9 Uventede måder RA har ændret mit liv

Indhold

• 1. Min karriere
• 2. Mit sociale liv
• 3. Min uafhængighed
• 4. Min evne til at forudsige vejret
• 5. Min modesans
• 6. Min hukommelse
• 7. Mine fødder
• 8. Min evne til at trække vejret
• 9. Min evne til at klare stress

Jeg har altid stolt på at være en meget uafhængig person. Som frisørsaleejer var min krop og hænder min levebrød. Mit liv blev taget op af arbejde, gymnastiksalen, hockey og at gå ud til mit yndlings vandhul. Jeg har altid været en til at flyve ved sædet på mine bukser, når det kommer til begivenheder som middagsselskaber eller koncerter. Jeg ville komme og gå som jeg ville, og jeg stoppede aldrig rigtig før omkring 2009.

Jeg bemærkede, at det var svært at gøre at klippe hår og stå i timevis ad gangen. Til sidst stoppede jeg med at arbejde helt. Jeg prøvede at udføre andet arbejde og tænkte måske at jeg havde brug for en ændring (selvom min lidenskab for hårstyling begyndte da jeg var 13). Men jeg kunne bare ikke fysisk gøre det.

Jeg begyndte at skamme mig, og det skabte en dominoeffekt. Jeg fokuserede mere og mere på smerter, stivhed og min manglende evne til at fungere som jeg ville. Jeg var ved at lære mere om denne sygdom, som jeg ikke var forberedt på.

I 2010 fik jeg diagnosen RA. Jeg var ikke forberedt på en så enorm forandring i mit liv, og selvom jeg til sidst blev vant til smerter og stivhed, var der mange andre ting ved at leve med RA, som jeg skulle lære undervejs. Dette er ni aspekter af mit liv, som jeg ikke var forberedt på, at RA havde nogen indflydelse på.

1. Min karriere

At være frisør er noget, som jeg tror, ​​jeg er født til at gøre, men jeg har ikke været i stand til det i de sidste syv år. Smerten og den manglende greb i mine hænder gør det umuligt for mig at holde fast i noget hårværktøj. At efterlade det var den hårdeste beslutning, jeg nogensinde havde taget. RA har ødelagt min karriere. Det er forbløffende at tro, at jeg var startet min egen virksomhed i en alder af 20, men det er også deprimerende, at jeg var nødt til at gå på pension i en alder af 34. Du kan stadig fange mig i mit badeværelse med mine blanke, "trimme" bits og stykker af mit eget hår. Nogle gange vil jeg være hos min fars, og han vil fange mig ved at forme deres miniature Schnauzers ansigtshår. Det værste, jeg nogensinde gjorde, var, da jeg blev fanget med at barbere min kat Shiva i køkkenvasken. Jeg kan grine af disse øjeblikke nu.

2. Mit sociale liv

At sige, at jeg var partiets liv, ville være en underdrivelse. Jeg gik i en bar og sluttede med at synge til min yndlingssang, selvom det ikke var karaoke-aften. Nu kan du finde mig i mine pyjamas i sofaen. Jeg kan bare ikke vare derude, som jeg plejede at gøre. Mellem smerter og træthed vil jeg ærligt bare gå hjem og lægge mig efter 20 minutter af noget. RA har også forstærket min angst. Jeg går et sted, og jeg er den eneste, der ikke drikker. Jeg kan ikke lide at forfalde det; hvis jeg ikke har det godt, vil du se på mit ansigt og kende det.

3. Min uafhængighed

Hvordan går man fra at tjene penge og være i stand til at åbne en dåse med Sprite Zero til at blive deaktiveret og at skulle vente til manden kommer hjem for at åbne den for dig? Det er sindssygt at tænke på. Jeg har lagt gulvtæppet, malede vægge, endda kabelforbundet elektricitet med min far uden at blive zappet (ja, der var den ene gang).Nu lever jeg mit liv afhængigt af andre for at køre mig steder og endda skære min BBQ-kylling for mig. Det er givet, at det er rart, at folk kører mig steder, fordi de kan huske, hvor vi skal hen. RA frarøver nogle gange også min hjerne for hukommelse. Som om, der var denne ene gang… åh… hvad talte jeg om igen?

4. Min evne til at forudsige vejret

Jeg burde have været meteorolog. Nej virkelig! Mine led kan forudsige vejret. Jeg ved, hvornår det regner med hævelsen i mine hænder og den ukontrollerbare smerter i hele min krop. Min krop begynder at føles, som om jeg er blevet kørt over af et tog. Jeg får alle skyllet i ansigtet og begynder at opleve hovedpine, der starter ved bunden af ​​min kranium og sandsynligvis er forårsaget af betændelse og degeneration i min hals. Boney-fremspringene, jeg har forskellige steder, begynder at vise deres form endnu mere. Det er som et abstrakt kunstshow, men for RA. Selvom der ikke er noget smukt ved denne sygdom, når du først har kendt symptomerne, kan du reagere i overensstemmelse hermed.

