Vejledning til drøftelse af læge: Hvad man skal spørge om PPMS

Indhold

• 1. Hvordan fik jeg PPMS?
• 2. Hvordan adskiller PPMS sig fra andre typer MS?
• 3. Hvordan vil du diagnosticere min tilstand?
• 4. Hvad er læsioner nøjagtigt i PPMS?
• 5. Hvor lang tid tager det at diagnosticere PPMS?
• 6. Hvor ofte har jeg brug for en kontrol?
• 7. Vil mine symptomer blive værre?
• 8. Hvilke lægemidler ordinerer du?
• 9. Er der alternative behandlinger, jeg kan prøve?
• 10. Hvad kan jeg gøre for at styre min tilstand?
• 11. Er der en kur mod PPMS?

En diagnose af primær progressiv multipel sklerose (PPMS) kan i første omgang være overvældende. Selve tilstanden er kompleks, og der er så mange ukendte faktorer på grund af den måde, hvorpå multippel sklerose (MS) manifesterer sig forskelligt blandt individer.

Når det er sagt, kan du tage handlinger nu, der kan hjælpe dig med at administrere PPMS og samtidig forhindre komplikationer, der kan komme i vejen for din livskvalitet.

Dit første skridt er at føre en ærlig samtale med din læge. Overvej at medbringe denne liste over 11 spørgsmål til din aftale som PPMS-diskussionsvejledning.

1. Hvordan fik jeg PPMS?

Den nøjagtige årsag til PPMS og alle andre former for MS er ukendt. Forskere mener, at miljøfaktorer og genetik kan spille en rolle i udviklingen af ​​MS.

Ifølge National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) har omkring 15 procent af mennesker med MS også mindst et familiemedlem med tilstanden. Folk, der ryger, er også mere tilbøjelige til at få MS.

Din læge kan muligvis ikke fortælle dig, hvordan du præcist udviklede PPMS. De kan dog stille spørgsmål om din personlige og familiemæssige sundhedshistorik for at få et bedre samlet billede.

2. Hvordan adskiller PPMS sig fra andre typer MS?

PPMS er forskelligt på flere måder. Betingelsen:

• forårsager handicap hurtigere end andre former for MS
• forårsager mindre betændelse generelt
• producerer færre læsioner i hjernen
• forårsager flere rygmarvslæsioner
• har tendens til at påvirke voksne senere i livet
• er generelt sværere at diagnosticere

3. Hvordan vil du diagnosticere min tilstand?

PPMS kan diagnosticeres, hvis du har mindst en hjernelæsion, mindst to rygmarvslæsioner eller et forhøjet immunglobulin G (IgG) indeks i din rygmarvsvæske.

I modsætning til andre former for MS kan PPMS også være tydelig, hvis du har haft symptomer, der konstant forværres i mindst et år uden remission.

I den recidiverende remitterende form for MS, under eksacerbationer (opblussen), bliver handicapgraden (symptomer) værre, og derefter forsvinder de eller forsvinder delvis under remission. PPMS kan have perioder, hvor symptomerne ikke bliver værre, men disse symptomer mindsker ikke til tidligere niveauer.

4. Hvad er læsioner nøjagtigt i PPMS?

Lesioner eller plaques findes i alle former for MS. Disse forekommer primært på din hjerne, selvom de udvikler sig mere i din rygsøjle i PPMS.

Læsioner udvikler sig som en inflammatorisk reaktion, når dit immunsystem ødelægger sit eget myelin. Myelin er den beskyttende kappe, der omgiver nervefibre. Disse læsioner udvikler sig over tid og detekteres gennem MR-scanninger.

5. Hvor lang tid tager det at diagnosticere PPMS?

Nogle gange kan diagnosticering af PPMS tage op til to eller tre år længere end diagnosticering af tilbagevendende MS (RRMS) ifølge National Multiple Sclerosis Society. Dette skyldes tilstandens kompleksitet.

Hvis du lige har modtaget en PPMS-diagnose, stammede den sandsynligvis fra måneder eller endda års test og opfølgning.

Hvis du endnu ikke har modtaget en diagnose for en form for MS, skal du vide, at det kan tage lang tid at diagnosticere. Dette skyldes, at din læge bliver nødt til at gennemse flere MR'er for at identificere mønstre på din hjerne og rygsøjle.

6. Hvor ofte har jeg brug for en kontrol?

National Multiple Sclerosis Society anbefaler en årlig MR samt en neurologisk undersøgelse mindst en gang om året.

Dette hjælper med at afgøre, om din tilstand er ved at komme tilbage eller udvikler sig. Derudover kan MR hjælpe din læge med at kortlægge forløbet af dit PPMS, så de kan anbefale de rigtige behandlinger. At kende sygdommens progression kan hjælpe med at forhindre starten på handicap.

Din læge vil tilbyde specifikke opfølgningsanbefalinger. Det kan også være nødvendigt at besøge dem oftere, hvis du begynder at opleve forværrede symptomer.

7. Vil mine symptomer blive værre?

Symptomernes debut og progression i PPMS har tendens til at forekomme hurtigere end i andre former for MS. Derfor kan dine symptomer muligvis ikke svinge, som de ville i tilbagevendende former for sygdommen, men fortsætter med at forværres støt.

Efterhånden som PPMS skrider frem, er der en risiko for handicap. På grund af flere læsioner på rygsøjlen kan PPMS forårsage flere gangbesvær. Du kan også opleve forværret depression, træthed og beslutningsevner.

8. Hvilke lægemidler ordinerer du?

I 2017 godkendte Food and Drug Administration (FDA) ocrelizumab (Ocrevus), den første medicin, der er tilgængelig til brug ved behandling af PPMS. Denne sygdomsmodificerende terapi er også godkendt til behandling af RRMS.

Forskning er i gang for at finde medicin, der reducerer de neurologiske effekter af PPMS.

9. Er der alternative behandlinger, jeg kan prøve?

Alternative og komplementære terapier, der er blevet brugt til MS, inkluderer:

• yoga
• akupunktur
• urtetilskud
• biofeedback
• aromaterapi
• Tai Chi

Sikkerhed med alternative terapier er et problem. Hvis du tager medicin, kan urtetilskud forårsage interaktioner. Du bør kun prøve yoga og tai chi med en certificeret instruktør, der er fortrolig med MS - på denne måde kan de hjælpe dig med at ændre ethvert sted efter behov.

Tal med din læge, inden du prøver alternative midler mod PPMS.

10. Hvad kan jeg gøre for at styre min tilstand?

PPMS-styring er meget afhængig af:

• rehabilitering
• mobilitetsassistance
• en sund kost
• Regelmæssig motion
• følelsesmæssig støtte

Ud over at tilbyde anbefalinger på disse områder kan din læge muligvis også henvise til andre typer specialister. Disse inkluderer fysiske eller ergoterapeuter, diætister og supportgruppeterapeuter.

11. Er der en kur mod PPMS?

I øjeblikket er der ingen kur mod nogen form for MS - dette inkluderer PPMS. Målet er derefter at styre din tilstand for at forhindre forværrede symptomer og handicap.

Din læge hjælper dig med at bestemme det bedste kursus for PPMS-styring. Vær ikke bange for at foretage opfølgningsaftaler, hvis du har brug for flere ledelsestip.