For dem, der passer på en person med Parkinsons sygdom, lav planer for nuet

Jeg var meget bekymret, da min mand først fortalte mig, at han vidste, at der var noget galt med ham. Han var musiker, og en aften på en koncert kunne han ikke spille sin guitar. Hans fingre var frosne. Vi begyndte at prøve at finde en læge, men dybt inde vidste vi, hvad det var. Hans mor havde Parkinsons sygdom, og vi vidste det bare.

Når vi først fik den officielle diagnose tilbage i 2004, følte jeg kun frygt. Denne frygt overtog og gik aldrig væk. Det er virkelig svært at pakke hovedet rundt. Hvad vil fremtiden rumme? Kunne jeg muligvis være kvinden gift med en person med Parkinsons sygdom? Kunne jeg være plejeperson? Ville jeg være stærk nok? Ville jeg være uselvisk nok? Det var en af ​​min største frygt. Faktisk har jeg den frygt nu mere end nogensinde.

På det tidspunkt var der ikke meget information derude om medicin og behandling, men jeg forsøgte at uddanne mig så meget som jeg kunne. Vi begyndte at gå til støttegrupper for at lære, hvad vi kunne forvente, men det var ekstremt deprimerende for min mand. Han var i god form på det tidspunkt, og folkene i støttegrupperne var det ikke. Min mand sagde til mig: ”Jeg vil ikke længere. Jeg vil ikke blive deprimeret. Jeg er ikke noget som dem. ” Så vi holdt op med at gå.

Jeg føler mig meget heldig over, hvordan min mand nærmede sig sin diagnose. Han var deprimeret i meget kort tid, men besluttede i sidste ende at tage livet ved hornene og nyde hvert øjeblik. Hans arbejde plejede at være meget vigtigt for ham, men efter hans diagnose kom hans familie først. Det var enormt. Han begyndte virkelig at værdsætte os. Hans positivitet var inspirerende.

Vi blev velsignet med mange gode år, men de sidste par har været udfordrende. Hans dyskinesi er meget dårlig nu. Han falder meget. At hjælpe ham kan være frustrerende, fordi han hader at blive hjulpet. Han tager det ud på mig. Hvis jeg prøver at hjælpe ham rundt i sin kørestol, og jeg ikke er perfekt, råber han til mig. Det gør mig sur, så jeg bruger humor. Jeg laver en vittighed. Men jeg er nervøs. Jeg er nervøs, jeg vil ikke udføre et godt stykke arbejde. Det føler jeg meget.

Jeg er også nødt til at træffe alle beslutninger nu, og den del er meget hård. Min mand tog tidligere beslutningerne, men han kan ikke længere. Han blev diagnosticeret med Parkinsons sygdom demens i 2017. En af de sværere ting er at vide, hvad jeg kan lade ham gøre, og hvad jeg ikke kan. Hvad tager jeg væk? Han købte en bil for nylig uden min tilladelse, så tager jeg hans kreditkort væk? Jeg vil ikke fjerne hans stolthed eller hvad der gør ham glad, men på samme side vil jeg beskytte ham.

Jeg prøver ikke at tænke på følelserne. De er der; Jeg udtrykker dem bare ikke. Jeg ved, at det påvirker mig fysisk. Mit blodtryk er højere, og jeg er tungere. Jeg passer ikke på mig selv som jeg plejede. Jeg er i stand til at slukke brande for andre mennesker. Jeg sætter dem ud en efter en. Hvis jeg har noget tid til mig selv, går jeg en tur eller en svømmetur. Jeg vil gerne have, at nogen hjælper mig med at finde ud af håndteringsmekanismer, men jeg har ikke brug for folk til at fortælle mig at tage tid for mig selv. Jeg ved, at jeg har brug for det, det er et spørgsmål om at finde den tid.

Hvis du læser dette, og din elskede for nylig er blevet diagnosticeret med Parkinsons, så prøv ikke at tænke eller bekymre dig om sygdommens fremtid. Det er det bedste, du kan gøre for dig selv og din elskede. Nyd hvert sekund, du har, og lav så mange planer som muligt for nu.

Jeg er ked af, at jeg ikke får en "lykkelig oplevelse", og jeg føler mig også meget skyldig for ikke at have tålmodighed til at hjælpe min svigermor, da hun levede og levede med tilstanden. Så lidt var kendt dengang. Det er mine eneste beklagelser, selvom jeg har lyst til, at jeg måske har flere fortryder i fremtiden, da min mands tilstand forværres.

Jeg synes det er forbløffende, at vi havde så mange år og fik gjort de ting, vi gjorde. Vi gik på utrolige ferier, og vi har nu sådanne vidunderlige minder som en familie. Jeg er taknemmelig for disse minder.

Med venlig hilsen

Abbe Aroshas

Abbe Aroshas blev født og opvokset i Rockaway, New York. Hun dimitterede som salutator for sin high school-klasse og deltog i Brandies University, hvor hun modtog sin bachelorgrad. Hun fortsatte sine studier ved Columbia University og opnåede en doktorgrad i tandpleje. Hun har tre døtre og bor nu i Boca Raton, Florida sammen med sin mand, Isaac og deres gravhund, Smokey Moe.