5 måder at gøre livet lettere for teenagere og forældre, der har CF

Indhold

• Lær dem om deres tilstand
• Tilby medfølende ærlighed
• Giv dem privat tid med deres sundhedsteam
• Støtt deres flytte til midten eller gymnasiet
• Hjælp dem med at blive klar til college
• Takeaway

Når dit barn bliver ældre, kan de møde nye muligheder og udfordringer i livet med cystisk fibrose (CF). Det er også almindeligt, at børnene ønsker længere uafhængighed over tid. Der er skridt, du kan tage for at hjælpe dem med at styre overgangen fra barndom til deres teenageår og videre.

Lad os se på fem måder, du kan støtte dit barn gennem denne tid.

Lær dem om deres tilstand

For at hjælpe dit barn med at udvikle uafhængighed og selvplejefærdigheder, er det vigtigt at lære dem om deres tilstand og strategier for at styre det.

Når dit barn bliver ældre, opmuntre dem til at påtage sig mere ansvar for deres egen pleje. For eksempel, prøv at hjælpe dem gradvist med at udvikle de færdigheder og den selvtillid, de har brug for:

• stille spørgsmål og rapporter ændringer i deres symptomer under medicinske aftaler
• opsæt, brug og rengør terapeutisk udstyr
• tage medicin uden påmindelser fra dig
• tale med deres venner om deres tilstand

Hvis de kæmper for at tage tøjlerne, kan det hjælpe med at planlægge en aftale med en livsfærdighedstrener, socialarbejder eller psykolog. De kan muligvis hjælpe dit barn med at udvikle mestringsevner og selvtillid.

Tilby medfølende ærlighed

Du kan blive fristet til sukkercoat dit barns tilstand. Men ærlig kommunikation er vigtig, især når dit barn bliver ældre og begynder at tænke mere på deres fremtid.

Når dit barn udtrykker frygt eller frustrationer, skal du prøve at modstå trangen til at tilbyde falsk trøst. Anerkend i stedet deres følelser og still dem spørgsmål for at lære om deres tanker og oplevelser. Bed dem til at stille dig spørgsmål til gengæld og være medfølende men ærlige i dine svar.

Når du har talt gennem deres følelser, kan du tilbyde dem at brainstorme strategier for at håndtere udfordringer i deres liv. I nogle tilfælde kan det hjælpe med at søge støtte fra en socialarbejder, psykolog eller anden mental sundhedsperson. Dit barn kan også drage fordel af at deltage i en online- eller personlig supportgruppe til unge med CF.

Giv dem privat tid med deres sundhedsteam

Især når de går ind i deres teenageår, kan dit barn drage fordel af tiden alene med medlemmer af deres sundhedsvæsenteam. Dette giver dem chancen for at udvikle kommunikations- og selvledelsesfærdigheder. Det vil også give dem tid til at tale om følsomme emner, som de måske ikke ønsker at diskutere foran andre mennesker, såsom:

• sex, seksualitet og intime forhold
• konflikter med familiemedlemmer eller venner
• problemer med kropsbillede
• alkohol eller stoffer

I nogle tilfælde beder dit barns plejeteam muligvis dig om at være til stede for en del af deres aftale, før du træder ud af rummet.

Til sidst vil dit barn være klar til at deltage i aftaler alene. Hvis de er nervøse over at deltage i aftaler uden dig, kan det hjælpe at sidde sammen og brainstorme en liste med opdateringer og spørgsmål, de kan diskutere med deres plejeteam. Opmuntr dem til at skrive en liste, de kan tage med sig, til deres udnævnelse.

Støtt deres flytte til midten eller gymnasiet

Flytter dit barn til en ny mellemskole eller gymnasium? Overvej at aftale en skoleadministrator, inden skoleåret begynder at diskutere deres helbredsbehov.

Det kan være nødvendigt at du anmoder om opholdsrum for at sikre, at dit barn kan:

• tage medicin i skoletiden
• tage dig tid væk fra klassen og få adgang til et privat område for at gennemføre luftvejsbehandling
• komme ud af klassen, når de har brug for at deltage i medicinske aftaler
• indhente lektioner og opgaver, der er mistet på grund af medicinske aftaler eller sygdom

Overvej at bede dit barn om at deltage i mødet med dig, så de kan lære deres skoleadministrator at kende, udvikle evner til selvforfølgelse og have mulighed for at udtrykke deres præferencer for opholdsrum.

Hjælp dem med at blive klar til college

Planlægger dit barn at gå på erhvervsskole, samfundsskole eller universitet? Du kan hjælpe dem med at tænke over nogle af de forberedelser, de muligvis skal gøre.

Når tiden er inde, skal du opfordre dem til at aftale en aftale med deres plejeteam for at diskutere de overnatningssteder, de muligvis har brug for på campus. Medlemmer af deres plejeteam kan hjælpe dem med at planlægge aspekter af deres studier og livssituation, der muligvis kræver særlige arrangementer.

Hvis dit barn beslutter at anmode om bolig på campus, skal de aftale en aftale med nogen på deres skole for at diskutere deres tilstand og behov. Det er bedst at etablere en skriftlig aftale, der viser alle særlige arrangementer eller støtte, som skolen vil give.

Hvis de planlægger at gå på skole i en anden by eller by, skal dit barn komme i kontakt med et CF-plejeteam i området, så de kan få adgang til lokal medicinsk support.

Takeaway

At få en balance mellem at støtte dit barn og give dem plads til at vokse er vigtigt, når de bliver ældre. Det er vigtigt at uddanne dem om deres tilstand og tilskynde dem til at tage et stigende ansvar for selvledelse, samtidig med at de fortsætter med at tilbyde dem medfølende pleje. Medlemmer af dit barns plejeteam og andre sundhedsfagfolk kan hjælpe dig med at tackle udfordringer undervejs.