15 ting, du aldrig bør sige til nogen med RA
De betyder normalt godt. Men det er ikke altid nemt for vores venner og familie at forstå, hvad vi gennemgår. Nogle gange er det endnu mindre let at udtrykke for dem, hvordan deres kommentarer får os til at føle os.
Når du er ved at komme med en kommentar om nogens reumatoid arthritis (RA), der kan tages som ufølsom, skal du stoppe, tænke og måske bruge et af disse alternativer i stedet.
Når nogen med RA fortæller dig, at de har ondt, kan du være sikker på, at de ikke overdriver. Mennesker med RA håndterer ofte ledssmerter og træthed; de fleste siger lidt eller intet om det, medmindre det er meget dårligt eller begynder at deaktivere dem. Ved at sidestille din smerte med deres - som måske eller måske ikke kan sammenlignes - afviser du deres smerte og antyder, at de er svage og tåbelige for at nævne det. Forestil dig, hvordan du ville have det, hvis du var i deres sko.
Men ved at spørge, hvordan du kan hjælpe, anerkender du den anden persons smerte uden at nedprige eller spotte dem eller sammenligne deres smerte med din. Du viser dem også, som du er interesseret i og vil hjælpe, hvis du kan.
RA er en alvorlig, systemisk, uhelbredelig, autoimmun (hvilket betyder, at dine immunceller fejlagtigt angriber dine egne led) sygdom. Dets symptomer, såsom ledssmerter og træthed, kan ofte behandles, men sygdommen påvirker hver enkelt person forskelligt. Nogle finder ud af, at skæring af gluten (eller tomater, eller raffineret sukker, eller rødt kød osv.) Fra deres diæt undertiden kan hjælpe med at reducere antallet eller intensiteten af deres fakler; andre oplever overhovedet ingen ændringer.
Det er forenklet - og nedlatende at antage, at den nyeste diætfad eller -fix vil lindre din ven eller familiemedlems symptomer eller helbrede deres RA. De har sandsynligvis allerede prøvet næsten enhver “kur” derude. Hvis de ikke har det, har de sandsynligvis en god grund.
RA er en "usynlig" sygdom. Ligesom mange former for kræft og andre progressive sygdomme “viser” det sig kun, når det forårsager alvorlig sygdom, træthed eller handicap, eller når det synligt deformerer leddene. Mennesker, der har RA, arbejder hårdt for at fremstå som “normale” som muligt. Som enhver anden er de stolte over deres udseende. Men antag ikke, at de ikke er syge, fordi de ikke "ser syge ud". De er, og at fortælle dem, at de ikke ser syge ud, minimerer deres sygdom og indebærer, at det trods alt ikke er meget alvorligt.
På den anden side værdsætter folk, der lever med RA komplimenter, ligesom alle andre. At erkende deres sygdom, men med oprigtighed at fortælle dem, at de ser godt ud, validerer deres følelser, øger deres tillid og hjælper dem til at føle sig mere normale og attraktive på trods af deres sygdom og smerter.
At lære om sygdomme som RA er meget lettere, end det engang var, takket være Internettet. At forstå, hvordan sygdommen fungerer i kroppen, fjerner meget af mysteriet - og frygt - som følger af at leve med den. Dette er ikke hypokondrier. Dette er et sundt forsøg fra din vens side med at klare sig bedre og leve godt på trods af deres sygdom.
En systemisk, autoimmun sygdom, RAs kendetegn er, at kroppens immunsystem angriber og ødelægger de sunde synoviale væv, der omgiver led, sener, ledbånd og visse andre dele af kroppen, såsom hjerteforinger, lunger, øjne og endda det vaskulære system. Dette medfører betændelse og skade, hvilket igen forårsager smerter, der kan variere fra mild til svækkende. Denne smerte - og de andre symptomer, der forårsager RA, såsom træthed og ubehag - er ikke imaginær eller psykosomatisk.
I de tidlige dage før diagnosen troede de fleste mennesker med RA også, at de måske bare "sov forkert" på en uforklarlig smertefuld skulder, hånd eller håndled. Det er en naturlig reaktion på en forbløffende pludselig, mystisk smerte. Men "at sove på det forkerte" er ikke det, der forårsager RA-stivhed og smerter.
Ved at spørge din ven eller familiemedlem, hvad der forårsager det, åbner du en mulighed for dem at forklare, hvad der faktisk forårsager deres smerte. Du viser din bekymring og validerer dem.
At beskylde en person, der hver dag klarer sig med RA for at være doven, er simpelthen ubehagelig, uvidende og sårende. RA-symptomer er ofte alvorlige. De kan forårsage deaktiverende smerter og udmattelse. Mennesker, der har RA, prøver at leve så normalt som muligt ved at behandle deres sygdom og arbejde hårdt for at opnå så meget som de kan på trods af det. Men faktum er, at RA ofte er ufravigelig. Den eneste mulighed kan være hvile.
Ved at sige "Jeg ved, hvor hårdt du prøver," støtter og validerer du den indsats, de gør for at tackle. At være ude af stand til at gøre så meget som alle andre er frustrerende og ofte demoraliserende. Din ven eller familiemedlem virkelig er gør det bedste, de kan. Hvis du var i deres sko, kunne du håbe at gøre det også?
En person, der er syg og har smerter, har brug for kammeratskab, støtte og forståelse. Ved at spørge, hvordan du kan hjælpe, gør du alle tre og viser din bekymring over dem.
Det er stressende at klare smerter, stivhed, træthed, ubehag og bekymring over en usikker fremtid. Stress får vores hjerner til at frigive adrenalin, som igen strammer vores muskler op, skærper vores sanser og får hjertet til at slå hurtigere. Uden tilstrækkelig frigivelse, eller når stresset er kronisk, kan kroppens ufrivillige reaktion på stress blive skadelig. Stress kan forårsage højt blodtryk, øge risikoen for hjerteanfald eller slagtilfælde, undertrykke immunsystemet og forårsage mentale eller følelsesmæssige problemer.
