Diabetesforsøgchat: Hvad du savnede

Indhold

• 1. Hvordan har diabetesforskning i løbet af de sidste ti år ændret patienternes liv?
• Fra vores samfund:
• 2. Hvilken rolle spiller patienter i diabetes klinisk forskning? Hvilken rolle skal de spille?
• Fra vores samfund:
• 3. Hvordan kan vi bedre kommunikere problemet med manglende deltagelse i kliniske forsøg med patienter?
• Fra vores samfund:
• 4. Hvad synes du er de mest almindelige barrierer for deltagelse i kliniske forsøg? Hvordan kan de adresseres?
• Fra vores samfund:
• 5. Hvordan gør vi kliniske forsøg mere fokuserede på patienternes behov?
• Fra vores samfund:
• 6. Hvordan kan jeg finde ud af, hvilke kliniske forsøg jeg skal deltage i?
• 7. Hvilke ressourcer anbefaler du for at lære mere om kliniske forsøg?
• 8. Hvilke potentielle diabetesterapeutiske fremskridt er mest spændende for dig?
• Fra vores samfund:
• 9. Hvor tæt på en kur mod diabetes tror du, vi er?
• Fra vores samfund:
• 10. Hvad er den eneste ting, du ønsker, at patienter vidste om kliniske forsøg?
• Fra vores samfund:
• 11. Hvad er den største myte om kliniske forsøg?
• Fra vores samfund:

I januar var Healthline vært for en Twitter-chat (#DiabetesTrialChat) for at tale om de udfordringer, som mennesker med type 1-diabetes har adgang til kliniske forsøg med henblik på at finde nye behandlinger og muligvis en kur. Deltagelse i chatten var:

• Sarah Kerruish, chefstrategi og vækstmedarbejder hos Antidote. (Følg dem @Antidote)
• Amy Tenderich, grundlægger og chefredaktør for DiabetesMine. (Følg dem @DiabetesMine)
• Dr. Sanjoy Dutta, assisterende vicepræsident for translationel udvikling hos JDRF. (Følg dem @JDRF)

Læs videre for at se, hvilke problemer og mulige løsninger, de og vores vidunderlige samfund identificerede!

1. Hvordan har diabetesforskning i løbet af de sidste ti år ændret patienternes liv?

Dr. Sanjoy Dutta: "Øget opmærksomhed, nedsat byrde, refusion af kontinuerlig glukosemonitorering (CGM), bedre resultater ved hjælp af enheder og tidligere diagnoser."

Sarah Kerruish: ”Det har ændret alt. Fra holmetransplantation til en potentiel kunstig bugspytkirtel - der er gjort store fremskridt ... Jeg elskede denne artikel fra American Diabetes Association om alle de fremskridt, der er gjort i de sidste 50 år. ”

Amy Tendrich: "Forskning har givet os CGM og snart kunstig bugspytkirtel og modgift til at lære om årsagerne til diabetes - fantastisk!"

Fra vores samfund:

@everydayupsdwns: “Masser af nye gadgets og concoctions at smile om i T1D ... Sensorforstærket pumpeterapi kommer til at tænke på. Insulinanaloger har hjulpet mange, men smart insulin ser fantastisk ud ”

@ ninjabetic1: "At se, at diabetesforskning er højt på dagsordenen, giver mig håb om, at jeg får et godt og sundt liv"

@JDRFQUEEN: ”Så meget forandring. Jeg havde først en Guardian Medtronic CGM i 2007. Det var forfærdeligt, 100-200 point fra. Nu AP værd. ”

2. Hvilken rolle spiller patienter i diabetes klinisk forskning? Hvilken rolle skal de spille?

PÅ: ”Patienterne burde være MEGET mere involveret i konceptualisering af studier! Tjek den nye VitalCrowd. Se Anna McCollisterSlip lancerer dias på VitalCrowd Crowdsourcing af kliniske forsøg med diabetes her. ”

SD: "Patienter skal også spille en aktiv rolle i at give perspektiv og feedback til forsøgsdesign og resultater."

SK: "Ja! Påvirkning af design er kritisk! De skulle spille en ENORM rolle! Patienter kan bedst formulere deres behov, så forskere bør lytte nøje. ”

Fra vores samfund:

@ AtiyaHasan05: "ærlighed. At være ærlig om, hvad de er og ikke gør i henhold til forskningsprotokoller. ”

@ ninjabetic1: "Jeg tror, ​​at patienter holder diabetesforskning på [tæerne] (på en god måde!) - #wearenotwaiting-projekterne er bevis på det"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [er et] godt udgangspunkt for dem, der ønsker at blive involveret i forskning!"

3. Hvordan kan vi bedre kommunikere problemet med manglende deltagelse i kliniske forsøg med patienter?

PÅ: "Matchende service til diabetespatienter og forskere som Living BioBank."

