Sorg for mit gamle liv efter en diagnose af kronisk sygdom

Indhold

• Ikke-lineære stadier af sorg for min stadigt skiftende krop
• Udskiftning af hæle med sommerfuglesandaler og en glitrende sukkerrør

Vi inkluderer produkter, som vi synes er nyttige for vores læsere. Hvis du køber via links på denne side, tjener vi muligvis en mindre provision. Her er vores proces.

Den anden side af sorg er en serie om den livsændrende kraft ved tab. Disse magtfulde førstepersonshistorier udforsker de mange grunde og måder, vi oplever sorg og navigerer på en ny normal.

Jeg sad på mit soveværelse på gulvet foran skabet, benene gemt under mig og en stor affaldspose ved siden af ​​mig. Jeg holdt et par enkle sorte laklæderpumper, hæle slidte fra brug. Jeg kiggede på posen, der allerede holdt flere par hæle, så tilbage på skoene i min hånd og begyndte at græde.

Disse hæle havde så mange minder for mig: stående mig selvsikker og høj, da jeg blev svoret ind som en prøvetjeneste i en retssal i Alaska, dinglende fra min hånd, da jeg gik Seattle gader barfodet efter en aften med venner og hjalp mig med at stramme på tværs af scenen under en danseforestilling.

Men den dag, i stedet for at glide dem på mine fødder til mit næste eventyr, kastede jeg dem i en taske bestemt til goodwill.

Bare dage før havde jeg fået to diagnoser: fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom. Disse blev føjet til listen, der havde vokset i flere måneder.

At have disse ord på papir fra en medicinsk specialist gjorde situationen alt for reel. Jeg kunne ikke længere benægte, at der skete noget alvorligt i min krop. Jeg kunne ikke glide på hælene og overbevise mig selv om, at jeg måske ikke denne gang ville blive lammet af smerter på mindre end en time.

Nu var det meget ægte, at jeg havde at gøre med kronisk sygdom og ville gøre det resten af ​​mit liv. Jeg ville ikke bære hæle igen.

De sko, der havde været vigtige for aktiviteter, jeg elskede at lave med min sunde krop. At være femme dannede en hjørnesten i min identitet. Det føltes som om jeg kastede mine fremtidige planer og drømme.

Jeg var frustreret over mig selv over at være ked af noget så tilsyneladende trivielt som sko. Mest af alt var jeg vred på min krop for at sætte mig i denne position, og - som jeg så det i det øjeblik - for at svigte mig.

Dette var ikke første gang, jeg blev overvældet af følelser. Og som jeg har lært siden det øjeblik, hvor jeg sad på min etage for fire år siden, ville det bestemt ikke være min sidste.

I årene siden jeg blev syg og blev handicappet, har jeg lært, at en hel række følelser er lige så meget en del af min sygdom som mine fysiske symptomer - nervesmerter, stive knogler, ledsmerter og hovedpine. Disse følelser ledsager de uundgåelige ændringer i og omkring mig, mens jeg lever i denne kronisk syge krop.

Når du har en kronisk sygdom, bliver der ikke bedre eller bliver helbredt. Der er en del af dit gamle selv, din gamle krop, der er gået tabt.

Jeg fandt mig selv i at gennemgå en sorgproces og accept, tristhed efterfulgt af empowerment. Jeg ville ikke blive bedre.

Jeg havde brug for at sørge over mit gamle liv, min sunde krop, mine tidligere drømme, der ikke længere passer til min virkelighed.

Først med sorg ville jeg langsomt genindlære min krop, mig selv og mit liv. Jeg skulle sørge, acceptere og derefter komme videre.

Ikke-lineære stadier af sorg for min stadigt skiftende krop

Når vi tænker på de fem stadier af sorg - benægtelse, vrede, forhandlinger, depression, accept - mange af os tænker på den proces, vi gennemgår, når en, vi elsker, går bort.

Men da Dr. Elisabeth Kubler-Ross oprindeligt skrev om sorgens stadier i sin bog "On Death and Dying" fra 1969, var det faktisk baseret på hendes arbejde med terminalt syge patienter med mennesker, hvis kroppe og liv, som de kendte dem, havde drastisk ændret.

Dr. Kubler-Ross sagde, at ikke kun terminalt syge patienter gennemgår disse faser - enhver, der står over for en særlig traumatisk eller livsændrende begivenhed kan. Det giver derfor mening, at de af os, der står over for kronisk sygdom, også sørger.

At sørge, som Kubler-Ross og mange andre har påpeget, er en ikke-lineær proces. I stedet tænker jeg på det som en kontinuerlig spiral.

På et hvilket som helst tidspunkt med min krop ved jeg ikke, hvilket sorgstrin jeg befinder mig i, bare at jeg er i det og kæmper med de følelser, der kommer med denne stadigt skiftende krop.

