Jeg har fase 4 brystkræft, men jeg lever stadig mit liv

Indhold

• 10:00
• 10:30
• 11.00
• 11:05 kl.
• 11:15 kl.
• 12 p.m.
• 12:30 p.m.
• 1:30 p.m.
• 2 p.m.
• 14:30
• 4:45 p.m.
• 5:30 p.m.
• 7 p.m.
• 11.00
• 11:15 p.m.

Hvad sker der efter det første chok af en metastatisk brystkræftdiagnose? Som en person, der har været i kemo i næsten otte år, og som har nået den lang levetid, der er mest håb om, føler jeg en masse glæde ved stadig at være her.

Men livet er heller ikke let. Min behandling i årenes løb har inkluderet en operation for at fjerne halvdelen af ​​min kræftlever, SBRT-stråling, da den voksede tilbage, og en række kemoterapimedisiner gennem det hele.

Alle disse behandlinger - plus viden om, at de en dag sandsynligvis vil stoppe med at arbejde - tager ikke kun en pris på dit fysiske helbred, men også din mentale sundhed. Jeg har været nødt til at komme med nogle mestringsmekanismer for at gøre mit liv lettere.

10:00

Jeg vågner altid pludselig op, måske en rest fra mine års arbejde. Det tager et øjeblik for smerterne at gennembore min bevidsthed. Jeg kigger først ud af vinduet for at se vejret og tjekker derefter min telefon for tiden og eventuelle meddelelser. Jeg rejser langsomt op og gør min vej til spisestuen.

Jeg har brug for meget søvn i disse dage, godt 12 timer om natten, med nogle lur i løbet af dagen. Kemoterapi forårsager intens træthed, så jeg har arrangeret mit liv for at undgå morgenaktiviteter, når det er muligt. Ikke mere morsdagsbrunch eller tidlig julemorgen, heller ikke morgenmad med venner. Jeg lader min krop sove, indtil den vågner op - normalt omkring kl. 10, men nogle gange så sent som kl. 11 ønsker jeg, at jeg kunne vågne tidligere, men jeg finder ud af, at når jeg gør det, er jeg så træt om eftermiddagen, at jeg falder sover uanset hvor jeg er.

10:30

Min pensionerede mand - der allerede har været oppe i flere timer - bringer mig en kop kaffe og en lille morgenmad, typisk en muffin eller noget lys. Jeg har svært ved at spise noget, men er for nylig kommet til 100 pund, en målvægt.

Jeg er en avislæser fra vej tilbage, så jeg blar igennem avisen og læser de lokale nyheder, mens jeg drikker min kaffe. Jeg læser altid nekrologerne, jeg søgte efter kræftpatienter, dem, der har haft en "lang og modig" kamp. Jeg er nysgerrig efter at se, hvor længe de levede.

Stort set ser jeg frem til at lave kryptokvote-puslespil hver dag. Puslespil antages at være gode til hjernesundhed. Otte års kemoterapi har gjort min hjerne uklar, som kræftpatienter kalder "kemohjerne." Der er gået fire uger siden min sidste kemo, og derfor finder jeg puslespillet lettere i dag, end jeg vil i morgen. Ja, i dag er kemodag. I morgen kæmper jeg med at differentiere en Z fra en V.

11.00

Puslespil afsluttet.

Selvom jeg ved, det er kemodagen, tjekker jeg min kalender for tiden. Jeg er på det punkt, hvor jeg ikke kan holde en tidsplan ordentligt i tankerne. En anden justering, jeg har foretaget, er at planlægge alle mine aftaler om onkologi på onsdage. Jeg ved, at onsdag er en lægedag, så jeg planlægger ikke noget andet den dag. Fordi jeg let bliver forvirret, opbevarer jeg en papirkalender både i min taske og en på køkkenbænken, åben for den aktuelle måned, så jeg nemt kan se, hvad der kommer op.

I dag tjekker jeg tidspunktet for min aftale og bemærker, at jeg også vil se min læge for scanningsresultater. Min søn kommer også et hurtigt besøg på sin pause.

På dette tidspunkt i min behandling er min regel kun at planlægge at gøre en ting om dagen. Jeg går måske ud til frokost eller går måske i en film, men ikke frokost og en film. Min energi er begrænset, og jeg har lært den hårde måde, at mine grænser er reelle.

