Jeg havde PTSD efter en kritisk sygdom. Tilsyneladende er det ret almindeligt.
Indhold
- Langvarige sundhedsmæssige problemer forårsaget af at komme så tæt på døden
- Få hjælp til PICS
- Patienter har brug for mere støtte fra vores sundhedssystem efter ICU-ophold
Sundhed og velvære berører os alle anderledes. Dette er en persons historie.
I 2015, kun få dage efter, at jeg begyndte at blive syg, blev jeg indlagt på hospitalet og fik en diagnose af septisk chok. Det er en livstruende tilstand med mere end 50 procent dødelighed.
Jeg havde aldrig hørt om sepsis eller septisk chok, før jeg endte med at tilbringe en uge på hospitalet, men det dræbte mig næsten. Jeg var heldig at have fået behandling, da jeg gjorde det.
Jeg overlevede septisk chok og fik mig fuldstændigt. Eller så fik jeg at vide.
Det følelsesmæssige traume ved indlæggelsen blev langvarigt, efter at jeg fik det helt klart fra de læger, der passede mig, mens jeg var på hospitalet.Det tog nogen tid, men jeg lærte, at depressionen og angsten sammen med andre symptomer, som jeg oplevede ved at genvinde mit fysiske helbred, var symptomatiske på posttraumatisk stresslidelse (PTSD) og var relateret til min næsten-død oplevelse.
Post-intensiv plejesyndrom (PICS) eller det sæt sundhedsmæssige problemer, der opstår efter kritiske forhold, er ikke noget, jeg havde hørt om, før to år efter min kamp med det.
Men af de mere end 5,7 millioner mennesker, der indlægges på intensive care-enheder (ICU) hvert år i USA, er min erfaring ikke usædvanlig. Ifølge Society of Critical Care Medicine påvirker PICS:
- 33 procent af alle patienter på respiratorer
- op til 50 procent af patienterne, der opholder sig i ICU i mindst en uge
- 50 procent af patienterne indlagt med sepsis (som mig)
Symptomer på PICS inkluderer:
- muskelsvaghed og balanceproblemer
- kognitive problemer og hukommelsestab
- angst
- depression
- mareridt
Jeg oplevede ethvert symptom på denne liste i månederne efter mit ICU-ophold.
Og alligevel, mens mine afleveringspapirer på hospitalet indeholdt en liste med opfølgningsaftaler til specialister til mit hjerte, nyrer og lunger, omfattede min efterbehandling ikke nogen diskussion af min mentale sundhed.
Jeg fik at vide af hver sundhedsperson, der så mig (og der var mange), hvor heldig jeg var at have overlevet sepsis og komme sig så hurtigt.
Ingen af dem fortalte mig nogensinde, at jeg havde mere end en 1 til 3-chance for at opleve PTSD-symptomer, når jeg forlod hospitalet.
Selvom jeg fysisk var godt nok til at blive udskrevet, var jeg ikke helt god.Hjemme undersøgte jeg obsessivt sepsis og forsøgte at finde ud af, hvad jeg kunne have gjort anderledes for at forhindre min sygdom. Jeg følte mig sløv og deprimeret.
Selvom fysisk svaghed kunne tilskrives at have været så syg, gav de morbide dødstanker og mareridt, der efterlod mig ængstelige i timevis efter jeg vågnede, ingen mening for mig.
Jeg havde overlevet en næsten-død oplevelse! Jeg skulle føle mig heldig, glad, som en superwoman! I stedet følte jeg mig bange og dystre.
Umiddelbart efter jeg blev udskrevet fra hospitalet var det let at afvise mine PICS-symptomer som bivirkninger fra min sygdom.
Jeg var mentalt tåget og glemsom, som om jeg var søvnmangel, selv når jeg havde sovet i 8 til 10 timer. Jeg havde balanceproblemer i bruser og på rulletrapper, blev svimmel og følte panik som et resultat.
Jeg var ængstelig og hurtig til vrede. En fyrrig joke, der betød at få mig til at føle mig bedre, ville resultere i raseri. Jeg kridt det op til det faktum, at jeg ikke kan lide at føle mig hjælpeløs og svag.