Min erfaring med kroniske sygdomme er, at nye symptomer dukker op, eller at eksisterende symptomer forværres med en vis regelmæssighed. Og hver gang dette sker, gennemgår jeg sorgprocessen igen.

Efter at have haft nogle gode dage er det virkelig svært, når jeg vender tilbage til dårlige dage. Jeg vil ofte være stille og roligt grædende i sengen, plaget af selvtillid og følelser af værdiløshed eller e-maile folk om at annullere forpligtelser og internt råbe vrede følelser mod min krop for ikke at gøre, hvad jeg vil have det.

Jeg ved nu, hvad der sker, når dette sker, men i begyndelsen af ​​min sygdom indså jeg ikke, at jeg sørgede.

Da mine børn bad mig gå en tur, og min krop ikke engang kunne bevæge sig fra sofaen, ville jeg blive utrolig vred på mig selv og stille spørgsmålstegn ved, hvad jeg havde gjort for at berettige disse svækkende forhold.

Da jeg blev krøllet sammen på gulvet klokken to med smerter, der skyder ned ad ryggen, ville jeg forhandle med min krop: Jeg prøver disse kosttilskud, som min ven foreslog, jeg fjerner gluten fra min kost, jeg prøver yoga igen ... bare vær venlig at få smerten til at stoppe.

Da jeg skulle opgive store lidenskaber som danseforestillinger, tage fri fra grundskolen og forlade mit job, stillede jeg spørgsmålstegn ved, hvad der var galt med mig, at jeg ikke længere kunne følge med halvdelen af ​​det, jeg plejede.

Jeg var i benægtelse i nogen tid. Når jeg accepterede, at min krops evner ændrede sig, begyndte spørgsmål at stige til overfladen: Hvad betød disse ændringer i min krop for mit liv? For min karriere? For mine relationer og min evne til at være en ven, en elsker, en mor? Hvordan ændrede mine nye begrænsninger den måde, jeg så på mig selv på, min identitet? Var jeg stadig femme uden mine hæle? Var jeg stadig lærer, hvis jeg ikke længere havde et klasseværelse, eller en danser, hvis jeg ikke længere kunne bevæge mig som før?

Så mange af de ting, jeg troede var hjørnestenene i min identitet - min karriere, mine hobbyer, mine relationer - skiftede drastisk og ændrede sig, hvilket fik mig til at stille spørgsmålstegn ved, hvem jeg virkelig var.

Det var kun gennem en masse personligt arbejde med hjælp fra rådgivere, livscoacher, venner, familie og min pålidelige dagbog, at jeg indså, at jeg sørgede. Denne erkendelse tillod mig langsomt at bevæge mig gennem vrede og tristhed og ind i accept.

Udskiftning af hæle med sommerfuglesandaler og en glitrende sukkerrør

Accept betyder ikke, at jeg ikke oplever alle de andre følelser, eller at processen er lettere. Men det betyder at slippe de ting, jeg synes, min krop skal være eller gøre, og omfavne det i stedet for hvad det er nu, brokenness og alt.

Det betyder at vide, at denne version af min krop er lige så god som enhver anden tidligere, mere funktionsdygtig version.

Accept betyder at gøre de ting, jeg skal gøre for at tage mig af denne nye krop og de nye måder, den bevæger sig gennem verden på. Det betyder at lægge skam og internaliseret evne til side og købe mig en glitrende lilla stok, så jeg kan gå på korte vandreture med mit barn igen.

Accept betyder at slippe af med alle hæle i mit skab og i stedet købe mig et par dejlige lejligheder.

Da jeg først blev syg, frygtede jeg, at jeg havde mistet den, jeg var. Men gennem sorg og accept har jeg lært, at disse ændringer i vores kroppe ikke ændrer, hvem vi er. De ændrer ikke vores identitet.

De giver os snarere mulighed for at lære nye måder at opleve og udtrykke disse dele af os selv på.

Jeg er stadig lærer. Mit online klasseværelse fyldes med andre syge og handicappede som mig til at skrive om vores kroppe.

Jeg er stadig danser. Min rullator og jeg bevæger mig med nåde på tværs af etaper.

Jeg er stadig mor. En elsker. En ven.

Og mit skab? Den er stadig fuld af sko: rødbrune fløjlsstøvler, sorte balletøfler og sommerfuglesandaler, som alle venter på vores næste eventyr.

Vil du læse flere historier fra folk, der navigerer i en ny normal, når de støder på uventede, livsændrende og undertiden tabu øjeblikke af sorg? Tjek den fulde serie her.

Angie Ebba er en queer handicappet kunstner, der underviser i skriveworkshops og optræder landsdækkende. Angie tror på kraften i kunst, skrivning og performance for at hjælpe os med at få en bedre forståelse af os selv, opbygge samfund og foretage forandringer. Du kan finde Angie på hende internet side, hende blog, eller Facebook.