Jeg blev diagnosticeret med epilepsi uden selv at vide, at jeg havde anfald

Indhold

• Kæmper med mit helbred
• At indse, at der var et problem
• At lære, at jeg havde anfald
• At blive diagnosticeret med epilepsi
• Hvordan jeg klarede diagnosen
• Hvad jeg har lært
• Anmeldelse for

Den 29. oktober 2019 blev jeg diagnosticeret med epilepsi. Jeg sad overfor min neurolog på Brigham and Women's Hospital i Boston, mine øjne svulmede og gjorde ondt i hjertet, da han fortalte mig, at jeg havde en uhelbredelig sygdom, som jeg skulle leve med resten af ​​mit liv.

Jeg forlod hans kontor med et receptskrift, et par brochurer til støttegrupper og en million spørgsmål: "Hvor meget kommer mit liv til at ændre sig?" "Hvad vil folk tænke?" "Vil jeg nogensinde føle mig normal igen?" - listen fortsætter.

Jeg ved, at de fleste mennesker, der får diagnosen en kronisk sygdom, ikke er forberedt på det, men det, der gjorde det mere chokerende for mig, var, at jeg ikke engang var klar over, at jeg havde anfald før to måneder før.

Kæmper med mit helbred

De fleste 26-årige føler sig ret uovervindelige. Jeg ved, at jeg gjorde. I mit sind var jeg indbegrebet af sundt: Jeg trænede fire til seks gange om ugen, jeg spiste en rimelig afbalanceret kost, jeg dyrkede egenomsorg og holdt mit mentale helbred i skak ved rutinemæssigt at gå i terapi.

Så, i marts 2019, ændrede alt sig.

I to måneder var jeg syg - først med en ørebetændelse og derefter med to (ja, to) omgange af influenza. Da dette ikke var min første influenza med forsiden nedad (#tbt til svineinfluenzaen i '09), vidste jeg - eller i det mindste tanke Jeg vidste - hvad jeg kunne forvente ved bedring. Men selv efter at feberne og kuldegysningen endelig var væk, så mit helbred ikke ud til at vende tilbage. I stedet for at genvinde min energi og styrke som forventet, var jeg konstant udmattet og udviklede en mærkelig prikkende fornemmelse i mine ben. Blodprøver afslørede, at jeg havde en alvorlig B-12-mangel - en mangel, der havde været udiagnosticeret i så lang tid, at den alvorligt påvirkede mit energiniveau og gik så langt som at beskadige nerverne i mine ben. Mens B-12-mangler er ret almindelige, kunne utallige afskyelige blod ikke hjælpe lægerne med at afgøre, hvorfor jeg var mangelfuld i første omgang. (Relateret: Hvorfor B-vitaminer er hemmeligheden bag mere energi)

Heldigvis var løsningen enkel: ugentlige B-12 skud for at hæve mine niveauer. Efter et par doser syntes behandlingen at virke, og et par måneder senere viste det sig at være en succes. I slutningen af ​​maj tænkte jeg klart igen, følte mig mere energisk og oplevede langt mindre prikken i mine ben. Mens nerveskaden var uoprettelig, begyndte tingene at se op, og i et par uger gik livet tilbage til det normale - det vil sige, indtil en dag mens du skrev en historie, blev verden mørk.

Det skete så hurtigt. Det ene øjeblik så jeg ord fylde computerskærmen foran mig, som jeg har gjort så mange gange før, og i det næste mærkede jeg en overvældende bølge af følelser stige fra min mave. Det var, som om nogen havde givet mig verdens mest forfærdelige nyheder – og derfor holdt jeg ubevidst op med at banke på tastaturet. Mine øjne flød op, og jeg var næsten sikker på, at jeg skulle begynde at bavle hysterisk. Men så begyndte jeg at få tunnelsyn og kunne til sidst ikke se alt, selvom mine øjne var åbne.  