SK: "Uddannelse! Vi gør vores bedste for at sprede budskabet - 500.000 patienter er nødvendige for diabetesforsøg i USA, men 85 procent af forsøgene er forsinket eller mislykkes på grund af tilmeldingsproblemer. Det er dårlige nyheder for patienter OG forskere. ”

SD: ”Vi skal være glade for hver patients betydning. De er ambassadører for disse forsøg og det største gode for alle, der lever med type 1-diabetes. Strømlinet deltagelse er nøglen! Bring ikke patienten til forsøg; bringe forsøg til patienten. ”

SK: "JA!"

Fra vores samfund:

@ ninjabetic1: ”Bed HCP'er om at dele denne information bedre med passende patienter. Forskning er aldrig blevet nævnt for mig i 13,5 år! ”

@ AtiyaHasan05: ”Forklarer [den] komplette proces og deres integrerede rolle i den. De fleste forstår ikke fuldt ud, hvordan forsøg fungerer. "

@everydayupsdwns: “Udnyt kraften i sociale medier! ... Mange undersøgelser lider, da de er geografisk begrænsede. ”

4. Hvad synes du er de mest almindelige barrierer for deltagelse i kliniske forsøg? Hvordan kan de adresseres?

SK: "Adgang! Oplysningerne derude er til forskere og ikke patienter - derfor skabte vi Match. Vi er nødt til at sætte patienter i centrum for forskning. Hvad er vigtigt for dem? Dave deBronkart lærte os dette. ”

PÅ: ”Folk sender os ofte e-mail til Diabetes Mine, hvor de spørger, hvordan de eller børn med type 1-diabetes kan blive involveret i forsøg. Hvor er bedst at sende dem? Problemet er, at Clinicaltrials.gov er så MEGET SVÆRT at navigere. ”

SD: ”Direkte og indirekte deltagelse er nøglen såvel som åben kommunikation. Et støttende økosystem af plejere og HCP'er. Der kan være mistillid til retssager. Del det større billede, og flyt fra forsøgscentreret til patientcentreret.

PÅ: "Rigtig god idé! Hvordan vil du foreslå, at de opnår det? ”

SD: “Forsøg BASERET på patientinput. Hvad ville gøre deres type 1-diabetes håndterbar? Hvad er deres præferencer og begrænsninger? ”

SK: "Det er simpelt. Information og adgang. Langt de fleste mennesker kender ikke til kliniske forsøg. Vi prøver at løse dette. "

Fra vores samfund:

@davidcragg: "En vigtig faktor for mig er at se en forpligtelse til, at de fulde metoder og resultater rapporteres uanset resultatet."

@gwsuperfan: ”Flere deltagervenlige forsøg ville øge deltagelsen. Man ville have mig til at blive i et anlæg i [over to uger] ... Ikke en realistisk ting for [mennesker med diabetes] med job / skole / liv. ”

@everydayupsdwns: ”Afhænger af prøveudformning. Det kunne være et hvilket som helst antal ting ... Jeg har tilbudt deltagelse flere gange og tilmeldt mig for at blive 'fundet', men kun nogensinde rekrutteret af egen klinik. "

@lawahlstorm: ”Overvinde misforståelser om forsøgsdeltagelse. "Marsvinets" fejlslutning. "

@ ninjabetic1: ”Tid: hvor meget tid skal jeg bruge på? Resultater: vil vi se resultater? Krav: hvad har du brug for fra mig? ”

5. Hvordan gør vi kliniske forsøg mere fokuserede på patienternes behov?

SD: "Reducer kompleksitet i protokoller, og specifikke patientbehov bør være indbygget, når produktudvikling overvejes."

SK: “Design med patienter i tankerne! Forskere bør tænke som patienter og sørge for, at det er let at deltage i en prøve. Og vær ikke bange for at spørge! Patienterne ved, hvad der er bedst for patienterne, og det bør forskere drage fordel af. "

PÅ: "Vi har også brug for noget i retning af Diabetes Research Connection for at spore, hvad dit forsøg udfører."

Fra vores samfund:

@lwahlstrom: "Involver patienter i alle faser af forsøgsdesign - ud over 'testpilotering'. Community-input er nøglen!"

@ ninjabetic1: “Kør flere tweetchats som denne. Fokus gruppe. Læs blogs. Tal med os. Gå forbi læger for at nå ud til patienterne ”

@JDRFQUEEN: "Og ikke at man skal have betalt uhyrlige summer, men refusion for tid og gas er et stort incitament [for] deltagere."

6. Hvordan kan jeg finde ud af, hvilke kliniske forsøg jeg skal deltage i?

SD: "En kombination af personlig forskning og input fra din sundhedsudbyder."

