Mit liv med SMA: Det er mere end hvad der møder øjet

Kære nysgerrige,

Jeg så dig få et glimt af mig fra et bord væk. Dine øjne fikserede lige længe nok til, at jeg vidste, at jeg havde vekket din interesse.

Jeg forstår det helt. Det er ikke hver dag, du ser en pige rulle ind i en kaffebar med en personlig plejeassistent på den ene side og hendes servicehund til den anden. Det er ikke hver dag, du ser en voksen kvinde blive fodret med små bid af en chokolade-chipmuffin, eller bede om slurker kaffe, eller har brug for hjælp til enhver fysisk opgave ned til at flytte sin pegefinger til sin mobiltelefon.

Jeg er ikke blidt af din nysgerrighed. Faktisk opfordrer jeg dig til at finde ud af mere, for selv om du har dannet, hvad der kan synes som en ret god generalisering af den person, jeg er, og det liv, jeg fører, lover jeg dig, at jeg er så meget mere end hvad der møder øjet.

Lige inden jeg blev 6 måneder gammel fik jeg diagnosen en medicinsk tilstand kaldet spinal muskulær atrofi (SMA). Kort sagt er SMA en degenerativ neuromuskulær sygdom, der falder under paraplyen til muskeldystrofi. På tidspunktet for min diagnose var adgang til internettet og information om denne sygdom ikke let tilgængelig. Den eneste prognose, som min læge kunne give, var en, som ingen forælder skulle være nødt til at høre.

”Inden for to år vil hun bukke under.”

Virkeligheden med SMA er, at det er en progressiv og degenerativ sygdom, der forårsager muskelsvaghed over tid. Som det viser sig, bare fordi definitionen i lærebogen siger, at en ting ikke betyder, at prognosen for denne sygdom altid skal passe til den samme form.

Nysgerrig, jeg forventer ikke, at du kommer til at kende mig bare fra dette ene brev. Der er mange historier, der skal fortælles fra mine 27 leveår; historier, der har brudt og syet mig sammen igen for at føre mig til, hvor jeg er i dag. Disse historier fortæller historier om utallige hospitalophold og hverdagskampe, der på en eller anden måde bliver anden natur for nogen, der lever med SMA. Alligevel fortæller de også en historie om en sygdom, der forsøgte at ødelægge en pige, der aldrig var villig til at opgive kampen.

På trods af de kampe, jeg står over for, er mine historier fyldt med et fælles tema: styrke. Uanset om denne styrke kommer fra evnen til blot at møde dagen eller tage kæmpe sprang af tro på at forfølge mine drømme, vælger jeg at være stærk. SMA kan svække mine muskler, men det kan aldrig fjerne mig fra min ånd.

Tilbage på universitetet havde jeg en professor til at fortælle mig, at jeg aldrig ville udgøre noget på grund af min sygdom. I det øjeblik, han ikke kunne se forbi det, han så på overfladen, var det øjeblik, han ikke kunne se mig for den jeg virkelig er. Han kunne ikke genkende min sande styrke og potentiale. Ja, jeg er den pige i kørestolen. Jeg er den pige, der ikke kan bo selvstændigt eller køre i en bil eller endda række ud for at ryste hånden.

Jeg vil dog aldrig være den pige, der ikke overgår noget på grund af en medicinsk diagnose. I 27 år har jeg skubbet mine grænser og kæmpet hårdt for at skabe et liv, som jeg synes er værd at leve. Jeg har uddannet college og grundlagt en almennyttig organisation, der er dedikeret til at skaffe penge og opmærksomhed til SMA. Jeg har opdaget en lidenskab for skrivning og hvordan historiefortælling kan hjælpe andre. Det vigtigste er, at jeg har fundet styrke i min kamp for at forstå, at dette liv kun nogensinde vil være så godt, som jeg gør det.

Næste gang du ser mig og min posse ud, skal du vide, at jeg har SMA, men det vil aldrig have mig. Min sygdom definerer ikke, hvem jeg er, og den adskiller mig ikke fra alle andre. Når alt kommer til alt, mellem jagter drømme og kopper kaffe, vedder jeg på, at chancerne er, at du og jeg har meget til fælles.

Jeg tør dig finde ud af det.

Med venlig,

Alyssa

Alyssa Silva blev diagnosticeret med spinal muskulær atrofi (SMA) i en alder af seks måneder, og har drevet af kaffe og venlighed gjort det til sit formål at uddanne andre til livet med denne sygdom. Dermed deler Alyssa ærlige historier om kamp og styrke på sin blog alyssaksilva.com og driver en nonprofit-organisation, hun grundlagde, Arbejder med at gå, for at skaffe midler og opmærksomhed til SMA. På sin fritid nyder hun at opdage nye kaffebarer, synge sammen med radioen helt ude af melodi og grine med sine venner, familie og hunde.