Knoglemarvstransplantation hos børn - udledning

Dit barn havde en knoglemarvstransplantation. Det tager 6 til 12 måneder eller mere for dit barns blodtal og immunsystem at komme sig fuldstændigt. I løbet af denne periode er risikoen for infektion, blødning og hudproblemer højere end før transplantationen. Følg instruktionerne fra dit barns sundhedsudbyder om, hvordan du plejer dit barn derhjemme.

Dit barns krop er stadig svag. Det kan tage op til et år for dit barn at føle, som de gjorde før deres transplantation. Dit barn bliver sandsynligvis træt meget let og kan også have en dårlig appetit.

Hvis dit barn modtog knoglemarv fra en anden, skal du kigge efter tegn på graft-versus-host sygdom (GVHD). Bed udbyderen om at fortælle dig, hvilke tegn på GVHD du skal se efter.

Pas på at mindske risikoen for, at dit barn får infektioner som foreslået af dit sundhedsteam.

• Det er vigtigt at holde dit hus rent for at forhindre infektion. Men støvsug ikke eller rengør mens dit barn er i rummet.
• Hold dit barn væk fra folkemængderne.
• Bed de besøgende, der er forkølet, om at bære en maske eller ikke besøge dem.
• Lad ikke dit barn lege i haven eller håndtere jord, før din udbyder siger, at dit barns immunsystem er klar.

Sørg for, at dit barn følger retningslinjer for sikker spisning og drikke under behandlingen.

• Lad ikke dit barn spise eller drikke noget, der kan være underkogt eller forkælet derhjemme eller når det spiser ude. Lær hvordan du tilbereder og opbevarer fødevarer sikkert.
• Sørg for, at vand er sikkert at drikke.

Sørg for, at dit barn vasker hænderne ofte med sæbe og vand, herunder:

• Efter berøring af kropsvæsker, såsom slim eller blod
• Før du håndterer mad
• Efter at have været på toilettet
• Efter brug af telefonen
• Efter at have været udendørs

Spørg lægen, hvilke vacciner dit barn kan have brug for, og hvornår de skal få dem. Visse vacciner (levende vacciner) bør undgås, indtil dit barns immunsystem er klar til at reagere passende.

Dit barns immunsystem er svagt. Så det er vigtigt at passe godt på dit barns mundhygiejne. Dette hjælper med at forhindre infektioner, der kan blive alvorlige og spredes. Fortæl dit barns tandlæge, at dit barn har fået en knoglemarvstransplantation. På den måde kan du arbejde sammen for at sikre den bedste mundtlige pleje til dit barn.

• Lad dit barn pusse tænder og tandkød 2 til 3 gange om dagen i 2 til 3 minutter hver gang. Brug en tandbørste med bløde børster. Floss forsigtigt en gang om dagen.
• Lufttør tandbørsten mellem børstningerne.
• Brug tandpasta med fluor.
• Dit barns læge kan ordinere en mundskylning. Sørg for, at den er alkoholfri.
• Pas på dit barns læber med produkter lavet med lanolin. Fortæl lægen, hvis dit barn udvikler nye sår i munden eller smerter.
• Lad ikke dit barn spise mad og drikkevarer, der indeholder meget sukker. Giv dem sukkerfrit tandkød eller sukkerfrie popsicles eller sukkerfrie hårde slik.

Pas på dit barns seler, holdere eller andre tandprodukter:

• Børn kan fortsætte med at bære orale apparater som holdere, så længe de passer godt.
• Rengør holdere og holderkasser dagligt med en antibakteriel opløsning. Bed din læge eller tandlæge om at anbefale en.
• Hvis dele af seler irriterer dit barns tandkød, skal du bruge mundbeskyttere eller tandvoks til at beskytte det sarte mundvæv.

Hvis dit barn har en central venøs linje eller PICC-linje, skal du sørge for at lære at tage sig af det.

• Hvis dit barns udbyder fortæller dig, at dit barns antal blodplader er lavt, skal du lære at forhindre blødning under behandlingen.
• Giv dit barn nok protein og kalorier til at holde deres vægt op.
• Spørg dit barns udbyder om flydende kosttilskud, der kan hjælpe dem med at få nok kalorier og næringsstoffer.
• Beskyt dit barn mod solen. Sørg for, at de bærer en hat med en bred skygge og solcreme med en SPF på 30 eller højere på enhver udsat hud.

