Jeg sparte 83 mio. Dollars på medicin og slå min sygdom ved at rejse til Indien

Indhold

• Der er en køberklub for mennesker med hep C, der ikke har råd til prisen for traditionel behandling. Her er historien om manden, der startede den.
• Så begyndte en meget stejl indlæringskurve
• Men det største brændende spørgsmål: Hvordan slipper jeg af med hep C?
• En mirakelforbindelse fra hele verden
• De mest ængstelige dage i mit liv
• Hvor jeg er nu, og hvad jeg er begyndt
• Hjælper med at behandle hep C på tværs af grænserne

Der er en køberklub for mennesker med hep C, der ikke har råd til prisen for traditionel behandling. Her er historien om manden, der startede den.

Jeg har altid betragtet mig selv som meget sund for en 60-årig mand, en opfattelse, som regelmæssige medicinske undersøgelser bekræftede. Men pludselig, i 2014, blev jeg mystisk syg.

Det var ikke kun træthed og problemer med at komme ud af sengen. Jeg fik blå mærker fra den mindste bul. Min næse stoppede aldrig med at blø. Jeg havde urin der stammede som rådnet kød. Det burde have været et tegn på at se en læge, men jeg var visstnok sund. Jeg kridt det op til en slags underlig influenza, indtil min kone endelig tvang mig til at se min læge.

Under besøget fortalte jeg min læge om mine symptomer. De besluttede at køre en række blodprøver.

På det tidspunkt havde jeg ingen idé om, hvad det betød. Og faktisk vidste min læge heller ikke så meget. Men de vidste nok til at fortælle mig, at jeg var meget, meget syg. De organiserede for mig at se en specialist og gå på en hepatitis-klinik i min hjemby Hobart, Tasmanien.

Så begyndte en meget stejl indlæringskurve

Jeg lærte, at hep C-virussen var den primære årsag til leverkræft.

Faktisk var min lever blevet ekstremt beskadiget til cirrhosis.Cirrhosis er alvorlig leverdannelse, der ofte ses på det sidste stadie af leversygdom. Den leverpecialist, jeg så, mente, at der var en ret god chance for, at jeg også havde leverkræft. De sagde, at jeg ikke ville have levet endnu et år eller to uden behandling. Naturligvis var min kone og tre voksne sønner også i chok. (De blev alle testet. Heldigvis kom alle testene tilbage negativt.)

Når jeg var over chokeret over at vide, at jeg havde hep C, og at jeg ikke havde inficeret min familie, var det næste store spørgsmål: "Hvordan fik jeg det?"

Det viser sig, at jeg næsten helt sikkert fik hep C i en kort periode med stofbrug, da jeg var 19 eller 20 år gammel gennem en delt nål.

Hvad forårsager hep C? »

Hep C kan ligge i dvale i årtier, indtil en eller anden faktor giver det mulighed for at blive aggressiv. Ofte er denne faktor ældre alder, hvorfor mange mennesker - der ubevidst har båret virussen i årtier - pludselig bliver syge i slutningen af ​​50'erne og begyndelsen af ​​60'erne.

Men det største brændende spørgsmål: Hvordan slipper jeg af med hep C?

I 2014 var den eneste tilgængelige behandlingsmulighed en kombination af interferon plus ribavirin. Men forskning viste, at denne behandling havde en meget lav helbredelsesgrad plus forfærdelige bivirkninger. Efter mere research opdagede jeg, at et nyt lægemiddel kaldet Sovaldi netop var blevet frigivet. Det rapporterede fremragende kurhastigheder med meget få bivirkninger.

Nu var jeg ikke en fattig mand. Men jeg var heller ikke rig, og $ 84.000 var nok til at sætte nogen i en uendelig gæld.

Det var, da jeg hørte, at der var en generisk version af Sovaldi, der skulle frigives ... i Indien. Dette generiske lægemiddel ville være mindre end $ 1.000 til en 12-ugers behandling. Så jeg brugte den sidste bit af kredit på mit kreditkort til at booke en billet i begyndelsen af ​​maj 2015.

Hvad er prisen for hep C-behandling? »

Jeg afrundede flere kontanter ved at låne et par hundrede dollars mere fra venner og familie. Jeg havde en temmelig stram tidsplan, ingen planer og håb bare.

Syv dage i Indien for at finde en leverandør af generiske Sovaldi.

Køb medicin.

Kom hjem.

En mirakelforbindelse fra hele verden

Jeg fløj ind i Chennai og boede på et billigt hotel. Jeg begyndte straks på udkig efter en læge eller farmaceut, som jeg kunne få medicinen fra.

Tingene fungerer meget forskelligt i Indien.

Disse stoffer sælges ikke på apoteker. Faktisk har den gennemsnitlige læge der ingen idé om dem.

Uret tikkede, og jeg var bekymret for, at jeg ikke havde givet mig nok tid.

Jeg havde skrevet om min søgen på Facebook i en af ​​hep C-supportgrupperne. En mand med base i Thailand havde fulgt min historie. Han messaged mig og gav mig telefonnummeret til hans ven, Sushil, der også boede i Chennai og var begyndt behandling med generiske Sovaldi.

Så snart jeg kunne, ringede jeg til Sushil, introducerede mig og forklarede min situation.

