Behandlinger for medfødt multipel arthrogryposis
Indhold
- 1. Brug af skinner
- 2. Kirurgi for medfødt multipel arthrogryposis
- 3. Fysioterapi til medfødt multipel arthrogryposis
- Forventede levealder
Behandling for medfødt multipel arthrogryposis inkluderer ortopædiske operationer og fysioterapisessioner og brug af sovende skinner, men derudover bør barnets forældre eller plejeperson omhyggeligt manipulere de stive led for at forbedre deres bevægelser.
Medfødt multipel arthrogryposis er en sygdom, der er karakteriseret ved fusion af et eller flere led, som f.eks. Ikke tillader barnet at bøje albuer, fingre eller knæ. Et karakteristisk og vigtigt tegn er tabet af den normale kontur af lemmerne, som har et rørformet udseende. Huden er normalt skinnende, og manglen på folder er hyppig. Denne lidelse ledsages undertiden af forskydninger i hofter, knæ eller albuer. Lær årsagerne og diagnosen af denne sygdom her.
Således kan det til behandling anbefales:
1. Brug af skinner
Børnelægen kan anbefale brugen af skinner til søvn, hvilket kan forhindre øgning af kontrakturer, forbedre placeringen af de berørte led, hvilket kan lette bevægelse og mobilisering i fysioterapi den næste dag.
2. Kirurgi for medfødt multipel arthrogryposis
Ortopædkirurgi kan være indiceret for at korrigere tilfælde af medfødt klumpfod, svær knæbøjning, skulder, hofteforflytning eller andre situationer, hvor det kan være muligt at forbedre ledfleksibilitet, såsom kapsler, ledbånd og muskler med fibrose. Desuden kan det i tilfælde af skoliose være tilrådeligt at placere en anordning til at fastgøre rygsøjlen til korsbenet, når skoliose-vinklen er større end 40 °.
Barnet med arthrogryposis kan gennemgå mere end 1 operation i løbet af sit liv, og det anbefales altid at foretage fysioterapisessioner før og efter operationen med mindst 30 præ- og postoperative sessioner.
3. Fysioterapi til medfødt multipel arthrogryposis
Fysioterapi bør udføres især før og kort efter operationen, men det er også angivet i andre livsperioder og kan udføres fra fødslen til når personen ønsker det.
Fortrinsvis bør fysioterapi udføres to gange om ugen med sessioner på ca. 1 time, men derudover er det nødvendigt, at forældre eller plejepersonale udfører de passive og stimuleringsøvelser derhjemme, som er blevet vejledt af fysioterapeuten under konsultationen. Hver baby eller hvert barn skal vurderes personligt, da der ikke er nogen protokol, der vil være egnet til alle tilfælde af arthrogripose, men der er nogle behandlinger, der altid er angivet, såsom:
- Passiv mobilisering af de berørte led
- Muskelstrækning af det berørte væv;
- Passive og muskelstyrkende øvelser;
- Teknikker til at forhindre nye kontrakturer, der kan omfatte brug af ortoser, spalter eller bandager i visse samlinger;
- Brug af laser efter mobilisering til at helbrede væv i den korrekte position hurtigere;
- Brug af apparater og elektrostimulering for at styrke svækkede muskler;
- Lymfedrænning for at reducere hævelse af de berørte arme og ben;
- Styrkeøvelser med isometrisk sammentrækning og åndedrætsøvelser for at øge lungekapaciteten;
- Hydrokinesioterapi med øvelser i vand er også en god mulighed, fordi det hjælper med at reducere smerte og lette bevægelse.
For at udføre disse trin skal fysioterapeuten være meget kreativ ved at opfinde mange spil, der kan opfylde disse mål, for at give større uafhængighed af personlig pleje, såsom at lære at børste tænder og kamme hår og forbedre barnets forhold til andre børn, forbedre deres selvværd og livskvalitet.
Fysioterapi kan reducere behovet for ortopædkirurgi kaldet arthrodesis, som består i permanent sammenføjning af et led og forhindrer dets bevægelse for livet.
Forventede levealder
På trods af de bevægelsesbegrænsninger, som barnet måtte have, har de fleste et tilsyneladende normalt liv. 75% af de berørte børn er i stand til at gå, selv med krykker eller en kørestol, og de er udsat for de samme sygdomme som de fleste af befolkningen. Da de har bevægelsesbegrænsninger, skal de dog have en diæt med lavt kalorieindhold, sukker og fedt for at undgå overvægt, hvilket kan gøre deres mobilitet endnu vanskeligere.
Arthrogryposis har ingen kur, men det er heller ikke progressivt, så de berørte led, som barnet præsenterer ved fødslen, er nøjagtigt de samme led, der har brug for livslang behandling. Imidlertid kan sunde led også lide under en naturlig kompensation, som barnet udfører, når det gemmer det defekte led, og af denne grund kan der for eksempel være tilfælde af smerte og senebetændelse i leddene, der ikke er påvirket af arthrogripose.