Pas på, når dit barn leger med legetøj:

• Sørg for, at dit barn kun leger med legetøj, der let kan rengøres. Undgå legetøj, der ikke kan vaskes.
• Vask opvaskemaskine-sikkert legetøj i opvaskemaskinen. Rengør andet legetøj i varmt sæbevand.
• Lad ikke dit barn lege med legetøj, som andre børn har lagt i munden.
• Undgå at bruge badelegetøj, der holder vand, som sprøjtepistoler eller legetøj, der kan klemmes, der kan trække vand ind.

Vær forsigtig med kæledyr og dyr:

• Hvis du har en kat, så hold den inde. Medbring ikke nye kæledyr.
• Lad ikke dit barn lege med ukendte dyr. Ridser og bid kan let blive smittet.
• Lad ikke dit barn komme tæt på din kattes kuldkasse.
• Tal med din udbyder, hvis du har et kæledyr, og lær, hvad din udbyder mener er sikkert for dit barn.

Genoptager skolearbejde og vender tilbage til skolen:

• De fleste børn bliver nødt til at udføre skolearbejde derhjemme under bedring. Tal med deres lærer om, hvordan dit barn kan følge med i skolearbejde og holde kontakten med klassekammerater.
• Dit barn kan muligvis modtage særlig hjælp gennem lov om uddannelse af personer med handicap (IDEA). Tal med hospitalets socialrådgiver for at finde ud af mere.
• Når dit barn er klar til at vende tilbage til skolen, skal du mødes med lærere, sygeplejersker og andet skolepersonale for at hjælpe dem med at forstå dit barns medicinske tilstand. Arranger enhver særlig hjælp eller pleje efter behov.

Dit barn har brug for tæt opfølgning fra transplantationslægen og sygeplejersken i mindst 3 måneder. Først skal dit barn muligvis ses hver uge. Sørg for at holde alle aftaler.

Hvis dit barn fortæller dig om dårlige følelser eller symptomer, skal du ringe til dit barns sundhedspleje. Et symptom kan være et advarselstegn på en infektion. Hold øje med disse symptomer:

• Feber
• Diarré, der ikke forsvinder eller er blodig
• Alvorlig kvalme, opkastning eller appetitløshed
• Manglende evne til at spise eller drikke
• Svaghed
• Rødme, hævelse eller dræning fra ethvert sted, hvor en IV-linje var indsat
• Smerter i maven
• Feber, kulderystelser eller sved, hvilket kan være tegn på en infektion
• Et nyt hududslæt eller blærer
• Gulsot (hud eller den hvide del af øjnene ser gul ud)
• En meget dårlig hovedpine eller en hovedpine, der ikke forsvinder
• Et host
• Problemer med at trække vejret, når du er i ro eller når du udfører enkle opgaver
• Brændende ved vandladning

Transplantation - knoglemarv - børn - udflåd; Stamcelletransplantation - børn - udledning; Hæmatopoietisk stamcelletransplantation - børn - udledning; Nedsat intensitet, ikke-myeloablativ transplantation - børn - udflåd; Mini transplantation - børn - udledning; Allogen knoglemarvstransplantation - børn - udflåd; Autolog knoglemarvstransplantation - børn - udledning; Navlestrengsblodtransplantation - børn - udskrivning

Huppler AR. Infektiøse komplikationer ved hæmatopoietisk stamcelletransplantation. I: Kliegman RM, St. Geme JW, Blum NJ, Shah SS, Tasker RC, Wilson KM, red. Nelson lærebog om pædiatri. 21. udgave Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: kap. 164.

Im A, Pavletic SZ. Hæmatopoietisk stamcelletransplantation. I: Niederhuber JE, Armitage JO, Kastan MB, Doroshow JH, Tepper JE, red. Abeloffs kliniske onkologi. 6. udgave Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: kap 28.

National Cancer Institute websted. Childhood Hematopoietic Cell Transplantation (PDQ®) - Health Professional Version. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/child-hct-hp-pdq. Opdateret 8. juni 2020. Adgang til 8. oktober 2020.

• Knoglemarvstransplantation