Da jeg endelig kom til – om det var sekunder eller minutter senere, ved jeg stadig ikke – sad jeg ved mit skrivebord og begyndte straks at græde. Hvorfor? Ikke. en. nøgle. Jeg anede ikke, at WTF lige skete, men jeg fortalte mig selv, at det nok bare var et resultat af alt, hvad min krop havde været igennem de sidste par måneder. Så jeg tog et øjeblik på at samle mig, fik det op til dehydrering og fortsatte med at skrive. (Relateret: Hvorfor græder jeg uden grund? 5 ting, der kan udløse grædeanfald)

Men så skete det igen den næste dag - og dagen efter det og dagen efter og snart, blev disse “episoder”, som jeg kaldte dem, intensiveret. Da jeg mørklægte, ville jeg høre musik, der faktisk ikke spillede IRL og hallucinere skyggefulde figurer, der talte til hinanden, men jeg kunne ikke finde ud af, hvad de sagde. Det lyder som et mareridt, jeg ved det. Men det føltes ikke som en. Hvis noget, følte jeg mig faktisk euforisk, når jeg gik i denne drømmelignende tilstand. Alvorligt - følte jeg så glad for, at jeg selv i en vildfarelse troede, at jeg smilede. I det øjeblik jeg slap ud af det, følte jeg imidlertid dyb sorg og frygt, som normalt blev efterfulgt af ekstreme anfald af kvalme.

Hver gang det skete, var jeg alene. Hele oplevelsen var så underlig og bizar, at jeg tøvede med at fortælle nogen om det. Helt ærligt følte jeg, at jeg var ved at blive skør.

At indse, at der var et problem

I juli begyndte jeg at glemme ting. Hvis min mand og jeg havde en samtale om morgenen, kunne jeg ikke huske vores diskussion om natten. Venner og familiemedlemmer påpegede, at jeg blev ved med at gentage mig selv og tog emner og tilfælde op, som vi allerede havde talt længe om få minutter eller timer før. Den eneste mulige forklaring på alle mine nyopdagede hukommelseskampe? De tilbagevendende "episoder" - som, på trods af at de skete regelmæssigt, stadig var et mysterium for mig. Jeg kunne ikke finde ud af, hvad der bragte dem på eller endda etablere en form for mønster. På dette tidspunkt foregik de på alle tidspunkter af døgnet, hver dag, uanset hvor jeg var, eller hvad jeg lavede.

Så cirka en måned efter min første blackout fortalte jeg endelig min mand. Men det var først, da han faktisk så en selv, at han - og jeg - virkelig forstod situationens alvor. Her er min mands beskrivelse af hændelsen, da jeg stadig ikke husker begivenheden: Det skete, mens jeg stod ved vores badevask. Efter at have kaldt til mig et par gange uden respons, tog min mand på toilettet for at tjekke ind, kun for at finde mig, skuldrene faldt, stirrede tomt i jorden og slog mine læber sammen, da jeg savlede. Han kom op bag mig og tog fat i mine skuldre og forsøgte at ryste mig. Men jeg faldt bare tilbage i hans arme, fuldstændig ufølsom, mine øjne blinkede nu også ukontrolleret.

Der gik minutter før jeg vågnede. Men for mig føltes tiden som en sløring.

At lære, at jeg havde anfald

I august (cirka to uger senere) gik jeg til min primærlæge. Efter at have fortalt hende om mine symptomer henviste hun mig straks til en neurolog, da hun antog, at disse "episoder" sandsynligvis var anfald.

"Anfald? Ingen måde," svarede jeg øjeblikkeligt. Anfald opstår, når du falder til jorden og får krampe, mens du skummer om munden. Jeg havde aldrig oplevet sådan noget i mit liv! Disse drømmeagtige blackouts havde at være noget andet. (Spoiler -advarsel: det var de ikke, men jeg ville ikke få en bekræftet diagnose i yderligere to måneder, efter at jeg endelig fik en tid hos neurologen.)

I mellemtiden korrigerede min læge min forståelse og forklarede, at det, jeg lige havde beskrevet, er et tonisk-klonisk eller grand-mal-anfald. Mens det faldende-derefter-krampende scenario er det, der kommer til at tænke på for de fleste mennesker, når de tænker på anfald, er det faktisk kun en type anfald.