11:05 kl.

Jeg tager min første smertemedicin om dagen. Jeg tager en langtidsvirkende en to gange om dagen og en kortvirkende en fire gange om dagen. Smerten er en kemoterapi-induceret neuropati. Plus, min onkolog tror, ​​at jeg har en neurotoksisk reaktion på den kemo, jeg er på.

Vi kan ikke gøre noget ved det. Denne kemo holder mig i live. Vi har allerede flyttet behandlingen fra hver tredje uge til en gang om måneden for at bremse udviklingen af ​​nerveskadene. Jeg oplever dyb og konstant knoglesmerter. Jeg har også skarpe mavesmerter, sandsynligvis arvæv fra operationer eller stråling, men muligvis også fra kemo.

Det er så mange år siden jeg har været væk fra behandlingen, at jeg ikke længere ved, hvad der forårsager hvad eller husker hvordan livet føles uden smerter og træthed. Naturligvis er smertemedicin en del af mit liv. Selvom det ikke kontrollerer smerterne fuldstændigt, hjælper det mig med at fungere.

11:15 kl.

Smertemedicinerne er kommet ind, så jeg tager nu et brusebad og gør mig klar til kemo. Selvom jeg er parfumeelsker og samler, glemmer jeg at bære den til, så ingen har en reaktion. Infusionscenter er et lille rum, og vi er alle tæt på hinanden; det er vigtigt at være tankevækkende.

Målet med at klæde sig i dag er komfort. Jeg sidder længe, ​​og temperaturen i infusionscenteret er koldt. Jeg har også en port i min arm, der skal tilgås, så jeg bærer langærmede ting, der er løse og lette at trække op. Strikede ponchoer er gode, da de giver sygeplejerskerne mulighed for at tilslutte mig til slangen, og jeg kan stadig forblive varm. Intet stramt omkring taljen - jeg vil snart være fuld af væske. Jeg sørger også for, at jeg har hovedtelefoner og en ekstra oplader til min telefon.

12 p.m.

Jeg har sandsynligvis ikke energi til at gøre meget i de næste to uger, så jeg starter en masse tøj. Min mand har overtaget de fleste af pligterne, men jeg laver stadig vaskeri selv.

Min søn er forbi for at skifte filter på vores klimaanlæg, som varmer mit hjerte. At se ham minder mig om, hvorfor jeg gør alt dette. At leve i så mange år som jeg har bragt mig mange glæder - jeg har set bryllupper og børnebørn blive født. Min yngste søn udeksamineres fra college næste år.

Men i den daglige smerte og ubehag i livet, spekulerer jeg på, om det er værd at gennemgå al denne behandling, for at forblive på kemo i så mange år. Jeg har ofte overvejet at stoppe. Men når jeg ser et af mine børn, ved jeg, at det er værd at kæmpe.

12:30 p.m.

Min søn er tilbage på arbejde, så jeg tjekker e-mail og min Facebook-side. Jeg skriver til de kvinder, der skriver mig, mange nye diagnoser og panik. Jeg kan huske de tidlige dage af en metastatisk diagnose, idet jeg troede, at jeg var død inden for to år. Jeg prøver at opmuntre dem og give dem håb.

1:30 p.m.

Tid til afrejse til kemo. Det er en 30-minutters kørsel, og jeg har altid gået alene. Det er et punkt for stolthed for mig.

2 p.m.

Jeg logger ind og siger hej til receptionisten. Jeg spørger, om hendes barn er kommet ind på et universitet endnu. Efter at have kørt hvert par uger siden 2009, kender jeg alle, der arbejder der. Jeg kender deres navne, og om de har børn. Jeg har set forfremmelser, argumenter, udmattelse og fest, alt vidne til, da jeg fik min kemo.

14:30

Mit navn kaldes, min vægt tages, og jeg slår mig ned i en onkologestol. Dagens sygeplejerske gør det sædvanlige: hun får adgang til min havn, giver mig mine antinausea medicin og starter mit Kadcyla-drypp. Det hele tager 2 til 3 timer.

