Hvordan afprøvning af mobilitetsenheder ændrede den måde, jeg ser på mig selv med MS

Indhold

• Bundlinjen

Sommeren mellem mit junior- og seniorår på college besluttede min mor og jeg at tilmelde mig en fitness boot camp. Undervisningen blev afholdt hver morgen kl. 5 En morgen mens jeg løb, kunne jeg ikke mærke mine fødder. I løbet af de næste par uger blev tingene forværret, og jeg vidste, at det var på tide at se en læge.

Jeg besøgte flere læger, der gav mig modstridende råd. Flere uger senere befandt jeg mig på hospitalet for at få en anden mening.

Lægerne fortalte mig, at jeg havde multipel sklerose (MS), en sygdom i centralnervesystemet, der forstyrrer informationsstrømmen i hjernen og mellem hjernen og kroppen.

På det tidspunkt vidste jeg ikke, hvad MS var. Jeg havde ingen idé om, hvad det kunne gøre med min krop.

Men jeg vidste, at jeg aldrig ville lade min tilstand definere mig.

I løbet af få dage blev en sygdom, som jeg engang ikke vidste noget om, det fulde fokus og centrum for min families liv. Min mor og søster begyndte at tilbringe timer på computeren hver dag og læste hver eneste artikel og ressource, de kunne finde. Vi lærte, mens vi gik, og der var så mange oplysninger at fordøje.

Det føltes undertiden som om jeg var på en rutsjebane. Ting bevægede sig hurtigt. Jeg var bange og havde ingen idé om, hvad jeg kunne forvente mig næste gang. Jeg var på en tur, jeg valgte ikke at gå videre, ikke sikker på, hvor det ville føre mig.

Hvad vi hurtigt opdagede er, at MS er som vand. Det kan tage mange former og former, så mange bevægelser, og det er svært at indeholde eller forudsige. Alt, hvad jeg kunne gøre, var bare at suge det ind og forberede mig på noget.

Jeg følte mig trist, overvældet, forvirret og vred, men jeg vidste, at der ikke var nogen mening i at klage. Selvfølgelig ville min familie ikke have ladet mig alligevel. Vi har et motto: "MS er BS."

Jeg vidste, at jeg skulle bekæmpe denne sygdom. Jeg vidste, at jeg havde en hær af støtte bag mig. Jeg vidste, at de ville være der hvert trin på vejen.

I 2009 fik min mor et opkald, der ændrede vores liv. Nogen hos National MS Society havde lært om min diagnose og spurgte, om og hvordan de kunne støtte os.

Et par dage senere blev jeg inviteret til at mødes med en person, der arbejdede med nydiagnosticerede unge voksne. Hun kom til mit hus, og vi gik ud for is. Hun lyttede nøje, mens jeg talte om min diagnose. Efter at jeg fortalte hende min historie, delte hun de muligheder, begivenheder og ressourcer, organisationen havde at tilbyde.

At høre om deres arbejde og de tusinder af mennesker, de hjælper, fik mig til at føle mig mindre ensom. Det var trøstende at vide, at der var andre mennesker og familier derude, der kæmpede med den samme kamp, ​​som jeg var. Jeg følte, at jeg havde en chance for at klare det sammen. Jeg vidste med det samme, at jeg ønskede at blive involveret.

Snart begyndte min familie at deltage i begivenheder som MS Walk og Challenge MS, samle penge til forskning og give tilbage til den organisation, der gav os så meget.

Gennem en masse hårdt arbejde og endnu mere sjov indsamlede vores team - kaldet “MS is BS” - mere end $ 100.000 i årenes løb.

Jeg fandt et samfund af mennesker, der forstod mig. Det var det største og bedste "team", jeg nogensinde har tilsluttet mig.

Inden længe blev arbejdet med MS Society mindre af en afsætningsmulighed og mere af en passion for mig. Som kommunikationsfag vidste jeg, at jeg kunne udnytte mine faglige evner til at hjælpe andre. Til sidst sluttede jeg mig til organisationen på deltid og talte med andre unge for nylig diagnosticeret med MS.

Da jeg prøvede at hjælpe andre ved at dele mine historier og oplevelser, fandt jeg ud af, at de hjalp mig endnu mere. At kunne bruge min stemme til at hjælpe MS-samfundet gav mig mere ære og formål, end jeg nogensinde havde forestillet mig.

Jo flere begivenheder jeg deltog i, jo mere lærte jeg om, hvordan andre oplevede sygdommen og håndterede deres symptomer. Fra disse begivenheder fik jeg noget, jeg ikke kunne få nogen steder: førstehånds råd fra andre, der kæmper den samme kamp.

