Pædagogens vejledning til multipel sklerose hos børn

Indhold

• Børn og MS
• Sporing af dit barns tilstand: Start af en symptomjournal
• Brug et medium, der er praktisk for dig
• Lær om symptomerne på MS
• Tal med dit barn om, hvordan de har det
• Log eventuelle ændringer i deres symptomer
• Vær opmærksom på, hvad der skete, da deres symptomer ændrede sig
• Pas på mønstre
• Husk dette
• Evaluering af behandlingsmuligheder og håndtering af medicin
• De fleste DMT'er er ikke godkendt til brug hos børn
• Mange DMT'er ordineres "off-label" til børn
• Dit barn skal muligvis prøve mere end en DMT
• Medicin kan forårsage bivirkninger
• Nogle medikamenter interagerer med hinanden
• Nogle medikamenter er dyrere end andre
• Fysioterapi kan hjælpe
• Daglige vaner gør en forskel
• Husk dette
• At finde support og hjælp
• Find en sundhedsudbyder, der er specialiseret i pædiatrisk MS
• Opret forbindelse med en patientorganisation
• Deltag i en supportgruppe
• Ring til en peer-hotline
• Find andre gennem sociale medier
• Udforsk pleje ressourcer
• Lav en aftale med en rådgiver
• Bed dine venner og familiemedlemmer om hjælp
• Husk dette
• Hjælp dit barn med at leve sundere med MS: Tips til træning, kost og leg
• Hjælp dit barn med at spise en næringsrig diæt
• Opmuntr dit barn til at komme i bevægelse
• Overvej at tilmelde dit barn til svømmeundervisning
• Lån eller køb bøger og gåder for at stimulere dit barns sind
• Skær ned på distraktioner, mens dit barn arbejder
• Hjælp dit barn med at genkende og respektere deres grænser
• Tal med dit barns skole om deres helbredsbehov
• Vær opmærksom på dit barns humør
• Inviter dit barn til at dele deres følelser og spørgsmål med dig
• Hjælp dit barn med at lære at håndtere deres tilstand
• Husk dette
• Takeaway: Nå ud for støtte

Børn og MS

Multipel sklerose (MS) er en autoimmun sygdom, der påvirker hjernen og rygmarven. Det forårsager skade på den beskyttende coating omkring nerver, kendt som myelin. Det kan også skade selve nerverne.

I de fleste tilfælde diagnosticeres MS hos unge voksne. Men det kan også påvirke børn. En nylig undersøgelse fandt, at mindst 5 procent af mennesker med MS er børn.

Hvis du plejer et barn med MS, er der mange skridt, du kan tage for at hjælpe dem med at nyde et optimalt helbred. I denne plejerguide kan du udforske nogle strategier til styring af tilstanden.

Sporing af dit barns tilstand: Start af en symptomjournal

MS-symptomer kan ændre sig fra dag til dag, uge ​​til uge eller måned til måned. Mange mennesker gennemgår perioder med remission, når de har relativt få symptomer. Remission kan følges af perioder med tilbagefald eller ”blusser”, når deres symptomer bliver værre.

At spore dit barns symptomer kan hjælpe dig med at lære, om der er triggere, der gør deres symptomer værre. For eksempel kan dit barn muligvis udvikle symptomer i varmt vejr. Visse aktiviteter kan også have en effekt. Når du ved, hvordan forskellige faktorer påvirker dem, kan du tage skridt til at minimere dit barns symptomer.

At føre en journal til at spore symptomer kan også hjælpe dig og dit barns sundhedsteam at forstå, hvordan tilstanden skrider frem. Over tid kan dette hjælpe med at identificere effektive behandlingsstrategier.

Her er nogle tip, der hjælper dig med at starte en symptomjournal:

Brug et medium, der er praktisk for dig

Hvis du har en smartphone eller tablet, kan du synes det er praktisk at bruge en symptomsporingsapp, der er designet til mennesker med MS. Hvis du foretrækker det, kan du logge dit barns symptomer i et dokument eller et regneark på din computer eller i en håndskrevet journal.

Lær om symptomerne på MS

At vide, hvad du skal passe på, kan hjælpe dig med at spore dit barns symptomer mere effektivt. For eksempel kan de opleve træthed, ændringer i synet, stive eller svage muskler, følelsesløshed eller prikken i deres lemmer, problemer med at koncentrere eller huske ting eller andre symptomer.

Tal med dit barn om, hvordan de har det

Du kan lære meget om dit barns tilstand ud fra, hvordan de handler, men de er den bedste autoritet til, hvordan de har det. Opmuntre dem til at tale med dig om, hvordan de har det hver dag, og hjælpe dig med at holde deres symptomjournal op til dato.

