Det er ikke, hvordan det ser ud: Mit liv med Pseudobulbar påvirkning (PBA)

Indhold

• Allison Smith, 40
• Bor sammen med PBA siden 2015
• Joyce Hoffman, 70
• Bor sammen med PBA siden 2011
• Delanie Stephenson, 39
• Bor sammen med PBA siden 2013
• Amy Elder, 37
• Bor sammen med PBA siden 2011

Pseudobulbar affekt (PBA) forårsager pludselige ukontrollerbare og overdrevne følelsesmæssige udbrud, såsom latter eller gråd. Denne tilstand kan udvikle sig hos mennesker, der har haft en traumatisk hjerneskade eller som lever med en neurologisk sygdom som Parkinsons eller multipel sklerose (MS).

At leve med PBA kan være frustrerende og isolerende. Mange mennesker er ikke klar over, hvad PBA er, eller at de følelsesmæssige udbrud er uden for din kontrol. Nogle dage vil du måske gemme dig for verden, og det er OK. Men der er måder at styre din PBA på. Ikke kun kan visse livsstilsændringer hjælpe dig med at se et fald i symptomer, men der er også medicin til rådighed for at holde dine PBA-symptomer i skak.

Hvis du for nylig er blevet diagnosticeret med PBA eller har levet med det i et stykke tid og stadig har det som om du ikke er i stand til at nyde en god livskvalitet, kan de fire historier nedenfor hjælpe dig med at finde din vej til helbredelse. Disse modige individer lever alle sammen med PBA og har fundet måder at leve deres bedste liv på trods af deres sygdom.

Allison Smith, 40

Bor sammen med PBA siden 2015

Jeg blev diagnosticeret med ung debut af Parkinsons sygdom i 2010 og begyndte at bemærke symptomer på PBA omkring fem år efter det. Det vigtigste ved styring af PBA er at være opmærksom på eventuelle udløsere, du måtte have.

For mig er det videoer af lamaer, der spytter i folks ansigter - {textend} får mig hver gang! Først griner jeg. Men så begynder jeg at græde, og det er svært at stoppe. I øjeblikke som dette trækker jeg dybe indåndinger og prøver at distrahere mig selv ved at tælle i hovedet eller tænke på ærinder, jeg skal udføre den dag. På rigtig dårlige dage vil jeg gøre noget bare for mig, som en massage eller en lang gåtur. Nogle gange har du hårde dage, og det er OK.

Hvis du lige er begyndt at opleve symptomer på PBA, skal du begynde at uddanne dig selv og dine kære om tilstanden. Jo mere de forstår tilstanden, jo bedre kan de give dig den støtte, du har brug for. Der er også behandlinger specielt til PBA, så tal med din læge om muligheder.

Joyce Hoffman, 70

Bor sammen med PBA siden 2011

Jeg fik et slagtilfælde i 2009 og begyndte at opleve PBA-episoder mindst to gange om måneden. I løbet af de sidste ni år er min PBA aftaget. Nu oplever jeg kun episoder ca. to gange om året og bare i situationer med høj stress (som jeg prøver at undgå).

At være omkring mennesker hjælper min PBA. Jeg ved, det lyder skræmmende, fordi du aldrig ved, hvornår din PBA vises. Men hvis du kommunikerer til folk, at dine udbrud er uden for din kontrol, vil de sætte pris på dit mod og ærlighed.

Sociale interaktioner - {textend} så skræmmende som de måtte være - {textend} er nøglen til at lære at styre din PBA, fordi de hjælper dig med at gøre dig stærkere og mere forberedt på din næste episode. Det er hårdt arbejde, men det betaler sig.

Delanie Stephenson, 39

Bor sammen med PBA siden 2013

At kunne give et navn til det, jeg oplevede, var virkelig nyttigt. Jeg troede, jeg blev skør! Jeg var så glad, da min neurolog fortalte mig om PBA. Det hele gav mening.

Hvis du bor sammen med PBA, skal du ikke føle dig skyldig, når en episode rammer. Du griner eller græder ikke med vilje. Du kan bogstaveligt talt ikke hjælpe det! Jeg prøver at holde mine dage enkle, fordi frustration er en af ​​mine udløsere. Når alt bliver for meget, går jeg et sted stille for at være alene. Det hjælper normalt med at berolige mig.

Amy Elder, 37

Bor sammen med PBA siden 2011

Jeg praktiserer meditation dagligt som en forebyggende foranstaltning, og det gør virkelig en forskel. Jeg har prøvet så mange ting. Jeg prøvede endda at flytte over hele landet til et mere solrigt sted, og det var ikke så nyttigt. Konsekvent meditation beroliger mit sind.

PBA bliver bedre med tiden. Uddann mennesker i dit liv om tilstanden. De har brug for at forstå, at når du siger underlige, meningsfulde ting, er det ukontrollerbart.