På 32 fandt jeg ud af, at jeg havde MS. Her er hvad jeg gjorde de dage der fulgte.

Indhold

• Hvordan lærte du først, at du havde MS?
• Hvad var de næste skridt?
• Var du fortrolig med MS, da du modtog din diagnose?
• Hvad var de største udfordringer i starten, og hvordan håndterede du dem?
• Føler du, at du har tilstrækkelige ressourcer til at håndtere MS, både fysisk og mentalt?
• Hvem var dine vigtigste kilder til vejledning og støtte i disse tidlige dage?
• Da du blev bedt om at konsultere i MS Buddy-appen, hvad var de funktioner, du troede, var mest integrerede for udviklerne at få ret?
• Det er over ti år siden din diagnose. Hvad motiverer dig til at bekæmpe MS-kampen?
• Hvad er en ting ved MS, du ønsker andre mennesker forstået?

Over 2,3 millioner mennesker over hele verden lever med multipel sklerose. Og de fleste af dem fik en diagnose mellem 20 og 40 år. Så hvordan er det at modtage en diagnose i en ung alder, når mange mennesker starter karriere, gifter sig og stifter familier?

For mange er de første dage og uger efter en MS-diagnose ikke kun et chok for systemet, men et crashkurs om en tilstand og en verden, som de næppe vidste eksisterede.

Ray Walker kender dette førstehånds. Ray modtog en diagnose af tilbagevendende MS i 2004 i en alder af 32. Han er tilfældigvis også produktchef her på Healthline og har spillet en vigtig rolle i rådgivning af MS Buddy, en iPhone- og Android-app, der forbinder mennesker, der har MS med hinanden for rådgivning, support og mere.

Vi satte os ned for at snakke med Ray om hans oplevelser i løbet af de første par måneder efter hans diagnose, og hvorfor peer support er så vigtig for alle, der lever med en kronisk tilstand.

Hvordan lærte du først, at du havde MS?

Jeg var på golfbanen, da jeg fik et opkald fra min læge. Sygeplejersken sagde, "Hej Raymond, jeg ringer for at planlægge din rygmarvskran." Før det var jeg lige gået til lægen, fordi jeg havde prikkende følelsesløshed i mine hænder og fødder i et par dage. Lægen gav mig engang, og jeg hørte intet, før rygsøjlen trykkede. Skræmmende ting.

Hvad var de næste skridt?

Der er ingen test for MS. Du gennemgår en hel række tests, og hvis flere af dem er positive, kan din læge muligvis bekræfte en diagnose. Fordi ingen test siger, "Ja, du har MS," tager lægerne det langsomt.

Det var sandsynligvis et par uger, før lægen sagde, at jeg havde MS. Jeg lavede to spinalhaner, en fremkaldt potentiel øjenprøve (som måler hvor hurtigt det, du ser, gør det til din hjerne) og derefter årlige MR'er.

Var du fortrolig med MS, da du modtog din diagnose?

Jeg var slet ikke. Jeg vidste kun én ting, at Annette Funicello (en skuespillerinde fra 50'erne) havde MS. Jeg vidste ikke engang hvad MS mente. Efter at jeg hørte, at det var en mulighed, begyndte jeg straks at læse. Desværre finder du kun de værste symptomer og muligheder.

Hvad var de største udfordringer i starten, og hvordan håndterede du dem?

En af de største udfordringer, da jeg først blev diagnosticeret, var at sortere alle tilgængelige oplysninger. Der er forfærdeligt meget at læse for en tilstand som MS. Du kan ikke forudsige dens forløb, og det kan ikke helbredes.

Føler du, at du har tilstrækkelige ressourcer til at håndtere MS, både fysisk og mentalt?

Jeg havde ikke rigtig noget valg, jeg måtte bare beskæftige mig. Jeg var nygift, forvirret og ærligt talt lidt bange. I starten er enhver smerte, smerte eller følelse MS. Så i et par år er intet MS. Det er en følelsesmæssig rutsjebane.

Hvem var dine vigtigste kilder til vejledning og støtte i disse tidlige dage?

Min nye kone var der for mig. Bøger og internettet var også en vigtig kilde til information. Jeg støttede mig tungt på National Multiple Sclerosis Society i starten.

For bøger begyndte jeg at læse biografier om folks rejser. Jeg lænede mig først til stjernerne: Richard Cohen (Meredith Vieiras mand), Montel Williams og David Lander blev alle diagnosticeret omkring det tidspunkt. Jeg var nysgerrig efter, hvordan MS påvirkede dem og deres rejser.

Da du blev bedt om at konsultere i MS Buddy-appen, hvad var de funktioner, du troede, var mest integrerede for udviklerne at få ret?

Det var vigtigt for mig, at de plejede et mentor-forhold. Når du først diagnosticeres, er du tabt og forvirret. Som jeg sagde tidligere, er der så meget information derude, at du ender med at drukne.

Jeg personligt ville have elsket for en MS-veteran at fortælle mig, at alt skulle være okay. Og MS-veteraner har så meget viden at dele.

Det er over ti år siden din diagnose. Hvad motiverer dig til at bekæmpe MS-kampen?

Det lyder kliché, men mine børn.

Hvad er en ting ved MS, du ønsker andre mennesker forstået?

Bare fordi jeg undertiden er svag, betyder det ikke, at jeg heller ikke kan være stærk.

Cirka 200 mennesker diagnosticeres med MS hver uge i USA alene. Apps, fora, begivenheder og sociale mediegrupper, der forbinder mennesker, der har MS med hinanden, kan være afgørende for alle, der søger svar, råd eller bare nogen at tale med.

Har du MS? Se vores Living with MS-fællesskab på Facebook, og opret forbindelse til disse top MS-bloggere!