Stress kan udløse RA-symptomer hos nogle mennesker og kan undertiden forværre symptomerne. Men at lindre stress vil ikke få RA til at forsvinde. At fortælle din ven eller familiemedlem, at du forstår deres stress, kan være en god start i at hjælpe dem med at klare det. Giv din hjælp uanset hvor du kan, opmuntre dem til at tale om deres RA, deres symptomer og deres håb og frygt. Mest af alt lytter - og sørg for, at de ved, at du er interesseret.
Mange mennesker fejler RA for slidgigt, en almindelig ledssygdom, der generelt strejker sent i livet. RA kan strejke i alle aldre. Selv spædbørn får det. Men i gennemsnit starter det mellem 30 og 60 år, og kvinder får det næsten tre gange oftere end mænd.
Begge sygdomme er uhelbredelige, men OA kan behandles mere vellykket.
Mens der er en million udbydere af kosttilskud derude, der hævder, at deres produkter på mirakuløst vis lindrer RA-smerter eller endda helbreder sygdommen, kan ingen støtte deres påstande med troværdigt videnskabeligt bevis. Din ven eller familiemedlem har sandsynligvis prøvet de fleste af de kosttilskud, du kan tænke på - og derefter nogle - uden indflydelse på andet end deres tegnebog.
Derudover tager de sandsynligvis magtfulde lægemidler til deres RA. Kosttilskud kunne interagere dårligt med dem, så din ven vil sandsynligvis ikke prøve dem uden deres læges godkendelse.
Spørg i stedet om deres nuværende behandling for at vise, at du forstår, at dette er en alvorlig sygdom, en som ikke på mirakuløst vis vil forsvinde efter at have taget nogen tvivlsom sammenvoksning.
Hvis en person med RA er overvægtig eller overvægtig, kan det at tabe sig lindre stressede vægtbærende samlinger eller få dem til at føle sig bedre. Men vægttab helbreder i sidste ende ikke RA - det er en autoimmun sygdom med lige muligheder.
Der er ingen kur mod reumatoid arthritis. Dets symptomer er uforudsigelige. Flares kommer og går uden advarsel. Sygdommen kan gå i "remission" eller en periode med meget lav sygdomsaktivitet i dage, uger eller endda måneder. Dette kan få nogen med RA til at føle sig mindre smerte og ubehag, have bedre udholdenhed og være i stand til at gøre meget mere, end de kunne før.
Ved at anerkende denne positive ændring hjælper du med at løfte deres humør og opfordre dem til at fortsætte med at prøve. Du viser dem også, at du er opmærksom på deres sygdom, at du er bekymret og at du er interesseret. Endelig åbner din anerkendelse en positiv dialog om sygdommen, dens behandling og deres håb og forhåbninger for fremtiden.
Sammenlign aldrig smerteopfattelser. Dette negerer og minimerer din ven eller familiemedlems RA-smerter - en tankeløs ting at gøre. Opfattelsen af smerte afhænger af en række faktorer, herunder vores generelle helbred. Det afhænger af, om vi har sovet godt eller ikke, om vi ofte oplever smerter, hvilke medikamenter vi tager og en række andre omstændigheder. Hvis du kunne føle det selv, kan din vens smerte være så irriterende, at det immobiliserer dig. Alligevel bevæger de sig, snakker, interagerer og deltager stadig, selvom de måske gør det lidt langsommere end du er. Anerkender, at deres smerte er lige så ægte som din egen. Ved at spørge, om du kan hjælpe, viser du din bekymring og vilje til at give en hånd.
En af de mest frustrerende, skærpende ting ved RA er dens uforudsigelighed. Et øjeblik føles din ven eller familiemedlem godt, fuld af energi og klar til at tage verden på. Det næste, smerter og træthed har slået dem fladt. Dette kan ske inden for en enkelt time. RA-fakler kan ramme pludseligt, tilfældigt og med intensitet.
Det betyder, at din ven muligvis bliver nødt til at annullere planer, som i det mindste er pinlige, nedslående og frustrerende. Ingen kan lide at sidde derhjemme, når alle andre er ude at have det sjovt. At fortælle dem, at de bare bruger deres sygdom til at ”komme ud af” deltagelse, er lavt og sløret, og både håner og negerer den alvorlige sygdom, de lever med 24/7.
Ved at tilbyde en mulighed for en sammenkomst på et andet tidspunkt, anerkender du deres sygdom, overvåger deres skyld og hjælper dem med at tackle deres skuffelse. Tro dem, når de fortæller dig, at de vil have en regnkontrol!
Hvis Advil alle var nogen med RA, der skulle tages for at finde lettelse, ville de tage det rutinemæssigt. Du behøver ikke at foreslå det. Du kan være sikker på, at din ven eller familiemedlem sandsynligvis allerede har prøvet det uden succes eller ikke er i stand til at tage det af en eller anden grund.
Derudover har du virkelig ingen idé om, hvor slemt din ven eller familiemedlem er smerte. At sige noget i retning af "det kan ikke være så slemt" er en fuldstændig negation af deres meget ægte, undertiden uærlige smerter. Det indebærer, at de falsker eller overreagerer på deres smerte. Den siger, at du ikke er interesseret i, hvordan de har det, kun om, hvordan du har det. Hvis det er det bedste, du kan gøre, hvorfor sige noget overhovedet?
Anerkend i stedet deres smerte som ægte. Ved at spørge, om der er noget, du kan gøre, viser du din støtte og opmuntring. Du kan endda være i stand til at hjælpe.