Manden bag ALS-udfordringen drukner i lægeregninger

Indhold

• Anmeldelse for

Den tidligere Boston College baseballspiller Pete Frates fik diagnosen ALS (amyotrofisk lateral sklerose), også kendt som Lou Gehrigs sygdom, i 2012. To år senere kom han på ideen om at skaffe penge til sygdommen ved at oprette ALS -udfordringen, der senere blev et fænomen på de sociale medier.

Men i dag, da Frates ligger på livsstøtte derhjemme, får hans familie det stadig sværere at få råd til de $ 85.000 eller $ 95.000 om måneden, der er nødvendig for at holde ham i live. "Enhver familie ville være ødelagt på grund af dette," sagde Frates 'far, John, til CNN -tilknyttede WBZ. "Efter 2 et halvt år med denne type udgifter er det blevet helt uholdbart for os. Vi har ikke råd til det."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F618792568260781%2F%3Ft%3

Konceptet med ALS-udfordringen var enkelt: en person dumper en spand iskoldt vand over hovedet og lægger det hele på sociale medier. Derefter udfordrer de venner og familie til at gøre det samme eller donere penge til The ALS Association. (Relateret: Vores 7 foretrukne berømtheder, der tog ALS Ice Bucket Challenge)

I løbet af otte uger rejste Frates' geniale idé over $115 millioner takket være de 17 millioner mennesker, der deltog. Sidste år annoncerede ALS -foreningen, at donationerne hjalp dem med at identificere et gen, der er ansvarlig for sygdommen, der får folk til at miste kontrollen over muskelbevægelser og til sidst fjerner deres evne til at spise, tale, gå og i sidste ende trække vejret.

Ikke kun det, men tidligere på måneden annoncerede FDA, at et nyt lægemiddel snart vil være tilgængeligt til behandling af ALS - den første nye behandlingsmulighed, der er tilgængelig i over to årtier. Desværre er det svært at vide, om dette fund vil hjælpe Frates i tide. En anden medstifter af udfordringen, 46-årige Anthony Senerchia, døde i slutningen af ​​november 2017 efter en 14-årig kamp mod sygdommen.

Selvom det koster $ 3.000 om dagen for at holde ham i live, nægter Frates 'kone Julie at flytte sin mand til et anlæg, selvom det ville være billigere for familien. "Vi vil bare beholde ham hjemme hos sin familie," sagde hun til WBZ og udtrykte, at det at bruge tid sammen med sin 2-årige datter er en af ​​de få ting, der holder Frates til at kæmpe for sit liv.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009560570%2F%3Ftth%3

Nu når Frates 'familie ud til offentligheden igen ved at oprette en ny fond gennem The ALS Association for at hjælpe familier som Petes råd til at holde deres kære hjemme. Kaldet Home Health Care Initiative, dets mål er at nå $ 1 million, og der vil blive afholdt en indsamling den 5. juni. Gå over til ALS Association for mere info.

Anmeldelse for