder ectrodactyly, og det får mine pinky fingre til at se ud, som de gør," skrev Bieber efter sigende sammen med Wikipedia-skærmbilledet, ifølge det britiske nyhedsmedie. "Det er genetisk, jeg har haft det hele mit liv. Så folk kan stoppe med at spørge mig 'wtf er galt med hendes pinky fingre'." (Relateret: Disse sociale mediefunktioner gør det lettere at forsvare sig mod hadefulde kommentarer og opmuntre venlighed)

Hvad er ectrodactyly?

Ectrodactyly er en form for splittet hånd/delt fodmisdannelse (SHFM), en genetisk lidelse "karakteriseret ved fuldstændig eller delvis fravær af nogle fingre eller tæer, ofte kombineret med kløft i hænder eller fødder," ifølge National Organization for Rare Lidelser (NORD). Tilstanden kan give hænder og fødder et "klo-lignende" udseende, og i nogle tilfælde kan det forårsage fremkomsten af ​​væv mellem fingre eller tæer (kendt som syndaktyly), ifølge NORD.

Selvom SHFM kan præsentere på flere forskellige måder, er der to hovedformer. Den første kaldes sorten "hummerklo", hvor der "normalt er fravær" af langfingeren; en "kegleformet kløft" i fingerens sted deler i det væsentlige hånden i to dele (får hånden til at se klo-lignende ud, deraf navnet), ifølge NORD. Denne form for SHFM sker normalt i begge hænder, og det kan også påvirke fødderne, ifølge organisationen. Monodactyly, den anden hovedform af SHFM, refererer til fraværet af alle fingre undtagen pinky, ifølge NORD.

Det er uklart, hvilken type SHFM Bieber hævder at have - tydeligvis har hun alle 10 fingre på hænderne - men som NORD bemærker, er der flere forskellige "typer og kombinationer af deformiteter", der kan ske med SHFM, og betingelserne "spænder vidt i sværhedsgrad. " (Relateret: Denne model med en genetisk lidelse nedbryder stereotyper)

Hvad forårsager ectrodactyly?

Som Bieber efter sigende sagde i hendes Instagram-historier, er ectrodactyly en genetisk tilstand, hvilket betyder, at de, der har det, er født med det (enten på grund af genetisk sammensætning eller en tilfældig genmutation), ifølge Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD). SHFM kan generelt påvirke mandlige og kvindelige babyer lige meget. Omtrent én ud af hver 18.000 nyfødte er født med en eller anden form for tilstanden ifølge NORD. Selvom SHFM kan påvirke medlemmer af den samme familie, kan tilstanden vise sig forskelligt hos hver person. Det er diagnosticeret på grundlag af "fysiske træk til stede ved fødslen" og skeletanomalier opdaget ved røntgenundersøgelser, bemærker NORD.

For det meste lever mennesker med en form for SHFM generelt et normalt liv, selvom nogle kan have "vanskeligheder med fysisk funktion" afhængigt af hvor alvorlig deres misdannelse er ifølge NORD. Der er også "meget få tilfælde af SHFM", der nogle gange er ledsaget af døvhed, ifølge en undersøgelse fra 2015 offentliggjort i CHRISMED Journal of Health and Research.

Bortset fra Bieber er der ikke mange offentlige personer, der har en form for SHFM (eller i det mindste ikke mange, der har været åbne om at have tilstanden). Nyhedsanker og talkshow-vært, Bree Walker, blev til sidst offentligt med sin syndaktyli-diagnose (kendetegnet ved to eller flere svømmehud eller sammenføjede fingre) efter flere år at have skjult sine hænder inde i et par handsker. Tilbage i 80'erne, fortalte Walker Mennesker hun blev ofte udsat for grusom behandling som stirren og uopfordrede kommentarer fra fremmede om, hvordan hendes hænder og fødder ser ud. Walker er siden blevet handicaprettighedsaktivist for dem med lignende forhold. (Relateret: Jameela Jamil har netop afsløret, at hun har Ehlers-Danlos syndrom)

For Biebers del har hun ikke uddybet, hvordan ectrodactyly præcist har påvirket hendes liv, og hun har heller ikke nævnt, om hun har andre misdannelser udover udseendet af hendes pinky finger.

Når det er sagt, er det altid værd at huske på, at det aldrig er fedt at kommentere på en andens krop – punktum.

Anmeldelse for