Sushil, foruroliget på det korte tidspunkt, jeg måtte organisere ting, bede hans specialist om at se mig. Kun en specialist kunne få en recept, men i Indien betød en specialist at vente en uge eller to på en aftale.

Heldigvis var specialisten enig i det, og næste dag forlader jeg Dr. R's kontor med recept på 12 ugers generisk Sovaldi plus ribavirin. Jeg havde også telefonnummeret til lægemiddelfirmaets rep, der ville levere den generiske Sovaldi. Selvom det så langt ud, så godt, var jeg stadig på en frist.

Der var kun tre dage tilbage, før jeg skulle tilbage på flyet.

Jeg havde stadig brug for at komme over en sprogbarriere og få min medicin fra Bangalore, som var fire eller fem timer væk fra Chennai.

Min leverandør, Mr. Lakshmidasan, talte lidt engelsk. Gennem dårlige telefonforbindelser og fejlkommunikation tog det en anden dag at placere ordren og tilladelsen til at levere.

De mest ængstelige dage i mit liv

Den næste morgen ventede jeg i hotellets lobby i cirka en time, indtil en fyr ankom med en kvittering.

Og ingen stoffer.

Han talte heller ikke engelsk. Hotellets personale oversatte og meddelte mig, at jeg først måtte give ham 60.000 rupier kontant. Han kom tilbage med medicinen senere.

Jeg ville ikke gøre det.

Men det var mit eneste valg.

To timer senere vendte han tilbage, men med kun otte ugers Sovaldi og ingen ribavirin. Tilsyneladende var de lave på lager, og saldoen på ordren ville være på lageret om morgenen ... morgenen på dagen skulle jeg flyve ud af Chennai. Uden ribavirin eller den fulde behandling var denne medicin ubrugelig.

At sige, at jeg var lidt ophørt på det tidspunkt var en underdrivelse. Hvad ville jeg gøre?

Natten gik, og morgenen kom. Præcis klokka 11 leverede min ven, og jeg modtog resten af ​​min medicin. Kl. 1 tjekede jeg ud af hotellet og fangede en taxa til lufthavnen.

Det var meget tæt timing - men alt er godt, der ender godt.

Hvor jeg er nu, og hvad jeg er begyndt

Nu, 63 år gammel, er jeg blevet helbredt af hepatitis C i næsten to år. Jeg er stadig dybt ydmyg og taknemmelig for fremmede. I løbet af de to år, der er gået siden min skyndte tur til Chennai, har jeg brugt det meste af min tid til at øge opmærksomheden om indiske generiske effektivitet til behandling af hepatitis C og hjælpe folk med at erhverve disse stoffer på alle måder, de kan.

Med henblik herpå har jeg skrevet på en blog og et websted, der giver information til mennesker med hep C. Jeg har også startet en Facebook-gruppe kaldet Hepatitis C Treatment w / o Borders, som nu har over 6.000 medlemmer.

Jeg får 60 eller flere e-mails hver dag i ugen fra mennesker over hele verden, der beder om hjælp. På grund af den hjælp, jeg har fået, er jeg ivrig efter at hjælpe andre.

Hjælper med at behandle hep C på tværs af grænserne

Jeg leverer en komplet service til folk, der ønsker at købe generisk hep C-medicin. Fra organisering af dokumentation til køb fra en licenseret producent inkluderer jeg også garanteret levering til overalt i verden. For dette opkræver jeg et gebyr, der er 20 procent af de samlede omkostninger, hvilket tilføjer op til $ 1.000 pr. 12-ugers behandling af generisk Harvoni eller generisk Epclusa. Dette er en brøkdel af de aktuelle omkostninger.

En komplet liste over hep C-medicin »

For mennesker, der er i nød, fjerner jeg mit gebyr og sender behandlingen til pålydende $ 800. Nogle gange går jeg endnu lavere til $ 600 for mennesker, der virkelig har brug for hjælp.

Alt går tilbage til min mission om at gøre det bedste jeg kan for at hjælpe alle mennesker med at få adgang til behandling. På min meget lille måde forsøger jeg at skabe en balance imod den uanstændige grådighed, der følger med store lægemidler og sundhedsydelser.

Undertiden overrasker det mig stadig at få så meget negativitet fra læger, især i De Forenede Stater. Cirka 70 procent af folk, der kontakter mig fra De Forenede Stater, siger, at deres læger er mildt sagt mistænkelige over for direkte fjendtlige, når det drejer sig om at tage en generisk behandling - selv når der ikke er andre mulige muligheder.

Heldigvis har jeg i de sidste to år haft forbindelse til mange læger, der støtter min mission i USA og over hele verden. Det er heldigvis stadig muligt og let at finde en person - fra læger til patienter - der stadig er interesseret i helbredet og ikke bundlinjen.

Ansvarsfraskrivelse: At købe medicin fra alternative kilder giver dig en højere risiko for at modtage falsk og udløbet medicin. Tal med din læge om din recept og betalingsmuligheder, før du opsøger andre kilder. Hvis du og din læge ikke er enige, skal du finde en anden mening.

Siden 2015 har Greg Jefferys forsynet mere end 1.000 australiere med livreddende medicin fra Indien. Han kører en blog på Facebook og er dukket op i HepC Mag, CNN, og mange flere forretninger til det arbejde, han udfører med sin køberklub.