Jeg fik lige diagnosen EDS. Er mit liv forbi?

Indhold

• Se, hvad jeg skal sige er trite, men tritenitet er ofte rodfæstet i sandheden: Den eneste vej ud er igennem.
• Jeg var lige så vred og trist, som du beskriver, da jeg fik min diagnose sidste år i en alder af 32 år.

Velkommen til Tissue Issues, en rådgivningskolonne fra komikeren Ash Fisher om bindevævsforstyrrelse Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og andre problemer med kronisk sygdom. Ash har EDS og er meget bossy; at have en rådgivningskolonne er en drøm. Har du et spørgsmål til Ash? Nå ud via Twitter @AshFisherHaha.

Kære vævsproblemer,

Jeg er en 30-årig kvinde og fandt lige ud af, at jeg har hypermobile EDS. Selvom det er en form for en lettelse at vide, at jeg ikke er skør eller en hypokonder, er jeg også ødelagt. Jeg plejede at være så aktiv. Nu kan jeg næppe komme ud af sengen de fleste dage. Jeg har uudholdelig smerte, og jeg er svimmel og kvalm hver dag. Jeg er så trist og vred over, at enhver læge mangler dette så længe. Jeg vil bare skrige og græde og smide ting. Hvordan kommer jeg over dette?

- Vred Zebra

Kære Vred Zebra,

Oof. Jeg er så ked af, at du gennemgår dette. Det er en hovedrejse at finde ud af i 30'erne, at ikke kun du blev født med en genetisk lidelse, men at der ikke er nogen nuværende kur og begrænset behandling. Velkommen til den svage, ømme, frustrerende verden af ​​Ehlers-Danlos syndrom!

Selvom EDS har været med dig for evigt, kan det føles som en pludselig indtrængende, når du finder ud af det så sent i livet. Da vi ikke kan få din EDS til at gå væk, og vi ikke personligt kan straffe hver eneste inkompetente læge, der nogensinde afskedigede dine symptomer (selvom jeg ville elske det), lad os fokusere på accept af denne meget urimelige diagnose.

Tillad mig først at give dig endnu en etiket: Du sørger, pige! Dette er større end depression. Dette er kapital-G sorg.

Depression er en del af sorg, men det er også vrede, forhandling, fornægtelse og accept. Du var en travl, aktiv 20-noget, og nu kan du ikke komme ud af sengen de fleste dage. Det er trist og skræmmende og hårdt og uretfærdigt. Du har ret til disse følelser, og faktisk skal du føle dem for at bevæge sig gennem dem.

For mig hjalp differentiering mellem depression og sorg mig med at give mening om mine følelser.

Selvom jeg var dybt trist efter min diagnose, var den tydeligt forskellig fra den depression, jeg har oplevet før. Dybest set, når jeg er deprimeret, vil jeg dø. Da jeg sørgede, ville jeg dog så dårligt at leve ... bare ikke med denne smertefulde, uhelbredelige lidelse.

Se, hvad jeg skal sige er trite, men tritenitet er ofte rodfæstet i sandheden: Den eneste vej ud er igennem.

Så her er hvad du skal gøre: Du kommer til at sørge.

Sørg over dit tidligere "sunde" liv så dybt og inderligt, som du ville sørge for et romantisk forhold eller død af en elsket. Lad dig græde, indtil dine tårekanaler løber tørre.

Find en terapeut, der hjælper dig med at behandle disse komplicerede følelser. Da du for det meste ligger i sengen i dag, skal du overveje en online-terapeut. Prøv journalføring. Brug dikteringssoftware, hvis håndskrift eller skrivning gør ondt for meget.

Find EDS-samfund online eller personligt. Gå igennem de snesevis af Facebook-grupper, subreddits og hash-tags til Instagram og Twitter for at finde dine mennesker. Jeg har mødt mange IRL-venner gennem Facebook-grupper og mund til mund.

Dette sidste stykke er især vigtigt: At blive venner med mennesker, der har EDS, giver dig mulighed for at få forbilleder. Min ven Michelle hjalp mig med at komme igennem de værste par måneder, fordi jeg så hende leve et lykkeligt, blomstrende og opfyldende liv på trods af at være i smerter hele tiden. Hun fik mig til at se, at det var muligt.

Jeg var lige så vred og trist, som du beskriver, da jeg fik min diagnose sidste år i en alder af 32 år.

Jeg var nødt til at afslutte stand-up komedie, en livslang drøm, der faktisk havde gået godt, indtil jeg blev syg. Jeg var nødt til at skære min arbejdsbyrde i halve, hvilket også skar min løn i halve, og jeg fik en masse medicinsk gæld.

Venner trak sig væk fra mig eller forlod mig direkte. Familiemedlemmer sagde de forkerte ting. Jeg var overbevist om, at min mand ville forlade mig, og jeg ville aldrig mere have en dag uden tårer eller smerter.

Nu, mere end et år senere, er jeg ikke længere trist over min diagnose. Jeg har lært, hvordan jeg bedre kan styre min smerte, og hvad mine fysiske grænser er. Fysioterapi og tålmodighed har gjort mig stærk nok til at vandre 3 til 4 mil om dagen de fleste dage.

EDS er stadig en stor del af mit liv, men det er ikke længere den vigtigste del af det. Du kommer der også.

EDS er en Pandoras boks med en diagnose. Men glem ikke det vigtigste i den ordsproglige boks: håb. Der er håb!

Dit liv vil se anderledes ud, end du drømte eller forventede, at det ville gøre. Andet er ikke altid dårligt. Så indtil videre, føl dine følelser. Lad dig sørge.

wobbly,

Aske

P. S. Du har min tilladelse til lejlighedsvist at kaste ting, hvis det hjælper din vrede. Bare prøv ikke at forskyde skuldrene.

Ash Fisher er en forfatter og komiker, der lever med hypermobile Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en wobbly-baby-hjort-dag, vandrer hun med sin Corgi, Vincent. Hun bor i Oakland. Lær mere om hende på hendes hjemmeside.