Ny reumatoid arthritis-app skaber fællesskab, indsigt og inspiration for dem, der lever med RA

Indhold

• Tal det ud i gruppediskussioner
• Find et perfekt RA-match
• Læs de seneste RA-nyheder
• Kom godt i gang er let

Illustration af Brittany England

Tal det ud i gruppediskussioner

Hver ugedag er RA Healthline-appen vært for gruppediskussioner modereret af en guide eller advokat, der lever med RA.

Emnerne inkluderer:

• smertebehandling
• behandling
• alternative terapier
• udløser
• kost
• dyrke motion
• mentalt helbred
• sundhedspleje
• relationer
• arbejde
• komplikationer
• så meget mere

Jessica Gottlieb, der blogger om at leve med RA på Life with RA, siger, at grupperne giver mulighed for at vælge emner afhængigt af hvad du er interesseret i den dag.

”At have en sygdom som RA bærer bare følelsesmæssigt på dig. Hvis jeg virkelig ønsker at grave i noget meget specifikt, som at navigere i sundhedsvæsenet, og jeg virkelig ikke vil tænke på symptomer eller mad eller motion, kan jeg bare nulstille den ene ting, ”siger hun.

”Nogle gange vil jeg se på, hvordan andre styrer deres arbejde. Arbejdet er kompliceret lige nu, og det har en plads til at diskutere det, der er fri for politik, vanskelige venskaber og kolleger, ”tilføjer Gottlieb.

Wendy Rivard, der blogger på Taking the Long Way Home, er enig.

”Tidligere da jeg har deltaget i RA-supportgrupper, er emnerne overalt og undertiden ikke relevante for min situation,” siger hun.

Hun nyder livsstils- og mental- og følelsesmæssige sundhedsgrupper.

Emrich poster oftest i grupperne Escape from RA, Lifestyle, Daily Life, General og Medicines.

”På dette tidspunkt i min RA-rejse er det de emner, der personligt interesserer mig. Jeg har også besøgt nogle af de andre grupper for at give ord til opmuntring og personlige oplevelser til de medlemmer, der leder efter input og råd, ”siger hun.

Gruppefunktionen minder hende om et gammeldags forum med forskellige underfora til forskellige emner.

”Trådede svar gør følgende samtaler lette, hvilket igen hjælper os alle med at støtte hinanden inden for dette voksende RA-samfund,” siger Emrich.

Find et perfekt RA-match

RA Healthline-appen matcher hver dag brugere med andre medlemmer af samfundet. Medlemmer kan også gennemse medlemsprofiler og anmode om at matche med det samme.

Hvis nogen vil matche dig, får du straks besked. Når de er tilsluttet, kan medlemmerne sende beskeder og dele fotos med hinanden med det samme.

Gottlieb siger, at den matchende funktion giver hende styrke i hendes sværeste dage.

”En ven fortalte for nylig min mand, at jeg er den stærkeste kvinde, hun kender. Og det var en dag efter, at jeg græd på mit kontor, fordi jeg ville løbe og ikke kunne, ”siger hun. "Jeg løber normalt omkring 3 miles, og den dag følte mine ben, at de var fanget i slam."

”Ud over ikke at få det endorfinhastighed, jeg så frem til (og klart nødvendigt), blev jeg mindet om, at jeg aldrig vil løbe endnu et maraton, at noget mere end 5 miles vil lade mine fødder føle, at de er lavet af glas, og at jeg resten af ​​mit liv vil være patient, ”siger Gottlieb.

Mens hun er taknemmelig for medicin, har hun stadig hårde dage.

”Folkene i denne app forstår, at vi kan være taknemmelige for, hvad vi har, og stadig sørge for tabet af vores helbred. Det bekræfter på så mange måder. RA er en underlig ting. Mit liv er ændret, og jeg er heldig, fordi stoffer fungerede for mig. Hvad folk ikke ser, er dog frustrerende, ”siger hun.

Rivard kan fortælle. Fordi mange mennesker hun er tæt på ikke har RA, hjælper evnen til øjeblikkeligt at komme i kontakt med en person, der har førstehånds viden om, hvad hun går igennem, at hun føler sig mindre alene.

"Og at jeg ikke er den eneste med det emne eller bekymring," siger hun.

Læs de seneste RA-nyheder

Hvis du har lyst til at læse i stedet for at engagere dig med brugere, indeholder afsnittet Discover i appen artikler relateret til livsstil og RA-nyheder, alle gennemgået af Healthline-medicinske fagfolk.

På en bestemt fane kan du søge i artikler om diagnose og behandlingsmuligheder samt information om kliniske forsøg og den seneste RA-forskning.

Historier om, hvordan man plejer din krop gennem velvære, egenpleje og mental sundhed er også tilgængelige. Og du kan endda finde personlige historier og udtalelser fra dem, der lever med RA.

”Afsnittet Discover tilbyder en velkurateret samling af artikler fra Healthline, der handler mere om RA end diagnose, symptomer og behandlinger,” siger Emrich. "Lige nu er der en udvalgt samling af artikler, der diskuterer mental sundhed, som jeg finder særligt nyttige."

Rivard værdsætter at have adgang til velundersøgte, kontrollerede oplysninger lige ved hånden.

”Jeg er sygeplejerskeudøver, og derfor elsker jeg god, evidensbaseret information. Oplysningerne i Discover-sektionen er pålidelige, og det er meget vigtigt, især lige nu, ”siger hun.

Kom godt i gang er let

RA Healthline-appen er tilgængelig i App Store og Google Play. Det er enkelt at downloade appen og komme i gang.

”Det var let at tilmelde sig RA Healthline-appen. Du kan dele så meget eller så lidt information om dit specifikke tilfælde af RA, som du ønsker, ”siger Emrich.

”Jeg sætter stor pris på muligheden for at uploade flere fotos til din profil, der taler til, hvem du er, og hvor dine interesser ligger. Denne lille funktion får appen til at føle sig mere personlig, ”siger hun.

En følelse af lethed er især vigtig i nutidens tider, tilføjer Gottlieb.

”Dette er et særligt vigtigt tidspunkt at bruge appen. Da jeg for nylig blev diagnosticeret, hjalp brugere af sociale medier mig med at navigere i min nye normal. Det vil ikke ske lige nu, så det er meget specielt at finde et sted som RA Healthline, ”siger hun.

”Du behøver ikke deltage i politik eller COVID-samtale eller fornærme folk ved ikke at have disse diskussioner,” tilføjer hun. "Ja, de er relevante, men når din krop arbejder imod dig, er det vigtigt at få et reumfællesskab sammen til at dele information, inspiration eller endda bare et par hvalpebilleder."

Download appen her.

Cathy Cassata er en freelance forfatter, der har specialiseret sig i historier omkring sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og oprette forbindelse til læsere på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.