Sådan forbliver du aktiv, mens du lever med spinal muskelatrofi

Indhold

• Spis en sund kost
• Gå ikke glip af aftaler med dit SMA-plejeteam
• Invester i ny teknologi
• Prøv vandterapi
• Tilmeld dig sommerlejr
• Undgå luftvejsinfektioner
• Takeaway

Spinal muskulær atrofi (SMA) påvirker muskler i kroppen, især åndedrætsmusklerne, og fører til svaghed i arme og ben. At være aktiv under disse forhold kan være hårdt. Fysisk aktivitet hjælper med at bevare sunde led og åndedrætsfunktion og kan forhindre fedme.

Hvis du ikke forbliver aktiv, kan symptomer på SMA blive værre. Manglende mobilitet kan føre til:

• problemer med at blive i en lodret position
• muskeltæthed og kontrakturer
• ledsmerter
• dårlig fordøjelse
• åndedrætsbesvær

Her er nogle tip til, hvordan dit barn kan forblive aktivt på trods af at han har et handicap som SMA.

Spis en sund kost

Oprethold en sund vægt. En diæt rig på frugt, grøntsager, magert protein og fuldkorn kan holde dit barn aktivt længere.

Ernæring er vigtig for at opretholde muskelmasse og en vis styrke. En erfaren ernæringsfysiolog eller diætist kan hjælpe. De kan sikre, at dit barn får de nødvendige vitaminer, mineraler og næringsstoffer for at forblive så sundt som muligt, samt det rette antal kalorier for at bevare deres kropsvægt.

Gå ikke glip af aftaler med dit SMA-plejeteam

Det er vigtigt, at du og dit barn får mest muligt ud af besøg med dit SMA-plejeteam. Erhvervs- og fysioterapeuter hjælper dit barn med at udføre en række bevægelsesøvelser. Disse øvelser kan hjælpe med at forbedre fleksibilitet og funktion.

Hvis dit barns led ikke bevæger sig gennem deres fulde bevægelsesområde ofte, kan musklerne blive stramme. Dette kaldes kontraktur. Kontraktioner fører til ubehag, begrænser bevægelse og nedsætter fleksibiliteten.

Ergoterapeuter og fysioterapeuter kan også anbefale brugen af ​​ortotik. Ortotik kan mindske fælles ubehag og forkert tilpasning og reducere kontrakturer. Disse terapeuter kan også guide dig gennem resistente øvelser og styrketræning. Du kan udføre disse derhjemme med dit barn. Arbejde med dit SMA-plejeteam kan hjælpe med at indstille dit barn til succes.

Invester i ny teknologi

Fremskridt inden for medicinsk udstyr og computerværktøj har gjort det muligt for mennesker med SMA at udføre fysiske aktiviteter alene. Rullestole, seler og eksoskeletter kan forbedre mobiliteten. De kan også fremme aktiv deltagelse i hjemmet og i skolen.

Mange kørestolstilpassede sportsgrene som fodbold eller tennis er nu mulige på grund af forbedret kørestolsteknologi. Adaptive trehjulinger kan også hjælpe et barn med at træne og lege med kammerater. Mange samfund har hele adaptive sportsorganisationer.

Muscle Dystrophy Association (MDA) har et nationalt udstyrsprogram for dem, der ikke har råd til forsyninger. De kan låne dig forsigtigt brugte kørestole og andet medicinsk udstyr i god stand. Kontakt MDA for at anmode om tjenester eller for at lære mere.

Prøv vandterapi

Vandterapi er en fantastisk fysisk aktivitet for mennesker med SMA. Vandets opdrift hjælper med at aflaste trykket på samlingerne. Det giver også et større bevægelsesområde for arme og ben.

Aktiviteter såsom blæser bobler i vandet kan hjælpe med at styrke åndedrætsmuskler. Flotationsresistensøvelser og springaktiviteter kan forbedre muskelstyrken. At gå fremad, bagud og side til side i vandet kan også styrke musklerne.

Tilmeld dig sommerlejr

Sommerlejre for børn med handicap er en fantastisk måde at blive involveret i sjove aktiviteter med andre børn i et sikkert miljø. MDA's sommerlejre giver for eksempel børn med SMA og andre sygdomme frihed til at nyde eventyr som ridning og svømning. Børn kan også opbygge venskaber med andre børn, der deler de samme typer handicap.

Undgå luftvejsinfektioner

Mennesker, der lever med SMA, har en højere risiko for at få alvorlige infektioner. Dette skyldes det faktum, at de har svagere luftvejsmuskler. At være aktiv er endnu vanskeligere, hvis dit barn får luftvejsinfektioner, der gør det sværere at trække vejret.

Sørg for, at du arbejder med en åndedrætsspecialist eller pulmonolog. Sørg også for, at du har adgang til korrekt medicinsk udstyr. Udstyr som en hostehjælpemaskine kan forhindre infektioner. Du bør også undgå kontakt med syge mennesker.

Takeaway

De fysiske begrænsninger forårsaget af SMA og andre muskulære tilstande betyder ikke, at dit barn ikke kan forblive aktivt. Arbejde med diætister og fysiske og ergoterapeuter kan medvirke til succes. Vandterapi, kørestolsport og sommerlejre giver børn med handicap mulighed for at deltage i sjove aktiviteter i deres eget tempo i et sikkert og tilgængeligt miljø.