Log eventuelle ændringer i deres symptomer

Hvis dit barn udvikler ændringer i deres symptomer, skal du huske, hvad disse ændringer involverer. Hvornår startede deres symptomer for eksempel og sluttede? Hvor alvorlige er deres symptomer? Hvordan påvirker de dit barn?

Vær opmærksom på, hvad der skete, da deres symptomer ændrede sig

For at identificere potentielle triggere kan det hjælpe med at logge vejret, dit barns søvnvaner og deres nylige aktiviteter. Hvis deres symptomer ændrer sig, efter at de har taget en medicin eller en finjustering til deres behandlingsplan, er det også vigtigt at bemærke.

Pas på mønstre

Over tid kan du muligvis bemærke, at dit barn udvikler symptomer under visse vejrforhold eller efter visse aktiviteter. Du vil muligvis bemærke, at nogle typer eller doser af medicin ser ud til at fungere bedre end andre.

Husk dette

At lære om dit barns symptomer og potentielle triggere kan hjælpe dig og deres sundhedsudbydere med at forstå og behandle deres tilstand mere effektivt. Prøv at huske at bringe dit barns symptomdagbog til hver aftale med deres læge.

Evaluering af behandlingsmuligheder og håndtering af medicin

Sygdomsmodificerende terapier (DMT'er) er den vigtigste type medicin, der bruges til behandling af MS. En DMT kan hjælpe med at bremse udviklingen af ​​dit barns tilstand. Det kan også hjælpe med at forhindre perioder med tilbagefald, når deres symptomer bliver værre.

Dit barns læge ordinerer muligvis også andre medicin for at hjælpe med at håndtere deres symptomer. For eksempel kan de ordinere:

• kortikosteroider til behandling af akutte blusser
• muskelafslappende midler til at lindre muskelstivhed eller spasmer
• medicin til at hjælpe med at lindre smerter, træthed, blæreproblemer, tarmproblemer eller andre symptomer

Her er otte ting, du skal huske, når du samarbejder med dit barns sundhedsudbydere for at udvikle en behandlingsplan:

De fleste DMT'er er ikke godkendt til brug hos børn

Indtil videre har US Food and Drug Administration (FDA) ikke godkendt DMT'er til brug hos børn under 10 år. FDA har kun godkendt en DMT - fingolimod (Gilenya) - til brug hos børn på 10 år alder eller ældre.

Mange DMT'er ordineres "off-label" til børn

Hvis FDA ikke har godkendt en DMT til brug hos børn, kan din læge muligvis stadig ordinere det. Dette er kendt som off-label medicin brug.

FDA regulerer test og godkendelse af medicin, men ikke hvordan læger bruger medicin til at behandle deres patienter. Så din læge kan ordinere et lægemiddel, men de synes er bedst til dit barns pleje. Lær mere om medicinsk brug af receptpligtig medicin.

Dit barn skal muligvis prøve mere end en DMT

Den første type DMT, som dit barns læge ordinerer, fungerer muligvis ikke godt eller kan forårsage uhåndterlige bivirkninger. Hvis dette sker, kan deres læge ordinere en anden DMT.

Medicin kan forårsage bivirkninger

Før du tilføjer en ny medicin til dit barns behandlingsplan, skal du spørge deres læge om den potentielle risiko for bivirkninger. Hvis du tror, ​​at dit barn har udviklet bivirkninger fra en medicin, skal du straks kontakte deres læge.

Nogle medikamenter interagerer med hinanden

Før du giver dit barn en medicin eller et supplement, skal du spørge deres læge eller apotek, om det kan interagere med andre medicin eller kosttilskud, de tager. I nogle tilfælde kan deres læge muligvis ændre deres behandlingsplan for at undgå lægemiddelinteraktioner.

Nogle medikamenter er dyrere end andre

Afhængig af din sygesikringsdækning kan nogle medikamenter være lettere for dig at have råd til end andre. Kontakt din forsikringsselskab for at lære, om en medicin er dækket.

Fysioterapi kan hjælpe

Ud over at ordinere medicin kan dit barns læge muligvis henvise dem til en fysisk eller ergoterapeut. Disse specialister kan lære dig og dit barn at udføre stræknings- og styrkelsesøvelser og tilpasse deres daglige vaner og miljøer til at imødekomme deres behov.

