5 tip til at leve godt med cystisk fibrose

Indhold

• Hvorfor det betyder noget
• Tip nr. 1: Forstå dine behandlingsmuligheder
• Bryst fysioterapi
• Medicin
• Lungrehabilitering (PR)
• Oxygenterapi
• Kirurgi
• Tip nr. 2: Spis en afbalanceret diæt
• Tip nr. 3: Opret en træningsplan
• Tip nr. 4: Tag skridt for at undgå sygdom
• Tip # 5: Opret forbindelse til samfundet
• Bundlinjen

Hvorfor det betyder noget

Hvis du har cystisk fibrose, er det vigtigt at lære så meget som muligt om tilstanden og hvordan du håndterer den. At tage skridt for at forblive så sund som du kan og gennemgå behandling efter behov kan hjælpe med at forhindre alvorlige infektioner.

Der er ikke en kur mod cystisk fibrose. Selvom det måske er umuligt at forhindre opblussen, er der ting, du kan gøre for at reducere deres hyppighed og sværhedsgrad samt forbedre din livskvalitet.

Tip nr. 1: Forstå dine behandlingsmuligheder

Cystisk fibrose-behandlinger er nået langt i de senere år. Målene med behandlingen er at:

• forhindre lungeinfektioner og begrænse deres sværhedsgrad
• løsne og fjern klistret slim fra lungerne
• forhindre og behandle tarmblokeringer
• forhindre dehydrering
• give ordentlig ernæring

De fleste mennesker med cystisk fibrose behandles af et team af medicinske fagfolk, herunder:

• læger, der er specialiserede i cystisk fibrose
• sygeplejersker
• fysioterapeuter
• diætister
• Social arbejdere
• mental sundhedspersonale

Din cystisk fibrose-behandlingsplan vil blive individualiseret baseret på sværhedsgraden af ​​din tilstand og dine symptomer. De vigtigste behandlinger for cystisk fibrose er:

Bryst fysioterapi

Denne terapi, der er kendt som brystslagning eller perkussion, inkluderer bøjning af brystet og ryggen for at hjælpe dig med at hoste ophopet slim i lungerne. Terapien udføres op til fire gange dagligt. I nogle tilfælde bruges mekaniske enheder til at hjælpe processen.

Medicin

Flere medicin anvendes til behandling af cystisk fibrose. Antibiotika bruges til at hjælpe med at forhindre og behandle infektioner, antiinflammatorier bruges til at reducere lungebetændelse, og bronchodilatorer hjælper med at åbne dine luftveje.

Lungrehabilitering (PR)

Målet med et PR-program er at hjælpe dine lunger med at arbejde bedre og hjælpe dig med at forblive så sundt som muligt. PR-programmer kan omfatte:

• dyrke motion
• ernæring instruktion
• vejrtrækningsteknikker
• psykologisk rådgivning (en-til-en eller gruppe)
• cystisk fibroseundervisning

Oxygenterapi

Hvis iltniveauet i dit blod falder, har du muligvis brug for iltbehandling. Oxygenterapi giver dig ekstra ilt for at hjælpe dig med at trække vejret lettere. Det hjælper også med at forhindre pulmonal hypertension, en form for højt blodtryk, der påvirker dine lunger og hjerte.

Kirurgi

Nogle komplikationer af cystisk fibrose kan kræve operation. For eksempel har du muligvis brug for et foderrør, hvis dit fordøjelsessystem er involveret. Du kan have brug for tarmoperation, hvis du udvikler en tarmblokering. En lungetransplantation kan overvejes, hvis din tilstand bliver livstruende.

Tip nr. 2: Spis en afbalanceret diæt

Hvis cystisk fibrose får klæbrig slim til at opbygges i din fordøjelseskanal, kan det forhindre dig i at absorbere de næringsstoffer, du har brug for, såsom fedt, vitaminer og mineraler. Som et resultat er en cystisk fibrose-diæt meget højere i kalorier og fedt end en normal diæt, men den bør alligevel være velafbalanceret. Ifølge Mayo Clinic kræver personer med cystisk fibrose op til 50 procent flere kalorier hver dag.

En sund spiseplan for cystisk fibrose bør omfatte:

• frugter
• grøntsager
• fuldkorn
• fede mejeriprodukter
• protein
• sunde fedtstoffer

Din læge anbefaler muligvis, at du tager fordøjelsesenzymer, hver gang du spiser for at hjælpe din krop med at absorbere fedt og protein. En diæt med højt salt kan ordineres for at forhindre natriumtab forårsaget af svedtendens.