Høringen “Det tager tid at komme sig efter septisk chok” fra en medicinsk professionel, kun for at få at vide af en anden “Du kom sig så hurtigt! Du er heldig!" var forvirrende og desorienterende. Var jeg bedre eller ej?
Nogle dage var jeg overbevist om, at jeg havde fået septisk chock uden skader. Andre dage følte jeg, at jeg aldrig ville have det godt igen.Langvarige sundhedsmæssige problemer forårsaget af at komme så tæt på døden
Men selv efter min fysiske styrke vendte tilbage, føltes de følelsesmæssige bivirkninger.
En scene i hospitalets rum i en film kunne udløse følelser af angst og forårsage en tæthed i mit bryst som et panikanfald. Rutinemæssige ting som at tage min astma medicin ville gøre mit hjerte løb. Der var en konstant følelse af underliggende frygt for min daglige rutine.
Jeg ved ikke, om mine PICS forbedrede sig, eller jeg bare blev vant til det, men livet var travlt og fyldt, og jeg prøvede ikke at tænke på, hvordan jeg næsten døde.
I juni 2017 følte jeg mig syg og genkendte de kendte tegn på lungebetændelse. Jeg gik straks på hospitalet og fik diagnosen og fik antibiotika.
Seks dage senere så jeg et burst af sort i mit øje, som en flok fugle i mit synsfelt. Helt ikke relateret til min lungebetændelse, havde jeg en tåre i nethinden, der berettigede øjeblikkelig behandling.
Nethindekirurgi er ubehagelig og ikke uden komplikationer, men det er generelt ikke livstruende. Og alligevel blev mit kamp-eller-fly-instinkt skubbet helt til flytilstand, da jeg blev bundet til et operationsbord. Jeg blev ophidset og stillede flere spørgsmål under operationen, selv mens jeg var under skumring af skumringen.
Stadig gik min nethindekirurgi godt, og jeg blev udskrevet samme dag. Men jeg kunne ikke stoppe med at tænke på smerte, skade og død.
Min nød i dagene efter operationen var så ekstrem, at jeg ikke kunne sove. Jeg ville ligge vågen og tænke på at dø lige som jeg havde efter min faktiske nær-død oplevelse.Selvom disse tanker var faldet, og jeg var vant til det "nye normale" med at overveje min død, da jeg gjorde ting som at få rutinemæssigt blodarbejde, var døden pludselig alt, hvad jeg kunne tænke på.
Det gav ingen mening, indtil jeg begyndte at undersøge PICS.
Få hjælp til PICS
PICS har ikke en tidsbegrænsning og kan udløses af næsten alt.
Jeg blev pludselig ængstelig, hver gang jeg var uden for mit hus, uanset om jeg kørte eller ikke. Jeg havde ingen grund til at være ængstelig, men der var jeg og undskyldte mine børn for ikke at gå ud til middag eller til kvarterets pool.
Kort efter min nethindekirurgi - og for første gang i mit liv - spurgte jeg min læge i den primære pleje om at få en recept, der kunne hjælpe mig med at håndtere min angst.
Jeg forklarede, hvor ængstelig jeg følte mig, hvordan jeg ikke kunne sove, hvordan jeg følte at jeg var ved at drukne.At tale gennem min angst med en læge, som jeg stolede på, hjalp bestemt, og hun var sympati for min angst.
”Alle har et problem med‘ øje-ting ’,” sagde hun og ordinerede mig Xanax til at tage efter behov.
Bare at have en recept gav mig lidt ro i sindet, når angst ville vække mig midt om natten, men det føltes som en stopgap-foranstaltning i stedet for en ægte opløsning.
Det er et år siden min nethindekirurgi og tre år siden jeg var på ICU med septisk chok.
Heldigvis er mine PICS-symptomer minimale i disse dage, i vid udstrækning fordi jeg har været ret sund i det sidste år, og fordi jeg kender årsagen til min angst.
Jeg prøver at være proaktiv med positiv visualisering og forstyrre de mørke tanker, når de springer ind i mit hoved. Når det ikke fungerer, har jeg en recept som backup.