Alligevel blev min evne til at gå gradvis værre. Det var da jeg første gang begyndte at høre om et lille, elektrisk stimuleringsapparat, som folk kaldte en "mirakelarbejder."

På trods af mine fortsatte udfordringer gav høringen om andres sejre mig håb om at blive ved med at kæmpe.

I 2012 begyndte den medicin, jeg tog for at hjælpe med at håndtere mine symptomer, at påvirke min knogletæthed, og min gang fortsatte med at blive værre. Jeg begyndte at opleve "fodfald", et træk-ben-problem, der ofte følger med MS.

Selvom jeg forsøgte at være positiv, begyndte jeg at acceptere det faktum, at jeg sandsynligvis skulle få brug for en kørestol.

Min læge monterede mig på en protesebøjle, der skulle holde min fod op, så jeg ikke ramlede på den. I stedet gravede det i mit ben og forårsagede næsten mere ubehag, end det hjalp.

Jeg hørte så meget om en “magisk” enhed kaldet Bioness L300Go. Det er en lille manchet, du bærer omkring dine ben for at stimulere dem og hjælpe med at træne dine muskler igen. Jeg har brug for dette, tænkte jeg, men jeg havde ikke råd til det på det tidspunkt.

Et par måneder senere blev jeg inviteret til at holde åbnings- og afslutningstalen ved MS Achievers store fundraising-begivenhed for MS Society.

Jeg talte om min MS-rejse, de utrolige venner, jeg havde mødt, mens jeg arbejdede med organisationen, og om alle de mennesker, donationerne kunne hjælpe, hvad enten det var gennem kritisk forskning eller hjælp til at modtage teknologi, som L300Go.

Efter begivenheden modtog jeg et opkald fra præsidenten for MS Society. Nogen ved arrangementet hørte mig tale og spurgte, om de kunne købe en L300Go til mig.

Og det var ikke bare nogen, men Redskins fodboldspiller Ryan Kerrigan. Jeg blev overvældet af taknemmelighed og spænding.

Da jeg endelig så ham igen omkring et år senere, var det svært at sætte ord på, hvad han havde givet mig. Dengang betød manchetten på mit ben så meget mere end nogen seler eller ankel-fodstøtteenhed.

Det var blevet en forlængelse af min krop - en gave, der havde ændret mit liv og tilladt mig muligheden for at fortsætte med at hjælpe andre.

Fra den dag, jeg først modtog Bioness L300Go, eller ”min lille computer”, som jeg kalder det, begyndte jeg at føle mig stærkere og mere selvsikker. Jeg genvandt også følelsen af ​​normalitet, jeg vidste ikke engang, at jeg havde mistet. Dette var noget, som ingen anden medicin eller enhed havde været i stand til at give mig.

Takket være denne enhed ser jeg mig selv som en almindelig person igen. Jeg er ikke kontrolleret af min sygdom. I årevis var bevægelse og mobilitet mere arbejde end belønning.

Nu er det ikke længere fysisk at gå gennem livet og mental aktivitet. Jeg behøver ikke fortælle mig selv "Løft din fod, tag et skridt," fordi min L300Go gør det for mig.

Jeg forstod aldrig vigtigheden af ​​mobilitet, før jeg begyndte at miste den. Nu er hvert trin en gave, og jeg er fast besluttet på at fortsætte.

Bundlinjen

Selvom min rejse langt fra er forbi, er det, jeg har lært, siden jeg blev diagnosticeret, uvurderlig: Du kan overvinde alt, hvad livet kaster på dig med familie og et støttende samfund.

Uanset hvor ensom du måtte føle dig, er der andre der for at løfte dig op og holde dig i bevægelse fremad. Der er så mange vidunderlige mennesker i verden, der ønsker at hjælpe dig undervejs.

MS kan føle sig ensom, men der er så meget støtte derude. For alle, der læser dette, uanset om du har MS eller ej, er det, jeg har lært af denne sygdom, aldrig at give op, fordi "sindet stærkt er kroppen stærkt" og "MS er BS."

Alexis Franklin er en patientadvokat fra Arlington, VA, der blev diagnosticeret med MS i en alder af 21. Siden da har hun og hendes familie hjulpet med at skaffe tusindvis af dollars til MS-forskning, og hun har rejst gennem DC-området for at tale med andre for nylig diagnosticerede unge folk om hendes oplevelse med sygdommen. Hun er den kærlige mor til en chihuahua-blanding, Minnie, og hun nyder at se Redskins fodbold, lave mad og hækle i sin fritid.