SK: "Tjek vores nye værktøj - besvar et par spørgsmål, og vores system finder forsøg til dig!"

7. Hvilke ressourcer anbefaler du for at lære mere om kliniske forsøg?

SD: “Clinicaltrials.gov samt JRDF.org”

SK: ”Vores venner CISCRP tilbyder nogle gode ressourcer. Og diabetes-online-samfundet er en fantastisk måde at lære om personlige oplevelser. ”

8. Hvilke potentielle diabetesterapeutiske fremskridt er mest spændende for dig?

SK: "Så mange! Jeg er mest fascineret af den kunstige bugspytkirtel - forestil dig, hvor mange liv der ville blive ændret. Jeg er også interesseret i ny forskning i at omdanne stamceller til betaceller i bugspytkirtlen - føles som store fremskridt! "

PÅ: "Helt seriøst. Patienter og udbydere, der er interviewet for [vores] artikel om diabetes og marihuana, siger, at STUDIER NØDVENDIGT. Vi er begejstrede for undersøgelser, der gør det muligt for CGM at udskifte fingerpinde. "

SD: "Automatiserede kunstige bugspytkirtelsystemer, udskiftning af betaceller (indkapsling), nyresygdomsforsøg ... Nye lægemidler til bedre glukosekontrol, forsøg for at bevare betacellefunktion."

SK: "To store, lovende kunstige bugspytkirtelforsøg, der kommer i 2016 via Harvard Research og UVA School of Medicine."

Fra vores samfund:

@OceanTragic: “OpenAPS helt sikkert”

@ NanoBanano24: “AP virker virkelig tæt! Meget begejstret for det. ”

9. Hvor tæt på en kur mod diabetes tror du, vi er?

SK: "Jeg ved ikke, hvor tæt, men lige i går gav denne nyhed mig håb."

Fra vores samfund:

@delphinecraig: "Jeg tror, ​​vi stadig har en lang vej at gå til en kur."

@davidcragg: ”Ikke i min levetid. En masse mediehype om kur rundt om hjørnet handler om at sikre finansiering til forskning ”

@Mrs_Nichola_D: "10 år? Spøg til side, jeg ved det virkelig ikke. Men ikke så hurtigt som jeg gerne vil have det. ”

@ NanoBanano24: “Tættere end nogensinde! Jeg er 28, ikke sikker på, at det er i min levetid. En fabelagtig AP kan være omkring 10 år. Forsigtig optimist. ”

@diabetesalish: ”Fortalte i 38 år, at [diabetes] vil blive helbredt om 5 til 10 år. Jeg har brug for resultater, ikke projektion ”

10. Hvad er den eneste ting, du ønsker, at patienter vidste om kliniske forsøg?

SD: "Jeg ville ønske, at patienter vidste, hvor vigtige de virkelig er ... Patienter er spillere i og leder af en vej til større gavn for dem, der lever med type 1-diabetes."

SK: ”Ofte stiller jeg spørgsmål om at finde forsøg - patienter kommer til os, når de sidder fast, og vi hjælper dem med at finde et forsøg. Vi har et fantastisk team, der kan hjælpe dig med at finde et diabetesforsøg. Vi viser alle forsøg, så ingen bias. ”

Fra vores samfund:

@lwahlstrom: “80% er under tilmeldt, hvilket forhindrer vigtige gennembrud, og alle deltagere får min. standardpleje-behandling. ”

11. Hvad er den største myte om kliniske forsøg?

PÅ: ”Jeg vil sige, at den største myte er, at diabetesforsøg kun er åbne for” eliten ”og ikke tilgængelige for alle. Vi er nødt til at sprede budskabet! ”

SD: ”Det er nøglen at finde en sund balance i, hvad kliniske forsøg er og ikke er. Nogle kynikere føler, at patienter er lig med forsøgsdyr. Det er usant. Idealister føler måske, at hvert forsøg svarer til en terapi. Det er også usant. At balancere videnskab, forventninger og håb er, hvad kliniske forsøg er lavet af. ”

Fra vores samfund:

@davidcragg: "Den største myte er, at alle forsøg er godt designet, og data offentliggøres altid - mange offentliggør aldrig, hvilket gør input mindre værdifuldt ... patienter skal føle, at det ikke er tokenisme, men en vigtig del af processen, de har indflydelse på (fra starten)

@delphinecraig: ”Jeg tror, ​​myter inkl. ingen kompensation, urolig over medicin / klinikker / klinikere, omkostninger for deltageren. ”

@JDRFQUEEN: "'Messing up' resultater. Du har altid ret til at trække dig tilbage, hvis din ledelse lider. ”

Tak til alle, der deltog! Følg os for at finde ud af om kommende begivenheder på Twitter @Healthline!