Per definition er et anfald en ukontrolleret elektrisk forstyrrelse i hjernen, forklarede hun. Typer af anfald (som der er mange af) er opdelt i to hovedkategorier: Generaliserede anfald, som begynder i begge sider af hjernen, og fokale anfald, som begynder i et bestemt område af hjernen. Der er så flere undertyper af anfald - som hver er anderledes end den anden - inden for hver kategori. Kan du huske de tonisk-kloniske anfald, jeg lige har talt om? Nå, dem falder under paraplyen "generaliserede anfald" og har en tendens til at forårsage et delvis eller fuldstændigt tab af bevidsthed, ifølge Epilepsifonden. Under andre anfald kan du dog forblive vågen og opmærksom. Nogle forårsager smertefulde, gentagne, rykende bevægelser, mens andre involverer usædvanlige fornemmelser, der kan påvirke dine sanser, uanset om det er hørelse, syn, smag, berøring eller lugt. Og det er ikke nødvendigvis et spil om dette eller hint - sikkert, nogle mennesker oplever kun én undertype af anfald, men andre mennesker kan have en række forskellige anfald, der manifesterer sig på forskellige måder, ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC) .

Baseret på det, jeg delte om mine symptomer, sagde min læge, at jeg sandsynligvis havde en form for fokalt anfald, men at vi skulle lave nogle tests og kontakte neurologen for at være sikker. Hun planlagde mig for et elektroencefalogram (EEG), som transporterer elektrisk aktivitet i hjernen, og en magnetisk resonansbilleddannelse (MRI), som viser eventuelle strukturelle ændringer i hjernen, der kan være relateret til disse anfald.

Den 30-minutters EEG kom tilbage normal, hvilket var forventeligt, da jeg ikke havde et anfald under eksamen. MR viste derimod, at min hippocampus, en del af tindingelappen, der regulerer indlæring og hukommelse, var beskadiget. Denne misdannelse, ellers kendt som hippocampus sklerose, kan føre til fokale anfald, selvom dette ikke er tilfældet for alle.

At blive diagnosticeret med epilepsi

I de næste to måneder sad jeg på informationen om, at der var noget iboende galt med min hjerne. På dette tidspunkt vidste jeg bare, at mit EEG var normalt, min MR viste en uregelmæssighed, og jeg ville ikke forstå, hvad noget af dette betød, før jeg så en specialist. I mellemtiden blev mine anfald værre. Jeg gik fra at have en om dagen til at have flere, nogle gange back-to-back og hver varig mellem 30 sekunder til 2 minutter.

Mit sind føltes tåget, min hukommelse fortsatte med at svigte mig, og da August rullede rundt, tog min tale et hit. At danne grundlæggende sætninger krævede al min energi, og selv stadig ville de ikke komme ud efter hensigten. Jeg blev indadvendt - nervøs for at tale, så jeg blev ikke så dum.

Udover at være følelsesmæssigt og mentalt drænende, påvirkede mine anfald mig fysisk. De har fået mig til at falde, slå mit hoved, støde ind i ting og brænde mig selv efter at have mistet bevidstheden på det forkerte tidspunkt. Jeg holdt op med at køre af frygt for, at jeg kunne skade nogen eller mig selv, og i dag, et år senere, er jeg stadig ikke vendt tilbage til førersædet.

Endelig i oktober fik jeg en tid hos neurologen. Han ledte mig gennem min MR-scanning og viste mig, hvordan hippocampus på højre side af min hjerne var skrumpet og meget mindre end den til venstre. Han sagde, at denne form for misdannelse kan forårsage krampeanfald - Focal Onset Impaired Awareness Beslag, for at være præcis.Den overordnede diagnose? Temporal Lobe Epilepsi (TLE), som enten kan stamme fra den ydre eller indre del af tindingelappen, ifølge Epilepsifonden. Da hippocampus er placeret i midten (indre) af tindingelappen, oplevede jeg fokale anfald, der påvirkede dannelsen af ​​minder, rumlig bevidsthed og følelsesmæssige reaktioner.

