5 ting, som jeg ønsker, at folk forstod ved multipel sklerose

Indhold

• Alles MS-oplevelse er forskellig
• Nogle mennesker med MS kan synes "fine"
• Alle bliver trætte, men MS-træthed er anderledes
• Ikke alle reagerer på samme måde på at leve med MS
• Der er ingen hemmelig kur

I slutningen af ​​juli 2014 føltes mit liv som at det blev imploderet, efter at jeg blev diagnosticeret med recidiverende-gentagende multipel sklerose.

Siden da har jeg været nødt til ikke kun at justere den måde, jeg bevæger mig gennem verdenen på, men har fundet mig selv uddanne andre til, hvordan denne uhelbredelige autoimmune sygdom faktisk er.

Det ville gøre livet meget lettere, hvis et par ting om multippel sklerose (MS) blev almindelig viden. Med henblik herpå er det, hvad jeg ønsker, at alle forstod om MS.

Alles MS-oplevelse er forskellig

Der er kriterier, der definerer MS, men MS manifesterer sig unikt i hvert individ.

Nogle mennesker med MS bruger en kørestol eller et mobilitetshjælpemiddel, som en rør. Nogle har visioner, kæmper for at fokusere eller mister deres evne til at smage.

De oplevede symptomer er resultatet af den skade sygdommen har foretaget på nerverne i hjernen og rygmarven. Placeringen af ​​skaden på den beskyttende foring af disse nerver - som afbryder og forvrider meddelelser mellem hjernen / rygsøjlen og kroppen - bestemmer, hvilke symptomer nogen kan have.

Hvis for eksempel det område af hjernen, der involverer synet, kompromitteres af sygdommen, kan andres visuelle evner blive påvirket.

Nogle mennesker med MS kan synes "fine"

Hvis nogen har MS, kan du muligvis ikke fortælle, at de har sundhedsmæssige problemer bare ved at se på dem.

Mennesker med mildere former for sygdommen kan forekomme asymptomatiske. Men alt er muligvis ikke, som det ser ud til.

Nogle af mine MS-symptomer bliver synlige for observatører, når jeg prøver at klatre op ad trappen og skal bruge gelænderne til at heise mig op og frem, efterhånden som mine ben bliver mere og mere samarbejdsvillige.

Det er også indlysende, når jeg i varmt og fugtigt vejr rykker op, svag, svimmel og er nødt til at sidde eller lægge mig.

I de tidspunkter, hvor jeg beskæftiger mig med kognitive problemer, træthed eller sløret syn, ville du dog ikke vide, at jeg har MS, fordi jeg ud fra alle ydre tilsyneladende ser "sund ud".

Bemærkninger som "men du ser ikke syg ud" er velmenende, men tager ikke højde for, at det, jeg måtte opleve, er usynligt for observatører.

Prøv i stedet at spørge, "hvordan er dine MS-symptomer?" og lad det være åben.

Alle bliver trætte, men MS-træthed er anderledes

Før jeg havde MS, oplevede jeg træthed. Som mor til tre, inklusive et sæt tvillinger og et tredje barn, der ikke sov natten igennem, indtil han var 3, er jeg nært kendt med udmattelse.

Dengang (alle tre er nu på college), kunne jeg forbruge koffeinholdig drik efter koffeinholdig drik og bare fortsætte. Jeg ville være cranky, men stadig funktionel.

Denne træthed er ikke den samme som MS-træthed.

Den bedste beskrivelse, jeg kan tilbyde af MS træthed, er at forestille mig en mur, der falder foran dig - en du ikke kan gå igennem, gå rundt eller klatre. Du er fanget. Det tvinger dig til at stoppe lige hvor du er og vente.

Når MS træthed er akut, føles mine lemmer ledende, jeg kan ikke fokusere, og jeg er nødt til at kravle ind i sengen for at vente, indtil min krop er kommet sig - uanset hvor lang tid det kan tage, det være sig timer eller dage.

Ikke alle reagerer på samme måde på at leve med MS

Der er dem med et hvilket som helst antal sygdomme, der betragter sygdommen som en velsignelse i forklædning, noget der tvang dem til at bremse og dybt sætte pris på livet. Denne gruppe af mennesker kan omfatte personer med MS, hvoraf nogle bærer byrderne af denne sygdom med en særlig klage.

Men ikke alle med MS føler det på den måde. Ikke alle er dygtige over at leve med MS.

For eksempel længes jeg stadig efter min multitasking, før-MS-måder, og har kun forhastet accepteret at leve inden for den ufrivillige ramme for min sygdom.

Jeg er ikke glad for det og betragter det ikke som en velsignelse.

Når du interagerer med folk, der har MS, skal du give dem plads til at være autentiske i deres individuelle reaktioner på deres uforudsigelige situationer.

Tillad dem at have dårlige dage såvel som gode dage uden at sige noget i retning af, ”Nå, i det mindste er din MS ikke det sådan her, "Eller" Positiv tænkning vil hjælpe dig. "

Vi har måske ikke altid lyst til at være positive.

Der er ingen hemmelig kur

Jeg ved, du mener godt. Det gør jeg virkelig. Men fortæl mig ikke, at du har snublet over kuren mod MS et sted online eller på Facebook.

Jeg ser en neurolog, der driver MS-klinikken på et stort amerikansk hospital og ikke tror, ​​at han skjuler kuren for mig, bare så han kan fortsætte med at fakturere mit forsikringsselskab for unødvendige tests og receptpligtig medicin.

Selvfølgelig, del en artikel om MS, som du har set, hvis du vil, men kun videresende stykker fra legitime websteder og organisationer, der ikke hævder ting som at spise en grønnkålende diæt, vil helbrede MS-hjernelæsioner.

Og fortæl mig venligst ikke, om jeg bare ville gøre det dette eller at, vil MS magisk forsvinde. Magisk tænkning helbreder ikke min beskadigede hjerne.

Vi vil være taknemmelige, hvis du kigger efter os, men vær opmærksom på, hvad du deler og foreslår.

Boston-området forfatter Meredith O’Brien er forfatteren af Ubehageligt ligefrem, et memoir om den livsforandrende virkning af hendes MS-diagnose.