12 investeringer, som enhver med RA skal foretage »

5. Min modesans

De fleste mennesker, der ser mig på gymnastiksalen eller hos lægen, spørger sandsynligvis sig selv, "Er det Groundhog Day, eller var hun iført det samme udstyr, sidste gang jeg så hende?" Min RA gør mine samlinger ustabile, så du vil ofte se mig bære min Sabres-skjorte med min yndlings lyserøde trøje og disse stretchy jeans, som jeg købte på Target. Jeg har den nemmeste ting at trække og slukke uden at forværre mine skuldre eller hofter. Selvom jeg kan lide at tro, at jeg ser sød ud, uanset hvad jeg har på, har min mode virkelig taget en bagsæde, siden jeg er blevet syg. Jeg har også været nødt til at afskære mit hår, fordi jeg ikke kan lægge mine arme over hovedet for at vaske mit hår eller style det. De fleste dage tager jeg bare en hat og siger: ”Eh, det er godt nok.”

6. Min hukommelse

Alle oplever en smule glemsomhed, men jeg har øjeblikke med fuld hukommelsestab. Mit køkken er dækket af kalendere, påmindelser om aftaler og notater om, hvornår jeg sidst fodrede hundene, og selvom de sprang i morges. Jeg kan ærligt ikke huske, hvad jeg gjorde i går, men jeg kan huske min femte fødselsdagsfest. Mærkeligt men sandt. Jeg troede aldrig, at RA kunne rod med din hjerne; Jeg troede måske, at det kunne være medicinen, men jeg har også oplevet dette hukommelsestab, når jeg ikke tager noget. Jeg har fundet måder at overvinde hjernetåge ved at være tålmodig med mig selv.

7. Mine fødder

Størrelse 8 sko, størrelse 10 tæer! Nej, det er sandt. Mine tæer er hver især gået i deres egen retning. Jeg gætte på, at du kunne kalde dem hammer tæer, fordi de føles som om nogen har brugt en hammer på dem. Av! At købe sko er interessant. Jeg er nødt til at sørge for, at der er plads nok til mine tæer, men også redegøre for, hvor smalle mine fødder er. Jeg har lyst til at være iført klovnesko. Læger nævner ordene "ortopædisk" og "sko" i samme sætning, men jeg tror ikke, jeg er helt klar til alt det. I mellemtiden vil jeg bare prøve at strække tåboksen på mine sko, da mine tæer har besluttet at overtage mine fødder!

Sådan er det at tilbringe en dag med RA »

8. Min evne til at trække vejret

Jeg ryger ikke, men der er dage, hvor jeg helt sikkert føler, at jeg gør det. Min RA påvirker mine lunger. Når jeg træner eller går op ad trappen, kommer jeg ud over det snoede. Jeg har lyst til, at der er en elefant på mit bryst. Det er udmattende og uforudsigeligt. Nogle dage er bedre end andre, og jeg kan ikke præcist forudsige ud fra vejret eller de omkringliggende faktorer - det sker bare. Ofte får jeg ømhed i brystet - de kalder det costochondritis.

9. Min evne til at klare stress

Naturligvis med alt, hvad der sker med min krop, er stress en stor del af mit liv. Det meste af tiden kan jeg sætte mig selv på autopilot og handle, men der er de dage, hvor jeg bare ramte en mur. At ikke kunne fikse mig selv og vende tilbage til mit gamle liv er noget, der frustrerer mig. At ikke være i stand til at gå tilbage til arbejde og føre en samtale med et menneske i stedet for de samtaler, jeg har med mine hunde eller endda mig selv, er noget, jeg beder om. Jeg har lyst til at klare mig med et tab - tabet af mit tidligere liv. Jeg gør sære ting nu og da for at få mig til at grine, ligesom at bære svinehaler til gymnastiksalen med en lysegul skjorte. Min sarkasme er en anden måde jeg håndterer stress på. Jeg finder måder at grine af ting, som vi ellers ville stresse med.

RA har ændret mit liv. Jeg har måttet opgive min karriere og mit sociale liv. Men jeg har også været i stand til at finde nye ting, jeg er god til. Jeg har været i stand til at finde måder at grine, elske og acceptere. I løbet af den tid, det tog mig at skrive dette, har jeg mistet min flaske vand, min medicinalarm er gået i en halv time, og mine hunde har formået at tygge halvdelen af ​​den hvide klemme, som jeg troede var i mit hår. Gennem kaoset lærer jeg nye måder at tackle og være lykkelige, lindre min smerte og prøve at hjælpe andre med at styre deres vej gennem denne mystiske sygdom kaldet RA.

Gina Mara blev diagnosticeret med RA i 2010. Hun nyder hockey og er bidragyder til CreakyJoints. Opret forbindelse med hende på Twitter @ginasabres.