Hvad er nyt med PPMS-behandlinger? En ressource guide

Indhold

• Narkotikaforskning fra NINDS
• Terapeutiske lægemidler
• Genmodifikationer
• Rehabiliteringsanbefalinger
• Fysioterapi og forskning i motion
• Innovationer inden for ergoterapi
• Kliniske forsøg med PPMS
• Fremtiden for PPMS-behandling

Innovationer i behandling af multipel sklerose

Primær progressiv multipel sklerose (PPMS) har ikke en kur, men der findes mange muligheder for at håndtere tilstanden. Behandlingen fokuserer på at lindre symptomer, mens den mindsker muligheden for permanent invaliditet.

Din læge skal være din første kilde til behandling af PPMS. De kan tilbyde dig ledelsesrådgivning, da de overvåger sygdommens progression.

Du kan dog stadig være interesseret i at udforske yderligere ressourcer til PPMS-behandling. Lær om mulighederne her.

Narkotikaforskning fra NINDS

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) forsker løbende i alle typer multipel sklerose (MS).

NINDS er en filial af National Institutes of Health (NIH) og understøttes af statsfinansiering. NINDS undersøger i øjeblikket lægemidler, der kan modificere myelin og gener, der potentielt kan forhindre indtræden af ​​PPMS.

Terapeutiske lægemidler

I 2017 blev ocrelizumab (Ocrevus) godkendt af Food and Drug Administration (FDA) til behandling af PPMS og recidiverende remitterende MS (RRMS). Dette injicerbare lægemiddel er det første og eneste PPMS-lægemiddel på markedet.

Ifølge NINDS viser andre lægemidler under udvikling også løfte. Disse terapeutiske lægemidler fungerer ved at forhindre, at myelinceller bliver betændte og bliver til læsioner. De kunne enten beskytte myelinceller eller hjælpe med at reparere dem efter et inflammatorisk angreb.

Det orale lægemiddel cladribin (Mavenclad) er et sådant eksempel.

Andre lægemidler, der undersøges, kan potentielt fremme udviklingen af ​​oligodendrocytter. Oligodendrocytter er specifikke hjerneceller, der vil hjælpe med oprettelsen af ​​nye myelinceller.

Genmodifikationer

Den nøjagtige årsag til PPMS - og MS generelt - er ukendt. En genetisk komponent menes at bidrage til sygdomsudvikling. Forskere fortsætter med at studere generens rolle i PPMS.

NINDS henviser til gener, der kan øge risikoen for MS som "følsomhedsgener." Organisationen undersøger lægemidler, der kan ændre disse gener, før MS udvikler sig.

Rehabiliteringsanbefalinger

National Multiple Sclerosis Society er en anden organisation, der tilbyder opdateringer om innovationer inden for behandling.

I modsætning til NINDS er Society en nonprofit organisation. Deres mission er at sprede bevidsthed om MS og samtidig skaffe midler til støtte for medicinsk forskning.

Som en del af sin mission om at støtte patientformidling opdaterer samfundet ofte ressourcerne på sit websted. Da stofmuligheder er begrænsede, kan du finde samfundets ressourcer til rehabilitering gavnlige. Her skitserer de:

• fysisk terapi
• ergoterapi
• kognitiv rehabilitering
• erhvervsterapi (til job)
• tale-sprog patologi

Fysisk og ergoterapi er de mest almindelige former for rehabilitering i PPMS. Følgende er nogle af de nuværende innovationer, der involverer disse to terapier.

Fysioterapi og forskning i motion

Fysioterapi (PT) bruges som en form for rehabilitering i PPMS. Målene med PT kan variere afhængigt af sværhedsgraden af ​​dine symptomer. Det bruges primært til at:

• hjælpe mennesker med PPMS med at udføre hverdagens opgaver
• tilskynde til uafhængighed
• forbedre sikkerheden - for eksempel undervisning i afbalanceringsteknikker, der kan reducere risikoen for fald
• reducere chancerne for handicap
• yde følelsesmæssig støtte
• bestem behovet for hjælpemidler derhjemme
• forbedre den generelle livskvalitet

Din læge vil sandsynligvis anbefale fysioterapi kort efter din første diagnose. At være proaktiv med hensyn til denne behandlingsmulighed er vigtig - vent ikke, indtil dine symptomer udvikler sig.

Motion er en vigtig del af PT. Det hjælper med at forbedre din mobilitet, styrke og bevægelsesområde, så du kan bevare uafhængighed.

Forskere fortsætter også med at se på fordelene ved aerob træning i alle former for MS. Ifølge National Multiple Sclerosis Society blev motion ikke bredt anbefalet før i midten af ​​1990'erne. Dette var, da teorien om, at motion ikke var god for MS, endelig blev afskåret.

Din fysioterapeut kan anbefale aerobe øvelser, du kan udføre - sikkert - imellem aftaler for at forbedre dine symptomer og opbygge din styrke.

Innovationer inden for ergoterapi

Ergoterapi anerkendes i stigende grad som et aktiv i PPMS-behandling. Det kan være nyttigt til egenpleje og på arbejde, og det kan også hjælpe med:

• fritids aktiviteter
• rekreation
• socialisering
• frivilligt arbejde
• hjem ledelse

OT opfattes ofte som det samme som PT. Selvom disse terapier supplerer hinanden, er de hver ansvarlige for forskellige aspekter af PPMS-behandling.

PT kan understøtte din overordnede styrke og mobilitet, og OT kan hjælpe med aktiviteter, der påvirker din uafhængighed, såsom badning og klædning alene. Det anbefales, at personer med PPMS søger både PT- og OT-evalueringer og efterfølgende behandling.

Kliniske forsøg med PPMS

Du kan også læse om aktuelle og nye PPMS-behandlinger på ClinicalTrials.gov. Dette er en anden gren af ​​NIH. Deres mission er at tilvejebringe en "database med privat og offentligt finansierede kliniske undersøgelser udført over hele verden."

Indtast "PPMS" i feltet "Tilstand eller sygdom". Du finder adskillige aktive og afsluttede undersøgelser, der involverer medicin og andre faktorer, der kan påvirke sygdommen.

Derudover kan du overveje at deltage i et klinisk forsøg selv. Dette er en seriøs forpligtelse. For at sikre din egen sikkerhed bør du først diskutere kliniske forsøg med din læge.

Fremtiden for PPMS-behandling

Der er ingen kur mod PPMS, og lægemiddelindstillinger er begrænsede. Der forskes stadig i at udforske andre lægemidler end ocrelizumab, der kan hjælpe med at kontrollere progressive symptomer.

Ud over at tjekke ind med din læge regelmæssigt, skal du bruge disse ressourcer til at holde dig informeret om de seneste opdateringer inden for PPMS-forskning. Der arbejdes meget for at forstå PPMS bedre og behandle mennesker mere effektivt.