At leve med en kronisk sygdom - nå ud til andre

En kronisk sygdom er en langsigtet helbredstilstand, der muligvis ikke har en kur. Eksempler på kroniske sygdomme er:

• Alzheimers sygdom og demens
• Gigt
• Astma
• Kræft
• KOL
• Crohns sygdom
• Cystisk fibrose
• Diabetes
• Epilepsi
• Hjerte sygdom
• HIV / AIDS
• Stemningsforstyrrelser (bipolar, cyclothymisk og depression)
• Multipel sclerose
• Parkinsons sygdom

At leve med kronisk sygdom kan få dig til at føle dig meget alene. Lær om at holde kontakten med mennesker for at hjælpe dig med at klare din sygdom.

At dele med og lære af mennesker, der har de samme følelser som dig, kan hjælpe dig med at klare din egen sygdom.

• Find en støttegruppe i dit område for folk, der har den samme kroniske sygdom som dig. Mange organisationer og hospitaler driver støttegrupper. Spørg din sundhedsudbyder, hvordan du finder en. For eksempel, hvis du har hjertesygdomme, kan American Heart Association tilbyde eller kende til en støttegruppe i dit område.
• Find en online gruppe. Der er online-blogs og diskussionsgrupper om mange emner, og du kan muligvis finde support på denne måde.

Det kan være svært for dig at fortælle andre, at du har en kronisk sygdom. Du kan være bekymret for, at de ikke vil vide om det, eller at de vil dømme dig. Du kan føle dig flov over din sygdom. Dette er normale følelser. At tænke på at fortælle folk kan være sværere end faktisk at fortælle dem.

Folk vil reagere på forskellige måder. De kan være:

• Overrasket.
• Nervøs. Nogle mennesker ved muligvis ikke, hvad de skal sige, eller de bekymrer sig måske om, at de vil sige den forkerte ting. Lad dem vide, at der ikke er nogen rigtig måde at reagere på og ingen perfekt ting at sige.
• Nyttig. De kender en anden med samme sygdom, så de er fortrolige med, hvad der foregår med dig.

Du kan se ud og føle dig fin det meste af tiden. Men på et tidspunkt kan du føle dig syg eller have mindre energi. Du er muligvis ikke i stand til at arbejde så hårdt, eller du skal muligvis tage pauser for selvpleje. Når dette sker, vil du have folk til at vide om din sygdom, så de forstår, hvad der foregår.

Fortæl folk om din sygdom for at beskytte dig. Hvis du har en medicinsk nødsituation, vil du have folk til at træde ind og hjælpe. For eksempel:

• Hvis du har epilepsi, skal dine kolleger vide, hvad de skal gøre, hvis du får et anfald.
• Hvis du har diabetes, skal de vide, hvad symptomerne på lavt blodsukker er, og hvad de skal gøre.

Der kan være mennesker i dit liv, der ønsker at hjælpe dig med at tage sig af dig selv. Lad dine kære og venner vide, hvordan de kan hjælpe dig. Nogle gange er alt hvad du behøver, nogen at tale med.

Du vil måske ikke altid have folks hjælp. Du vil måske ikke have deres råd. Fortæl dem så meget som du har det godt. Bed dem om at respektere dit privatliv, hvis du ikke vil tale om det.

Hvis du deltager i en støttegruppe, kan du tage familiemedlemmer, venner eller andre med. Dette kan hjælpe dem med at lære mere om din sygdom og hvordan de kan støtte dig.

Hvis du er involveret i en online diskussionsgruppe, vil du måske vise familie eller venner nogle af indlægene for at hjælpe dem med at lære mere.

Hvis du bor alene og ikke ved, hvor du kan finde support:

• Bed din udbyder om ideer til, hvor du kan finde support.
• Se om der er et agentur, hvor du kan melde dig frivilligt. Mange sundhedsagenturer er afhængige af frivillige. For eksempel, hvis du har kræft, kan du muligvis være frivillig i American Cancer Society.
• Find ud af, om der er foredrag eller klasser om din sygdom i dit område. Nogle hospitaler og klinikker tilbyder muligvis disse. Dette kan være en god måde at møde andre med samme sygdom på.

Du har muligvis brug for hjælp til dine selvplejeopgaver, komme til aftaler, shopping eller husarbejde. Hold en liste over personer, som du kan bede om hjælp. Lær at være komfortabel med at modtage hjælp, når den tilbydes. Mange mennesker er glade for at hjælpe og er glade for at blive spurgt.

Hvis du ikke kender nogen, der kan hjælpe dig, så spørg din udbyder eller socialrådgiver om forskellige tjenester, der kan være tilgængelige i dit område. Du kan muligvis få måltider leveret til dit hjem, hjælp fra hjemmets sundhedshjælper eller andre tjenester.

Ahmed SM, Hershberger PJ, Lemkau JP. Psykosociale påvirkninger på helbredet. I: Rakel RE, Rakel DP, red. Lærebog i familiemedicin. 9. udgave Philadelphia, PA: Elsevier; 2016: kapitel 3.

American Psychological Association-websted. Håndtering af en diagnose af kronisk sygdom. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Opdateret august 2013. Adgang til 10. august 2020.

Ralston JD, Wagner EH. Omfattende styring af kronisk sygdom. I: Goldman L, Schafer AI, red. Goldman-Cecil medicin. 26. udgave Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: kap. 11.

• Håndtering af kronisk sygdom