Jeg er sandsynligvis født med misdannelsen på min hippocampus, men anfaldene blev udløst af de høje feber og sundhedsproblemer, jeg havde tidligere på året, ifølge min læge. Feberne udløste anfaldene, da de betændte den del af min hjerne, men starten af ​​anfald kunne ellers være sket når som helst, uden årsag eller advarsel. Den bedste fremgangsmåde, sagde han, var at gå på medicin for at kontrollere anfaldene. Der var flere at vælge imellem, men hver kom med en lang række bivirkninger, inklusive fødselsdefekter, hvis jeg skulle blive gravid. Da min mand og jeg havde planer om at stifte familie, besluttede jeg at gå med Lamotrigin, som siges at være det sikreste. (Relateret: FDA godkender CBD-baseret lægemiddel til behandling af anfald)

Dernæst informerede min læge mig om, at nogle mennesker med epilepsi kan dø uden grund - aka pludselig uventet død i epilepsi (SUDEP). Det sker for omkring 1 ud af hver 1.000 voksne med epilepsi og udgør en større risiko for patienter med kronisk epilepsi i barndommen, som fortsætter i voksenalderen. Selvom jeg teknisk set ikke falder ind i denne højere risikogruppe, er SUDEP den førende dødsårsag hos mennesker med ukontrollerbare anfald, ifølge Epilepsi Foundation. Betydning: det var (og er stadig) så meget mere vigtigt, at jeg etablerer sikre og effektive metoder til at kontrollere mine anfald – at konsultere en ekspert, tage medicin, undgå triggere og mere.

Den dag tilbagekaldte min neurolog også min licens og sagde, at jeg ikke kunne køre før jeg var anfaldsfri i mindst seks måneder. Han fortalte mig også, at jeg skulle undgå at gøre noget, der kunne udløse mine anfald, hvilket indebærer at jeg drikker lidt eller ingen alkohol, holder stress på et minimum, får masser af søvn og ikke springer medicin over. Bortset fra det var det bedste, jeg kunne gøre, at leve en sund livsstil og håbe på det bedste. Hvad angår træning? Der så ikke ud til at være nogen grund til, at jeg skulle undgå det, især da det kunne hjælpe med den følelsesmæssige byrde ved at håndtere min diagnose, forklarede han. (Relateret: Jeg er en fitness -influencer med en usynlig sygdom, der får mig til at tage på i vægt)

Hvordan jeg klarede diagnosen

Det tog tre måneder at blive akklimatiseret med mine anfaldsmediciner. De gjorde mig ekstremt sløv, kvalm og tåget, samt gav mig humørsvingninger - som alle er almindelige bivirkninger, men ikke desto mindre udfordrende. Alligevel begyndte de at arbejde inden for få uger efter, at medicinen startede. Jeg holdt op med at få så mange anfald, måske nogle få om ugen, og da jeg gjorde det, var de ikke så intense. Selv i dag har jeg dage, hvor jeg begynder at nikke af ved mit skrivebord, kæmper for at motivere og føler, at jeg ikke er i min egen krop - alias en aura (som, ja, du også kan opleve, hvis du lider af okulær migræne). Selvom disse auraer ikke har udviklet sig til et anfald siden februar (🤞🏽), er de i det væsentlige et "advarselsskilt" for et anfald og gør mig derfor bekymret for, at der kommer en - og det kan være ret udmattende, hvis og hvornår Jeg har 10-15 auraer om dagen.

Den måske sværeste del ved at blive diagnosticeret og tilpasse mig min nye normale, så at sige, var at fortælle folk om det. Min læge forklarede, at det kunne være befriende at tale om min diagnose, for ikke at nævne afgørende for dem omkring mig, hvis jeg fik et anfald og havde brug for hjælp. Jeg indså hurtigt, at ingen vidste noget om epilepsi – og det var mildest talt frustrerende at prøve at forklare.

”Men du ser ikke syg ud,” sagde nogle venner til mig. Andre spurgte, om jeg havde prøvet at "tænke" anfaldene væk. Endnu bedre, jeg fik at vide, at jeg skulle finde trøst i, at "jeg havde i det mindste ikke den dårlige form for epilepsi", som om der er nogen god form.

Jeg fandt ud af, at hver gang min epilepsi blev desensibiliseret af uvidende kommentarer og forslag, følte jeg mig svag – og jeg kæmpede for at adskille mig fra min diagnose.