Daglige vaner gør en forskel

Dit barns læge anbefaler muligvis ændringer i deres livsstil. For eksempel er det vigtigt for dit barn at:

• få nok hvile
• Træn regelmæssigt
• spis en nærende diæt
• lave tid til leg
• nyd afslappende aktiviteter og undgå stress
• begrænse eksponering for varme temperaturer, hvilket kan forårsage, at symptomer blusser

Husk dette

Over tid kan dit barns tilstand og generelle helbred muligvis ændre sig. Deres foreskrevne behandlingsplan kan også ændre sig. Deres læge kan hjælpe dig med at forstå de potentielle fordele og risici ved forskellige behandlingsmuligheder, mens du besvarer spørgsmål, du måtte have.

At finde support og hjælp

Børn kan leve et fuldt og tilfredsstillende liv med MS. Men der er udfordringer, der følger med styring af en kronisk helbredstilstand. For at hjælpe dig og dit barn med at tackle udfordringerne fra MS er det vigtigt at nå ud til støtte.

Her er otte strategier, der kan hjælpe dig med at føle dig mindre alene.

Find en sundhedsudbyder, der er specialiseret i pædiatrisk MS

Afhængig af hvor du bor, kan du muligvis besøge et sundhedscenter eller udbyder, der fokuserer på børn med MS. National Multiple Sclerosis Society opretholder en liste over udbydere på sit websted.

Opret forbindelse med en patientorganisation

At nå ud til andre familier, der har et barn med MS, kan hjælpe dig med at føle dig mindre alene. Det kan også hjælpe dit barn med at møde andre børn, der deler nogle af de samme oplevelser med MS.

Patientorganisationer er et godt sted at starte forbindelse med andre. F.eks. Tilbyder Multiple Sclerosis Association of America, National Multiple Sclerosis Society og Pediatric Multiple Sclerosis Alliance information og støtte til familier, der lever med MS.

Oscar MS Monkey er en anden non-profit organisation, der kører opsøgende programmer og aktiviteter for børn med denne betingelse.

Deltag i en supportgruppe

National Multiple Sclerosis Society er vært for en række online supportgrupper og diskussionsfora og forbinder mennesker til lokale support grupper på mange områder. Multiple Sclerosis Association of America driver også et online supportfællesskab.

Ring til en peer-hotline

National Multiple Sclerosis Society driver også en fortrolig hotline for mennesker, der klarer MS. Du kan ringe 1-866-673-7436 for at tale med en uddannet frivillig, 7 dage om ugen fra kl. 9 til kl. 12 østlig standardtid.

Find andre gennem sociale medier

Mange familier opretter forbindelse via Facebook, Twitter, Instagram og andre sociale medieplatforme. For at finde andre plejere af børn med MS skal du overveje at søge på sociale medieplatforme ved hjælp af hash-mærker som #kidsgetMStoo eller #PediatricMS.

Udforsk pleje ressourcer

Caregiving Action Network tilbyder tip og støtte til plejere af børn med særlige behov og andre mennesker med kroniske sundhedsmæssige tilstande. Disse ressourcer er ikke specifikke for MS, men de kan hjælpe dig med at forstå og styre dine egne behov som en plejeperson.

Lav en aftale med en rådgiver

Håndtering af en kronisk tilstand kan være stressende, og til gengæld kan stress påvirke mental sundhed. Hvis du eller dit barn kæmper med kronisk stress, angst eller depression, er der behandlinger, der kan hjælpe. Overvej at bede din læge om en henvisning til en mental sundhedsspecialist, der kan give gruppe, familie eller en-til-en-rådgivning.

Bed dine venner og familiemedlemmer om hjælp

Det kan hjælpe med at tale med kære om de udfordringer, du står overfor, nyde lidt kvalitetstid med dem eller bede dem om hjælp til plejeopgaver. For eksempel kan de måske være i babysit eller tage dit barn til en medicinsk aftale.

Husk dette

At pleje et barn med en kronisk helbredstilstand kan til tider være vanskeligt. Når du søger støtte, kan du hjælpe dig med at styre dit plejeansvar og tackle alle udfordrende følelser, du måtte have. Der er ingen skam ved at bede om hjælp - og at få den støtte, du har brug for, kan forbedre livet for dig og dit barn.

Hjælp dit barn med at leve sundere med MS: Tips til træning, kost og leg

En sund livsstil kan hjælpe børn med at sænke deres risiko for sygdom og kvæstelser, samtidig med at de understøtter deres mentale og fysiske velvære. Hvis dit barn har MS, er sunde vaner en vigtig del af styringen af ​​deres tilstand. Som en plejeperson kan du hjælpe dem med at udvikle disse vaner fra en ung alder.