Patienter har brug for mere støtte fra vores sundhedssystem efter ICU-ophold
Med hensyn til at leve med PICS betragter jeg mig som heldig. Mine symptomer er generelt overkommelige. Men bare fordi mine symptomer ikke er lammende, betyder det ikke, at jeg ikke er påvirket.
Jeg udsætter rutinemæssige medicinske aftaler, inklusive mit mammogram. Og selvom jeg flyttede i 2016, kører jeg stadig to timer hver vej for at se min læge til primærpleje hver sjette måned. Hvorfor? Fordi ideen om at finde en ny læge fylder mig med frygt.
Jeg kan ikke leve mit liv og vente på den næste nødsituation, før jeg ser en ny læge, men jeg ser heller ikke ud til at komme forbi den angst, der holder mig fra at styre mit helbred korrekt.Hvilket får mig til at undre mig: Hvis læger ved godt et stort antal patienter vil sandsynligvis opleve PICS med den lammende angst og depression, der ofte følger med det efter et ICU-ophold, hvorfor er ikke mental sundhed en del af diskussionen efterbehandling?
Efter mit ICU-ophold gik jeg hjem med antibiotika og en liste over opfølgningsaftaler med flere læger. Ingen fortalte mig nogensinde, da jeg blev udskrevet fra hospitalet, at jeg måske kunne opleve PTSD-lignende symptomer.
Alt, hvad jeg ved om PICS, har jeg lært gennem min egen forskning og selvudfordring.
I de tre år siden min nær-død-oplevelse har jeg talt med andre mennesker, der også har oplevet følelsesmæssige traumer efter et ICU-ophold, og ingen af dem blev advaret eller forberedt på PICS.
Ikke desto mindre diskuterer artikler og tidsskriftsundersøgelser vigtigheden af at anerkende risikoen for PICS i både patienter og deres familier.
En artikel om PICS i American Nurse Today anbefaler, at medlemmer af ICU-teamet foretager opfølgende telefonopkald til patienter og familier. Jeg modtog ingen opfølgende telefonopkald efter min ICU-oplevelse i 2015 på trods af at jeg præsenterede for sepsis, hvilket har en endnu større sandsynlighed for PICS end andre ICU-forhold.
Der er en afbrydelse i sundhedsvæsenet mellem det, vi ved om PICS, og hvordan det styres i dage, uger og måneder efter et ICU-ophold.Forskning peger på et behov for støtte og ressourcer efter hospitalets udskrivning. Men det er ikke nødvendigt at sikre, at patienten har adgang til disse ting.
Ligeledes skal folk, der har oplevet PICS, informeres om risikoen for, at deres symptomer udløses af fremtidige medicinske procedurer.
Jeg er heldig. Det kan jeg også sige. Jeg overlevede septisk chok, underviste mig om PICS og søgte den hjælp, jeg havde brug for, da en medicinsk procedure udløste PICS-symptomer en anden gang.
Men så heldig som jeg er, har jeg aldrig været foran angsten, depressionen, mareridt og følelsesmæssig nød. Jeg har følt mig meget alene, da jeg har spillet indhentning med min egen mentale sundhed.Bevidsthed, uddannelse og støtte ville have gjort forskellen for mig mellem at være i stand til fuldt ud at fokusere på min helingsproces og at blive plaget af symptomer, der underminerede min bedring.
Da opmærksomheden omkring PICS fortsætter med at vokse, er mit håb, at flere mennesker får den mentale sundhedsstøtte, de har brug for, efter at de er udskrevet fra hospitalet.
Kristina Wright bor i Virginia med sin mand, deres to sønner, en hund, to katte og en papegøje. Hendes arbejde har vist sig i en række trykte og digitale publikationer, herunder The Washington Post, USA Today, Narratively, Mental Floss, Cosmopolitan og andre. Hun elsker at læse thrillere, bage brød og planlægge familieture, hvor alle har det sjovt og ingen klager. Åh, og hun elsker virkelig kaffe. Når hun ikke går med hunden, skubber børnene på gyngen eller indhenter “The Crown” med sin mand, kan du finde hende på Twitter.