Jeg læste en bog på min telefon under kemo. Tidligere har jeg chattet med andre patienter og fået venner, men efter otte år, efter at have set så mange gøre deres kemo og forlade, plejer jeg at holde mere for mig selv. Denne kemo-oplevelse er en skræmmende nyhed for mange der. For mig er det nu en livsstil.

På et tidspunkt er jeg kaldet tilbage for at tale med min læge. Jeg trækker kemopolen og venter i eksamenslokalet. Selvom jeg vil høre, om min nylige PET-scanning viser kræft eller ej, har jeg ikke været nervøs før dette øjeblik. Når han åbner døren, springer mit hjerte en takt. Men som forventet fortæller han mig, at kemoen stadig fungerer. En anden udsættelse. Jeg spørger ham, hvor længe jeg kan forvente, at dette fortsætter, og han siger noget overraskende - han har aldrig haft en patient på denne kemo, så længe jeg har været på det, uden at de har oplevet et tilbagefald. Jeg er kanariefuglen i kulminen, siger han.

Jeg er glad for de gode nyheder, men også overraskende deprimeret. Min læge er sympatisk og forstår. Han siger, at på dette tidspunkt er jeg ikke meget bedre end nogen, der kæmper for aktiv kræft. Når alt kommer til alt gennemgår jeg den samme ting uendeligt, og venter bare på, at skoen falder. Hans forståelse trøster mig og minder mig om, at sko i dag ikke er faldet. Jeg fortsætter med at være heldig.

4:45 p.m.

Tilbage i infusionsrummet er sygeplejerskerne også glade for min nyhed. Jeg er uhættet og går gennem bagdøren. Hvordan man beskriver, hvordan det føles at have lige haft kemo: Jeg er lidt wobbly og jeg føler mig fuld af væske. Mine hænder og fødder brænder fra kemo, og jeg ridse dem konstant, som om det ville hjælpe. Jeg finder min bil på den nu tomme parkeringsplads og starter min kørsel hjem. Solen virker lysere, og jeg er ivrig efter at komme hjem.

5:30 p.m.

Når jeg har givet min mand de gode nyheder, går jeg straks i seng og glemmer tøjet. De præmedicinske lægemidler forhindrer mig i at føle sig kvalm, og jeg har endnu ikke den hovedpine, der helt sikkert kommer. Jeg er meget træt efter at have savnet min lur eftermiddag. Jeg kravler ind i dækkene og falder i søvn.

7 p.m.

Min mand har fast middag, så jeg står op for at spise lidt. Det er undertiden svært for mig at spise efter kemo, fordi jeg har en tendens til at føle mig lidt slukket. Min mand ved at holde det enkelt: ingen tunge kød eller en masse krydderier. Fordi jeg savner frokost på kemodagen, prøver jeg at spise et fuldt måltid. Bagefter ser vi tv sammen, og jeg forklarer mere om, hvad lægen sagde, og hvad der foregår med mig.

11.00

På grund af mine kemomedisiner kan jeg ikke gå til en tandlæge for at få nogen alvorlig pleje. Jeg er meget forsigtig med min mundpleje. Først bruger jeg en vandpik. Jeg børster mine tænder med en speciel og dyre tandpasta, der fjerner tandsten. Jeg floss. Derefter bruger jeg en elektrisk tandbørste med følsom tandpasta blandet med blegemiddel. Til sidst skyller jeg med mundskyl. Jeg har også en creme, du gnider på tandkødet for at forhindre tandkødsbetændelse. Det hele tager mindst ti minutter.

Jeg plejer også min hud for at forhindre rynker, hvilket min mand synes er sjove. Jeg bruger retinoider, specielle serum og cremer. I tilfælde af!

11:15 p.m.

Min mand snorker allerede. Jeg glider ind i sengen og tjekker min online verden endnu en gang. Så falder jeg i en dyb søvn. Jeg sover i 12 timer.

I morgen kan kemo påvirke mig og gøre mig kvalm og hovedpine, eller jeg kan undslippe det. Jeg ved det aldrig. Men jeg ved, at en god nats søvn er den bedste medicin.

Ann Silberman lever med fase 4 brystkræft og er forfatteren af Brystkræft? Men doktor… Jeg hader pink!, der blev navngivet en af ​​vores bedste metastatiske brystkræft blogs. Forbind dig med hende på Facebook eller Tweet hende @ButDocIHatePink.