For at hjælpe dit barn med at nyde det sundeste liv muligt, skal du overveje at følge disse 10 tip.

Hjælp dit barn med at spise en næringsrig diæt

Planlæg måltider med en lang række frugter og grøntsager, bønner og andre bælgfrugter, nødder og frø, fuldkorn og magre proteinkilder for at hjælpe dit barn med at få de næringsstoffer, de har brug for for at trives. Hvis du ikke føler dig sikker på din evne til at tilberede sunde snacks og måltider, kan du overveje at aftale en diætist. Dit barns sundhedshold kan give en henvisning.

Opmuntr dit barn til at komme i bevægelse

Regelmæssig motion og fysisk leg hjælper dit barn med at bevare deres muskelstyrke og generelle helbred. Dit barns læge eller fysioterapeut kan udvikle en trænings- eller aktivitetsplan, der er sikker og tilpasset deres fysiske behov.

Overvej at tilmelde dit barn til svømmeundervisning

Vandets opdriftskraft kan hjælpe med at støtte dit barns lemmer, mens den modstand, som vand giver, styrker deres muskler. Træning i vand kan også hjælpe dit barn med at forblive køligt og undgå overophedning, hvilket er et problem med MS.

Lån eller køb bøger og gåder for at stimulere dit barns sind

MS kan potentielt påvirke dit barns hukommelse og tænkning. Bøger, gåder, ordspil og andre mentalt stimulerende aktiviteter kan hjælpe dem med at øve og styrke deres kognitive færdigheder.

Skær ned på distraktioner, mens dit barn arbejder

Når dit barn laver hjemmearbejde eller andre mentalt udfordrende opgaver, skal du slukke for tv'et og forsøge at minimere andre distraktioner. Dette kan hjælpe dem med at koncentrere sig, mens de håndterer de potentielle kognitive virkninger af MS.

Hjælp dit barn med at genkende og respektere deres grænser

Hjælp for eksempel dit barn med at lære, hvordan træthed føles, og opmuntre dem til at hvile, når de bliver trætte. Det er også vigtigt for dem at bede om hjælp, når de har brug for det.

Tal med dit barns skole om deres helbredsbehov

Overvej at aftale en aftale med deres lærer og skoleansatte for at diskutere deres tilstand og anmode om speciel indkvartering, hvis det er nødvendigt. I USA og mange andre lande er skoler lovligt forpligtet til at imødekomme et barns medicinske tilstand.

Vær opmærksom på dit barns humør

Det er normalt, at børn undertiden føler sig nede. Men hvis dit barn har følt sig trist, ængstelig, irritabel eller vred regelmæssigt eller løbende, skal du tale med deres læge og overveje at anmode om en henvisning til en mental sundhedsspecialist.

Inviter dit barn til at dele deres følelser og spørgsmål med dig

Ved at lytte til dit barn og give dem en skulder til at græde efter behov, kan du hjælpe dem med at føle sig trygge og støttede. Hvis dit barn stiller spørgsmål om deres tilstand, kan du prøve at svare ærligt, for så vidt de kan forstå.

Hjælp dit barn med at lære at håndtere deres tilstand

Når dit barn bliver ældre, er det vigtigt for dem at lære om deres tilstand og gradvist påtage sig mere ansvar for at håndtere det. Det kan synes lettere at gøre ting for dem nu, men de vil drage fordel af at være involveret i aspekter af tilstandshåndtering, såsom symptomsporing og måltidsplanlægning.

Husk dette

For at hjælpe dit barn med at forblive sunde og forberede sig på livet med MS er det vigtigt at fremme sunde vaner og selvledelsesevner fra en ung alder. Din læge og andre sundhedsudbydere kan hjælpe dig og dit barn med at lære, hvordan de imødekommer deres sundhedsbehov, mens de deltager i en lang række aktiviteter.

Takeaway: Nå ud for støtte

Som en plejer spiller du en vigtig rolle i at hjælpe dit barn med at leve et fuldt og tilfredsstillende liv. Dit barns sundhedsudbydere kan hjælpe dig med at lære, hvordan du administrerer deres tilstand og behandlingsplan. Patientorganisationer, støttegrupper og andre ressourcer kan også hjælpe dig med at udvikle strategier for at holde dit barn sikkert og sundt.

Det kan være en afbalancerende handling at styre udfordringerne ved pleje af pleje og samtidig tage hensyn til dine egne sundhedsbehov. Derfor er det så vigtigt at nå frem til ressourcer og hjælp. Ved at opbygge dit supportnetværk kan du hjælpe med at imødekomme dit barns behov og dine egne.