Det krævede arbejde med en terapeut og en sindssyg mængde kærlighed og støtte for mig at indse, at min sygdom ikke var og ikke behøver at definere mig. Men dette skete ikke natten over. Så hver gang jeg manglede følelsesmæssig styrke, prøvede jeg at råde bod på det fysisk.

Med alle mine helbredsproblemer i løbet af det sidste år, havde det taget en bagsædet at gå i fitnesscenteret. I januar 2020, da tågen forårsaget af mine anfald begyndte at klare sig, besluttede jeg at begynde at løbe igen. Det var noget, der havde tilbudt mig en masse trøst, da jeg fik diagnosen depression som teenager, og jeg håbede, at det ville gøre det samme nu. Og gæt hvad? Det gjorde det - løb er trods alt sprængfyldt med fordele for sind og krop. Hvis der var en dag, hvor jeg kæmpede med mine ord og følte mig flov, snørede jeg mine sneakers og kørte den ud. Da jeg havde natteskræk på grund af mine lægemidler, ville jeg logge nogle kilometer den næste dag. Løb fik mig bare til at føle mig bedre: mindre af en epileptiker og mere mig selv, en, der er i kontrol, dygtig og stærk.

Da februar rullede rundt, gjorde jeg også styrketræning til et mål og begyndte at arbejde med en træner hos GRIT Training. Jeg startede med et 6-ugers program, der tilbød tre træningspas i kredsløbsstil om ugen. Målet var progressiv overbelastning, hvilket betyder at øge træningens sværhedsgrad ved at øge volumen, intensitet og modstand. (Relateret: 11 store sundheds- og fitnessfordele ved at løfte vægte)

Hver uge blev jeg stærkere og kunne løfte tungere. Da jeg startede, havde jeg aldrig brugt en vægtstang i mit liv. Jeg kunne kun lave otte squats på 95 pund og fem bænkpresser på 55 pund. Efter seks ugers træning fordoblede jeg mine squat reps og kunne lave 13 bænkpres i samme vægt. Jeg følte mig kraftfuld og gav mig dermed styrke til at håndtere op- og nedture i min hverdag.

Hvad jeg har lært

I dag er jeg næsten fire måneder uden anfald, hvilket gør mig til en af ​​de heldige. Der er 3,4 millioner mennesker, der lever med epilepsi i USA, ifølge CDC, og for mange af dem kan det tage år at få anfald under kontrol. Nogle gange virker medicin ikke, i hvilket tilfælde hjernekirurgi og andre invasive procedurer kan være påkrævet. For andre er en kombination af forskellige lægemidler og doser nødvendig, hvilket kan tage lang tid at finde ud af.

Det er det med epilepsi - det påvirker alle. enkelt. person. anderledes - og dets følger rækker langt ud over selve anfaldene. Sammenlignet med voksne uden sygdommen har mennesker med epilepsi høje forekomster af opmærksomhedssvigt (ADHD) og depression. Så er der stigmatiseringen forbundet med det.

At løbe fik mig bare til at føle mig bedre: mindre epileptiker og mere mig selv, en der har kontrol, dygtig og stærk.

Jeg lærer stadig ikke at dømme mig selv med andres øjne. At leve med en usynlig sygdom gør det så svært ikke at. Det krævede meget arbejde for mig ikke at lade folks uvidenhed definere, hvordan jeg har det med mig selv. Men nu er jeg stolt over mig selv og min evne til at gøre ting, fra at løbe til at rejse rundt i verden (selvfølgelig pandemi før coronavirus), fordi jeg kender den styrke, det kræver at gøre dem.

Til alle mine epilepsikrigere derude, jeg er stolt over at være en del af et så stærkt og støttende fællesskab. Jeg ved, at det er så svært at tale om din diagnose, men efter min erfaring kan det også være befriende. Ikke nok med det, men det bringer os et skridt tættere på at destigmatisere epilepsi og bevidstgøre sygdommen. Så sig din sandhed, hvis du kan, og hvis ikke, ved, at du bestemt ikke er alene i dine kampe.

Anmeldelse for