At leve med din ileostomi

Du havde en skade eller sygdom i dit fordøjelsessystem og havde brug for kirurgi kaldet en ileostomi. Operationen ændrede den måde, din krop slipper for affald (afføring).

Nu har du en åbning kaldet stomi i din mave. Affald passerer gennem stomien i en pose, der samler den.

Du får mange nye fornemmelser i din krop fra de fysiske ændringer, operationen har forårsaget. Over tid bliver du nødt til at lære at håndtere disse følelser.

Du kan blive trist, modløs, skamme dig eller alene efter at have fået en ileostomi. Du græder måske eller bliver let vred, eller du har måske ikke meget tålmodighed.

Prøv at tale med en nær ven, din sundhedsudbyder eller et familiemedlem, du føler dig tæt på. Spørg din udbyder om at se en psykiatrisk rådgiver. Der kan også være en støttegruppe i dit område for folk, der har haft ileostomier.

Når du spiser ude eller går på fest, skal du huske, at det er normalt for de fleste at bruge badeværelset, når de spiser eller drikker. Føl dig ikke flov eller selvbevidst, hvis du har brug for badeværelset til at tømme din pose.

Du kan være nervøs for at tale om din ileostomi med andre mennesker i dit liv. Dette er normalt. Du skal ikke føle dig forpligtet til at tale mere, end du vil, eller endda overhovedet, hvis folk er nysgerrige og stiller for mange spørgsmål.

Hvis du har børn, kan de bede om at se din stomi eller pose. Prøv at være afslappet, når du snakker med dem om det. Prøv at forklare, hvordan det fungerer, og hvorfor du har det. Besvar deres spørgsmål, så de ikke selv udvikler forkerte ideer om det.

Deltag i en lokal stomigruppe, hvis der er en i dit område. Du kan gå alene eller tage en ægtefælle, et familiemedlem eller en ven med dig. Det kan hjælpe med at tale med andre, der har ileostomier og deler ideer. Hvis du har en partner, kan det hjælpe for jer begge at tale med andre par om, hvordan de lever med en ileostomi.

Du skal ikke have brug for specielt tøj. Din pose vil for det meste være flad. Det kan ikke ses under tøj i de fleste tilfælde.

Undertøj, strømpebukser, stretchbukser og shorts af Jockey-typen kommer ikke i vejen for din stomitaske eller stomi.

Hvis du tabte dig inden din operation efter din sygdom, kan du gå op i vægt bagefter. Du skal muligvis bære større tøj.

Din udbyder fortæller dig, hvornår du kan gå tilbage på arbejde. Spørg din udbyder, hvilke aktiviteter du kan gøre.

Mennesker med ileostomier kan udføre de fleste job. Spørg din udbyder, om din type arbejde er sikker at udføre. Som med alle større operationer vil det tage tid for dig at blive stærkere efter din operation. Bed din udbyder om et brev, du kan give til din arbejdsgiver, der forklarer, hvorfor du har brug for fri fra arbejde.

Det er en god ide at fortælle din arbejdsgiver og måske endda en ven på arbejdspladsen om din ileostomi.

Tunge løft kan skade din stomi. Et pludseligt slag mod stomien eller posen kan også skade den.

Du og din partner vil sandsynligvis have bekymringer om din ileostomi. Du kan begge føle dig utilpas ved det. Ting går muligvis ikke glat, når du begynder at være intim igen.

Kontakt mellem din krop og din partners krop bør ikke skade stomien. Stomien vil ikke have en dårlig lugt, hvis den er tæt forseglet. For at føle dig mere sikker, skal du bede din stomisygeplejerske om en særlig wrap, der kan hjælpe med at beskytte din stomi.

At tale åbent om dine følelser hjælper intimiteten med at blive bedre over tid.

En stomi bør ikke forhindre dig i at være aktiv. Mennesker med stomi:

• Kør langdistance
• Løfte vægte
• Ski
• Svømme
• Spil de fleste andre sportsgrene

Spørg din udbyder, hvilke sportsgrene du kan deltage i, når du får din styrke tilbage.

Mange udbydere anbefaler ikke kontaktsport på grund af mulig skade på stomien fra et alvorligt slag, eller fordi posen kan glide, men særlig beskyttelse kan forhindre disse problemer.

Vægtløftning kan forårsage brok ved stomien.

Du kan svømme med din pose på plads. Disse tip kan hjælpe:

• Vælg badedragtfarver eller mønstre, der skjuler din stomi.
• Kvinder kan få en badedragt, der har en speciel foring, eller de kan bære stretchtrusser under deres badedragt for at holde posen på plads.
• Mænd kan bære cykelshorts under deres badedragt eller bære badebukser og en tanktop.
• Tøm altid din pose, før du svømmer.

Standard ileostomi - lever med; Brooke ileostomi - lever med; Kontinent ileostomi - lever med; Mavetaske - bor sammen med; Afslut ileostomi - lever med; Stomi - bor sammen med; Crohns sygdom - lever med; Inflammatorisk tarmsygdom - lever med; Regional enteritis - lever med; Ileitis - lever med; Granulomatøs ileocolitis - lever med; IBD - at leve med; Ulcerøs colitis - lever med

American Cancer Society websted. Vejledning til ileostomi. www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects/ostomies/ileostomy/management.html. Opdateret 16. oktober 2019. Adgang til 9. november 2020.

American Cancer Society websted. At leve med stomi. www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects/ostomies/stomas-or-ostomies/telling-others.html. Opdateret 2. oktober 2019. Adgang til 9. november 2020.

Mahmoud NN, Bleier JIS, Aarons CB, Paulson EC, Shanmugan S, Fry RD. Kolon og endetarm. I: Townsend CM Jr, Beauchamp RD, Evers BM, Mattox KL, red. Sabiston Kirurgisk lærebog. 20. udgave Philadelphia, PA: Elsevier; 2017: kap 51.

Raza A, Araghizadeh F. Ileostomi, kolostomi og poser. I: Feldman M, Friedman LS, Brandt LJ, red. Sleisenger og Fordtrans mave- og leversygdom. 11. udgave Philadelphia, PA: Elsevier; 2021: kap. 117.

• Kolorektal kræft
• Crohns sygdom
• Ileostomi
• Total abdominal kolektomi
• Total proctocolectomy og ileal-anal pose
• Total proctocolectomy med ileostomi
• Ulcerøs colitis

• Bland diæt
• Crohns sygdom - udflåd
• Ileostomi og dit barn
• Ileostomi og din diæt
• Ileostomi - pleje af din stomi
• Ileostomi - skift af lomme
• Ileostomi - udflåd
• Ileostomi - hvad skal du spørge din læge
• Typer af ileostomi
• Ulcerøs colitis - udflåd

• Stomi