For at hjælpe tyndt lungeslim skal du drikke masser af væsker og forblive godt hydreret.

Tip nr. 3: Opret en træningsplan

Træning er godt for dit generelle fysiske helbred. Det hjælper med at styrke dine lunger og hjerte. Det kan også hjælpe med at løsne slim i dine luftveje. I henhold til en systematisk gennemgang fra 2008 hjælper aerob træning og modstandstræning med at forbedre den aerobe kapacitet og styrke hos mennesker med cystisk fibrose.

Træning er også godt for din følelsesmæssige sundhed. Det hjælper med at lette depression og angst ved at frigive kemikalier, der får dig til at føle dig godt og reducere kemikalier, der får dig til at føle dig dårlig. Træning kan også hjælpe med at øge din selvtillid og kan hjælpe dig med at føle dig mere i kontrol over dit helbred.

Hvis tanken om at bryde en sved i et motionscenter eller løbe omgang får dig til at krympe, skal du tænke uden for den traditionelle træningsboks. Enhver bevægelse, der får dit hjerte til at pumpe hurtigere, så som havearbejde, vandreture og spille bøjler er fordelagtigt. Nøglen til konsistens er at finde en aktivitet, du elsker.

Tip nr. 4: Tag skridt for at undgå sygdom

Ifølge Cystic Fibrosis Foundation (CFF) har personer med cystisk fibrose en øget risiko for alvorlige lungeinfektioner, fordi tykt, klistret slimopbygning i lungerne og lader bakterierne formere sig.

Følg disse trin for at reducere din risiko for at få en infektion:

• Vask dine hænder efter hoste eller nysen og efter fysisk terapi i brystet.
• Vask dine hænder efter klappet dyr, efter brug af badeværelset og før du spiser.
• Vask hænderne, når du har berørt overflader på offentlige steder.
• Dæk din mund med et væv, når du hoster eller nyser; smid vævet væk og vask hænderne.
• Hoste eller nyser ind i din øverste ærme, hvis der ikke findes et væv; ikke hoste eller nyser i dine hænder.
• Sørg for, at alle dine vaccinationer er aktuelle; få en årlig influenza skud.
• Hold dig mindst seks meter væk fra syge mennesker og andre med cystisk fibrose.

Tip # 5: Opret forbindelse til samfundet

Nogle mennesker med cystisk fibrose oplever depression. Ifølge en undersøgelse fra 2008 er cystisk fibrose en risikofaktor for depression. Undersøgelsen viste, at depression hos mennesker med cystisk fibrose kan have en negativ indflydelse på deres behandling, familieliv og sundhedsrelateret livskvalitet.

Hvis du tror, ​​at du kan være deprimeret eller er bekymret for at blive deprimeret, skal du kontakte dit sundhedsteam. Din læge kan lære dig, hvordan du genkender symptomerne på depression og kan også hjælpe dig med at få behandling. Behandling kan omfatte taleterapi, medicin eller en kombination af begge dele. Depression kan reducere effektiviteten af ​​cystisk fibrose-behandlinger og nedsætte lungefunktionen, så det er vigtigt at få hjælp ved det første tegn på, at noget kan være galt.

Supportgrupper giver dig muligheden for at tale med andre mennesker, der har oplevet lignende symptomer og oplevelser som dig. Tal med dit sundhedsvæsenteam, eller ring til dit lokale hospital for at se, om der er en supportgruppe i dit område.

Lær mere: Cystisk fibrose »

Bundlinjen

Cystisk fibrose er en alvorlig, progressiv sygdom. På kort sigt vil du og dit sundhedsvæsenteam arbejde for at håndtere dine symptomer og reducere din risiko for at få en infektion eller andre alvorlige komplikationer. Til tider kan du kræve regelmæssig poliklinisk pleje eller indlæggelse.

På grund af nye behandlinger er de langsigtede udsigter for mennesker med cystisk fibrose markant bedre, end det nogensinde har været. Mange mennesker med tilstanden går i skole, holder et job og får børn. Du kan hjælpe med at udstyre din krop til at håndtere cystisk fibrose ved at følge din behandlingsplan, spise rigtigt, træne, undgå bakterier når det er muligt og tage kontrol over dit følelsesmæssige helbred.

Fortsæt med at læse: Forbindelsen mellem eksokrin pancreasinsufficiens og cystisk fibrose »