Ægte historier: At leve med colitis ulcerosa

Ulcerøs colitis (UC) rammer omkring 900.000 mennesker i USA. I et enkelt år har omkring 20 procent af disse mennesker moderat sygdomsaktivitet, og 1 til 2 procent har svær sygdomsaktivitet ifølge Crohns og Colitis Foundation of America.

Det er en uforudsigelig sygdom. Symptomer har tendens til at komme og gå, og nogle gange udvikler de sig over tid. Nogle patienter går i årevis uden symptomer, mens andre oplever hyppige opblussen. Symptomer varierer også afhængigt af betændelsens omfang. På grund af dette er det vigtigt for folk med UC at holde styr på, hvordan det løbende påvirker dem.

Her er historierne om fire folks oplevelser med UC.

Hvornår blev du diagnosticeret?

[For ca. syv] år siden.

Hvordan håndterer du dine symptomer?

Min første behandling var med suppositorier, som jeg fandt ekstremt ubehagelige, svære at sætte i og svære at holde. I det næste halvandet år blev jeg behandlet med runder af prednison og mesalamin (Asacol). Dette var forfærdeligt. Jeg havde forfærdelige op- og nedture med prednison, og hver gang jeg begyndte at føle mig bedre, følte jeg mig syg igen. Jeg skiftede endelig læger til Dr. Picha Moolsintong i St. Louis, der faktisk lyttede til mig og behandlede min sag og ikke kun min sygdom. Jeg er stadig på azathioprin og escitalopram (Lexapro), som har fungeret meget godt.

Hvilke andre behandlinger har fungeret for dig?

Jeg prøvede også en række homøopatiske behandlinger, herunder en glutenfri, stivelsesfri diæt. Intet af det virkede virkelig for mig undtagen meditation og yoga. UC kan være stressrelateret, diætrelateret eller begge dele, og min sag er meget stressrelateret.Ikke desto mindre er det også vigtigt at opretholde en sund diæt. Hvis jeg spiser forarbejdet mad, pasta, oksekød eller svinekød, betaler jeg for det.

Det er vigtigt med enhver autoimmun sygdom at træne regelmæssigt, men jeg vil hævde, at det er endnu mere så for fordøjelsessygdomme. Hvis jeg ikke holder mit stofskifte højt og min puls op, finder jeg det svært at samle energi til at gøre noget.

Hvilket råd vil du give andre mennesker med UC?

Prøv ikke at blive flov eller stresset af dine symptomer. Da jeg først blev syg, forsøgte jeg at skjule alle mine symptomer for mine venner og familie, hvilket bare forårsagede mere forvirring, angst og smerte. Mist heller ikke håbet. Der er så mange behandlinger. At finde din individuelle balance mellem behandlingsmuligheder er nøglen, og tålmodighed og gode læger får dig derhen.

Hvor længe siden blev du diagnosticeret?

Jeg blev oprindeligt [diagnosticeret] med UC ved 18. Derefter blev jeg diagnosticeret med Crohns sygdom for omkring fem år siden.

Hvor svært har det været at leve med UC?

Den største indvirkning har været social. Da jeg var yngre, skammede jeg mig meget over sygdommen. Jeg er meget social, men på det tidspunkt og til og med i dag ville jeg undgå store skarer eller sociale situationer på grund af min UC. Nu hvor jeg er ældre og er blevet opereret, skal jeg stadig være forsigtig med overfyldte pletter. Jeg vælger ikke at gruppere ting til tider simpelthen på grund af bivirkningerne ved operationen. Også da jeg havde UC, ville prednison-dosis påvirke mig fysisk og mentalt.

Eventuelle mad-, medicin- eller livsstilsanbefalinger?

Bliv aktiv! Det var det eneste, der halvvejs ville kontrollere mine opblussen. Ud over det er valg af diæt den næstvigtigste ting for mig. Hold dig væk fra stegte fødevarer og overdreven ost.

Nu prøver jeg at holde mig tæt på en Paleo-diæt, som synes at hjælpe mig. Især for yngre patienter, vil jeg sige ikke skamme dig, du kan stadig leve et aktivt liv. Jeg har kørt triatlon, og nu er jeg en aktiv CrossFitter. Det er ikke verdens ende.

Hvilke behandlinger har du haft?

Jeg var på prednison i årevis før jeg fik ileoanal anastomosekirurgi eller J-pose. Nu er jeg på certolizumab pegol (Cimzia), som holder mine Crohns i skak.

Hvor længe siden blev du diagnosticeret?

Jeg blev diagnosticeret med UC i 1998 umiddelbart efter fødslen af ​​mine tvillinger, mine tredje og fjerde børn. Jeg gik fra en ekstremt aktiv livsstil til at være praktisk talt ude af stand til at forlade mit hus.

Hvilke lægemidler har du taget?

Min mave-læge satte mig straks på medicin, som var ineffektive, så han ordnede til sidst prednison, som kun maskerede symptomerne. Den næste læge fik mig ud af prednisonen, men satte mig på 6 MP (mercaptopurin). Bivirkningerne var forfærdelige, især effekten på mit antal hvide blodlegemer. Han gav mig også en frygtelig og nedadgående prognose resten af ​​mit liv. Jeg var meget deprimeret og bekymret for, at jeg ikke ville være i stand til at opdrage mine fire børn.

Hvad hjalp dig?

Jeg undersøgte meget, og med hjælp ændrede jeg min diæt og til sidst var i stand til at afvænne mig fra alle lægemidler. Jeg er nu glutenfri og spiser en primært plantebaseret diæt, selvom jeg spiser noget økologisk fjerkræ og vilde fisk. Jeg har været symptomfri og stoffri i flere år. Ud over diætændringerne er det vigtigt at have tilstrækkelig hvile og motion såvel som at holde stress under kontrol. Jeg gik tilbage i skole for at lære ernæring, så jeg kunne hjælpe andre.

Hvornår blev du diagnosticeret?

Jeg blev diagnosticeret for omkring 18 år siden, og til tider har det været meget udfordrende. Vanskeligheden kommer, når colitis er aktiv og forstyrrer dagligdagen. Selv de enkleste opgaver bliver en produktion. At sørge for, at der er et badeværelse til rådighed, er altid i spidsen for mig.

Hvordan håndterer du din UC?

Jeg har en vedligeholdelsesdosis af medicin, men jeg er ikke immun over for lejlighedsvise opblussen. Jeg har simpelthen lært at "håndtere". Jeg følger en meget streng madplan, som har hjulpet mig enormt. Jeg spiser dog ting, som mange mennesker med UC siger, at de ikke kan spise, såsom nødder og oliven. Jeg prøver at eliminere stress så meget som muligt og få nok søvn hver dag, hvilket undertiden er umuligt i vores skøre verden fra det 21. århundrede!

Har du råd til andre mennesker med UC?

Mit største råd er dette: Tæl dine velsignelser! Uanset hvor dystre ting til tider ser ud eller føles, kan jeg altid finde noget at være taknemmelig for. Dette holder både mit sind og min krop sund.