Pædiatrisk slagtilfælde: Hvad forældre til børn med denne tilstand vil have dig til at vide

Indhold

• Der er tegn, men de fleste mennesker ved ikke, hvad de skal se efter
• Pædiatrisk slagtilfælde har en varig virkning på børn og deres familier
• Terapi og andre behandlinger kan hjælpe med at nå kognitive og fysiske milepæle
• At forstå, at støtte er derude, er afgørende

Maj er måned for børn med bevidsthed om slagtilfælde. Her er hvad man skal vide om tilstanden.

For Megans datter Kora startede det med favorisering af hånden.

"Når man ser tilbage på billederne, kan man nemt se, at min datter foretrak den ene hånd, mens den anden næsten altid var fistet."

Håndfavørering skulle ikke ske inden 18 måneder, men Kora viste tegn på dette fra en tidligere alder.

Som det viser sig, oplevede Kora et såkaldt pædiatrisk slagtilfælde, en slags slagtilfælde, der forekommer hos børn, mens Megan stadig var gravid med hende og hendes søster. (Og favorisering af hænder er et af tegnene - mere om dette senere).

Der er to typer pædiatrisk slagtilfælde:

• Perinatal. Dette sker under graviditet frem til når barnet er 1 måned gammelt og er den mest almindelige type pædiatrisk slagtilfælde.
• Barndom. Dette forekommer hos et barn i alderen 1 måned til 18 år.

Selvom pædiatrisk slagtilfælde måske ikke er noget, som mange mennesker er bekendt med, er Kora bestemt ikke alene om sin oplevelse. Faktisk forekommer pædiatrisk slagtilfælde hos omkring 1 ud af 4.000 babyer, og fejldiagnose eller forsinket diagnose hos børn er stadig meget almindelig.

Selvom der er stor opmærksomhed omkring slagtilfælde hos voksne, er dette ikke nødvendigvis tilfældet med pædiatriske slagtilfælde.

Der er tegn, men de fleste mennesker ved ikke, hvad de skal se efter

Familielæge, Terri, havde sin datter Kasey, da hun var 34. Kansas-beboeren forklarer, at hun havde et langvarigt arbejde, som undertiden skyldes en unormalt langsom cervikal udvidelse. Hun mener, det var da Kasey fik slagtilfælde. Kasey begyndte at få anfald inden for 12 timer efter fødslen.

Men selv som familielæge blev Terri aldrig uddannet i pædiatrisk slagtilfælde - herunder hvilke tegn man skulle se efter. ”Det har vi aldrig dækket i medicinsk skole,” siger hun.

Advarselstegn på slagtilfælde for alle huskes ofte let med akronymet FAST. For børn og nyfødte, der får slagtilfælde, kan der dog være nogle yderligere eller forskellige symptomer. Disse inkluderer:

• krampeanfald
• ekstrem søvnighed
• en tendens til at favorisere den ene side af deres krop

Megan havde en tvillingegraviditet med højere risiko. Hun var 35, overvægtig og bar flere gange, så hendes børn havde en højere risiko for at udvikle visse forhold. Læger vidste, at Kora ikke voksede så hurtigt som sin søster. Faktisk blev de født med 2 pund forskel, men det tog stadig måneder for Koras læger at indse, at hun havde haft et slagtilfælde.

Selvom det er vanskeligt at fortælle, om et barn har haft slagtilfælde i livmoderen, vil tegnene sandsynligvis vise sig bagefter.

”Hvis vi ikke havde haft hendes tvilling til at sammenligne milepæle med, ville jeg ikke have indset, hvor forsinkede ting virkelig var,” forklarer Megan.

Det var først, da Kora gennemgik en MR-undersøgelse på 14 måneder på grund af sin forsinkede udvikling, at lægerne indså, hvad der var sket.

Udviklingsmilepæle Selvom det er vigtigt at kende tegn på pædiatrisk slagtilfælde, er det også vigtigt at vide, hvor din baby skal være på deres milepæle for udvikling. Det kan hjælpe med at være på udkig efter forsinkelser, som kan gøre dig opmærksom på slagtilfælde og andre tilstande, der kan hjælpe med tidligere diagnose.

Pædiatrisk slagtilfælde har en varig virkning på børn og deres familier

Op til børn, der har haft et slagtilfælde, vil udvikle anfaldsforstyrrelser, neurologiske underskud eller problemer med at lære og udvikle sig. Efter hendes slagtilfælde blev Kora diagnosticeret med cerebral parese, epilepsi og bemærkede sprogforsinkelser.

I øjeblikket er hun under behandling af en neurolog og neurokirurg for at håndtere sin epilepsi.

Hvad angår forældre og ægteskab, forklarer Megan, at begge har haft det sværere, fordi "der er mange flere faktorer involveret."

Kora har hyppige lægebesøg, og Megan siger, at hun ofte modtager opkald fra børnehaven eller daginstitutionen, om at Kora ikke har det godt.

Terapi og andre behandlinger kan hjælpe med at nå kognitive og fysiske milepæle

Mens mange børn, der har haft slagtilfælde, oplever udfordringer både kognitivt og fysisk, kan terapi og andre behandlinger hjælpe dem med at nå milepæle og klare disse udfordringer.

Terri siger, ”Lægerne fortalte os, at vi på grund af hendes skade ville være heldige, hvis hun kunne behandle tale og sprog. Hun ville sandsynligvis ikke gå og ville blive væsentligt forsinket. Jeg antager ingen fortalte Kasey. ”

Kasey går i øjeblikket i gymnasiet og løber på nationalt niveau.

I mellemtiden har Kora, nu 4 år gammel, gået nonstop siden 2 år.

"Hun har altid fået et smil på ansigtet og har aldrig engang ladet nogen [af hendes forhold] forhindre hende i at forsøge at følge med," siger Megan.

At forstå, at støtte er derude, er afgørende

Både Terri og Megan er enige om, at det er vigtigt at oprette et supportteam for både barnet og deres familie. Dette inkluderer at se på familiemedlemmer, venner, kolleger, mennesker i det pædiatriske slagtilfælde og sundhedspersonale.

Megan fandt til sidst en vidunderlig sitter og har støttende kolleger til at hjælpe, når det er nødvendigt. Både Terri og Megan fandt også trøst og støtte fra Children's Hemiplegia and Stroke Association (CHASA) grupper på Facebook.

”Når jeg først var tilsluttet CHASA, fandt jeg så mange flere svar og en ny familie,” siger Terri.

CHASA-samfundene tilbyder online og personlige supportgrupper til forældre til pædiatriske overlevende med slagtilfælde. Du kan også finde flere oplysninger om pædiatrisk slagtilfælde og support fra:

• American Heart Association
• International Alliance for Pediatric Stroke
• Canadian Pediatric Stroke Support Association

Jamie Elmer er en kopieredaktør, der kommer fra det sydlige Californien. Hun har en kærlighed til ord og mental sundhedsbevidsthed og er altid på udkig efter måder at kombinere de to på. Hun er også en ivrig entusiast for de tre P'er: hvalpe, puder og kartofler. Find hende på Instagram.