Avanceret patientguide til brystkræft: Få support og finde ressourcer

Indhold

• Følelsesmæssig og social støtte
• Sundheds- og hjemmetjenester
• Kliniske forsøg
• Omsorgssupport

Der er masser af information og støtte til mennesker med brystkræft. Men som en person, der lever med metastatisk brystkræft, kan dine behov være noget forskellige fra dem, der har tidligere brystkræft.

Din bedste ressource til medicinsk information er dit onkologiske team. De kan give dig undervisningsmateriale specifikt til avanceret brystkræft. Chancerne er, at du sandsynligvis også vil have information om en række andre aspekter af livet med metastatisk brystkræft.

Flere organisationer leverer nyttige materialer specifikt til mennesker med fremskreden brystkræft. Her er nogle gode steder at starte:

• Avanceret brystkræftfællesskab
• American Cancer Society
• BreastCancer.org
• Metastatisk netværk for brystkræft

Følelsesmæssig og social støtte

At leve med avanceret brystkræft har du uden tvivl meget i tankerne. Med alle behandlingsbeslutninger, fysiske ændringer og bivirkninger ville det slet ikke være usædvanligt, hvis du til tider følte dig overvældet.

Uanset hvilke følelser du føler, er de ikke forkert. Du behøver ikke leve op til andres forventninger til, hvordan du skal have det, eller hvad du skal gøre. Men du vil måske have nogen at tale med.

Du har måske ikke en ægtefælle, familie eller venner, der kan yde følelsesmæssig og social støtte. Selv hvis du gør det, kan du stadig drage fordel af at oprette forbindelse til andre, der også lever med metastatisk kræft. Dette er en gruppe mennesker, der "får det".

Uanset om det er online eller personligt, tilbyder supportgrupper en unik mulighed for at dele fælles oplevelser. Du kan få og give support på samme tid. Medlemmer af støttegrupper danner ofte stærke venskabsbånd.

Du kan finde støttegrupper i dit område via dit onkologkontor, et lokalt hospital eller et hus for tilbedelse.

Du kan også tjekke disse online fora:

• BreastCancer.org Forum: KUN Fase IV og metastatisk brystkræft
• CancerCare Metastatisk brystkræftpatientstøttegruppe
• Lukket metastatisk (avanceret) brystkræftstøttegruppe (på Facebook)
• Inspire.com Advanced Breast Cancer Community
• TNBC (tredobbelt negativ brystkræft) Metastase / Recurrence Discussion Board

Onkologiske socialarbejdere er kun et telefonopkald væk. De er tilgængelige for at hjælpe dig med at håndtere de følelsesmæssige og praktiske udfordringer ved brystkræft.

Sundheds- og hjemmetjenester

Mange spørgsmål opstår, når du lever med avanceret brystkræft. Hvem hjælper, når du ikke kan køre dig selv til behandling? Hvor kan du købe medicinske produkter? Hvordan finder du den hjemmeplejehjælp, du har brug for?

Dit onkologikontor får disse spørgsmål hele tiden. De kan sandsynligvis give en liste over tjenester og udbydere i dit område. Her er et par flere gode ressourcer at prøve:

• American Cancer Society Services giver information om en række tjenester og produkter, herunder:
  • økonomiske ressourcer
  • hårtab, mastektomi-produkter og andre medicinske produkter
  • lokale patientnavigatorer
  • logi mens du får behandling
  • forlystelser til behandling
  • håndtering af udseende-relaterede bivirkninger
  • onlinegrupper
• CancerCare Financial Assistance hjælper med:
  • behandlingsrelaterede omkostninger såsom transport, hjemmepleje og børnepasning
  • forsikringsmæssig tilbagebetaling til dækning af omkostningerne ved kemoterapi og målrettede behandlinger
• Rengøring af en grund tilbyder gratis rengøringsservice til kvinder i behandling af brystkræft, der er tilgængelige i hele USA og Canada

Hvis du finder ud af, at du har brug for hjemmepleje eller hospice-pleje, er der et par søgbare databaser, der kan hjælpe dig med at finde disse tjenester:

• National Association for Home Care National Agency Location Service
• National Hospice and Palliative Care Organization - Find a Hospice

Dit læges kontor kan også henvise dig til tjenester i dit område. Det er en god idé at undersøge dette inden behovet opstår, så du er forberedt.

Kliniske forsøg

Kliniske forsøg er en vigtig del af kræftforskningen. De giver dig mulighed for at prøve nye behandlinger, som ellers ikke er tilgængelige for dig. Disse forsøg har ofte strenge kriterier for inkludering.

Hvis du er interesseret i at deltage i et klinisk forsøg, skal du starte med at tale med din læge. De kan muligvis finde en prøve, der passer til din situation. Du kan også tjekke disse søgbare databaser:

• ClinicalTrials.gov
• Forsøgssøgning efter metastatisk brystkræftallians
• Metastatisk brystkræftnetværk Finder kliniske forsøg

Omsorgssupport

Primære omsorgspersoner kan også blive lidt overvældede. I processen med at tage sig af en elsket forsømmer de ofte deres eget velbefindende. Tilskynd dem til at bede om hjælp.

Her er et par måder at hjælpe med at lette belastningen:

• Caregiver Action Network: information og værktøjer til at blive organiseret
• Caring.com - At være en Caregiver Support Group: tip og råd til at tage sig af plejeren
• Family Caregiver Alliance: information, tips og plejersupport
• Lotsa Helping Hands: værktøjer til "Opret et plejefællesskab" til at organisere hjælp til plejeopgaver såsom madlavning

Udover deres plejeopgaver kan disse mennesker også påtage sig ansvaret for at holde alle andre i løkken. Men der er kun så mange timer om dagen.

Det er her organisationer som CaringBridge og CarePages kommer ind. De giver dig mulighed for hurtigt at oprette din egen personlige webside. Derefter kan du nemt opdatere venner og familie uden at skulle gentage dig selv eller foretage snesevis af telefonopkald. Du kan kontrollere, hvem der har adgang til dine opdateringer, og medlemmer kan tilføje egne kommentarer, som du kan læse på din fritid.

Disse sider har også værktøjer til at oprette en hjælpeplan. Frivillige kan tilmelde sig at udføre bestemte opgaver på en bestemt dag og et bestemt tidspunkt, så du kan planlægge at tage en pause.

Det er let at gå vild i pleje. Men plejere gør et bedre job, når de også tager sig af sig selv.