Hvordan teknologi har ændret den måde, jeg nærmer mig min MBC-diagnose

Indhold

• Syv år senere
• Hurtig frem til 2018
• Tag væk

I august 1989 fandt jeg en klump i mit højre bryst under brusebad. Jeg var 41. Min partner Ed og jeg havde lige købt et hus sammen. Vi havde været i seks år, og vores børn var alle næsten voksne. Dette var ikke i vores planer.

Inden for et par dage så jeg min OB-GYN. Han følte klumpen og fortalte mig, at det næste skridt var at aftale en kirurg for en biopsi. Han gav mig navnet på den kirurgiske gruppe, han anbefalede, og rådede mig til at ringe med det samme og tage den første disponible aftale.

To uger senere gik jeg til hospitalet for at få proceduren ledsaget af min mor. Vi vidste ikke om nogen brystkræft i vores familie. Jeg var positiv, dette var en falsk alarm.

Men selv om klumpen ikke var noget, hjalp billeddannelsestests min læge med at bestemme, at de mistænkelige områder under klumpen var kræftformede. Kort efter fik jeg en mastektomi.

Mod tre onkologeanbefalinger valgte jeg ikke at foretage nogen kemoterapi. Jeg troede, operationen var drastisk nok. Det blev fanget tidligt, og jeg ville bare fortsætte med mit liv.

Tiderne var forskellige da. Jeg sætter al min tro på mine læger. Vi havde ikke internetadgang, så jeg kunne ikke finde oplysninger på Google.

Det var 30 år siden. Introduktionen af ​​teknologi og "Dr. Google ”har ændret, hvordan folk får adgang til oplysninger om sundhedsmæssige forhold og behandlinger. Sådan påvirkede det min rejse med brystkræft.

Syv år senere

Efter min mastektomi kom jeg mig pænt igen. Ed og jeg blev gift syv måneder efter min operation, og livet var godt. Men en morgen i 1996 bemærkede jeg en ret stor klump over min højrebenben.

Jeg så min læge i den primære pleje og modtog en nålebiopsi med en kirurg samme uge. Kræfteceller. På dette tidspunkt tvivlede jeg bestemt på min beslutning i 1989 om ikke at gennemgå kemoterapi.

Jeg foretog ingen undersøgelser med mine første og anden diagnoser. I stedet var jeg afhængig af mine læger for deres meninger, henstillinger og information.

Jeg følte mig godt tilpas efter deres føring. Jeg ved ikke, om det var den æra, jeg var opvokset i, eller den måde, jeg blev opdrættet på, men jeg lagde min fulde tillid til dem.

Vi fik vores første hjemmecomputer i 1998, men alligevel modtog jeg stadig alle de oplysninger, jeg følte, jeg havde brug for fra min onkolog. Jeg var heldig at have et godt forhold til hende.

Jeg kan huske samtalen, hvor hun fortalte mig, at min kræft var metastaseret. Hun anbefalede aggressiv kemo- og hormonbehandling. Jeg følte, at jeg var i gode hænder.

Jeg afsluttede seks måneders kemo og 10 års hormonbehandling. På vejen begyndte jeg at undersøge, men jeg følte, at jeg havde det godt med mine behandlinger og aldrig satte spørgsmålstegn ved min forpligtelse til at tage dem.

Hurtig frem til 2018

I marts 2018 viste en biopsi, at min brystkræft var metastaseret til mine knogler og lunger. Denne gang føltes behandlingen med min diagnose ensom.

Jeg har stadig den samme tankegang, når det kommer til at finde ud af information, og jeg har et medicinsk team, som jeg har tillid til. Men jeg havde brug for noget andet.

Selvom jeg aldrig var med i en støttegruppe for brystkræft, følte jeg mig lidt ude af kontrol og tænkte, at jeg ville prøve at finde noget lokalt at gå til personligt.

Jeg fandt ikke noget lokalt, men jeg fandt appen Breast Cancer Healthline (BCH), da jeg søgte online efter fase IV-support.

Først var jeg tilbageholdende med at gøre mere end at ”lytte” på appen. Jeg er en bekymrer og er altid bange for, at jeg måske kan sige noget forkert. Jeg troede ikke, at førstegangs kræftoverlevende ville høre fra nogen, der har behandlet det i 30 år - mine gentagne gentagelser var deres største frygt.

Men jeg fandt mig snart ved at lægge mine tæer i vandet. De svar, jeg modtog, fik det til at føle sig tryg at tale. Ud over at hjælpe mig selv, indså jeg, at jeg måske også kunne hjælpe nogen anden.

Jeg har besvaret spørgsmål og talt med andre om behandlinger, bivirkninger, frygt, følelser og symptomer.

Det er en helt anden oplevelse at læse og dele med så mange andre, der gennemgår nogle af de samme situationer. Jeg har fundet håb gennem så mange historier. Chatting kan nogle dage tage mig ud af en rigtig "funk."

Jeg føler ikke behovet for at være superwoman længere og holde alle mine følelser inde. Mange andre forstår nøjagtigt, hvordan jeg har det.

Du kan downloade appen Breast Cancer Healthline gratis på Android eller iPhone.

Tag væk

Internettet kan være vanskeligt. Der er så meget information derude, der kan være positive og negative. Vi ved nu så meget mere om vores forhold og behandlinger. Vi ved, hvilke spørgsmål vi skal stille. Vi er nu nødt til at være vores egne sundhedsforkæmpere.

Tidligere var jeg afhængig af min familie, venner og medicinske team til støtte. Jeg havde også en tendens til at gå det alene, hårde det og lide i tavshed. Men jeg behøver ikke gøre det mere. At tale med fremmede gennem appen, der hurtigt har lyst til venner, gør denne oplevelse ikke så ensom.

Hvis du gennemgår en brystkræftdiagnose eller skræmmer, håber jeg, at du har et sikkert sted at dele dine følelser og et medicinsk team, du har tillid til.

Chris Shuey er pensioneret og bor i San Francisco Bay-området sammen med sin mand Ed. Hun elsker livet, mens hun tilbringer tid med sine børnebørn.