Jeg er en "Spoonie." Her er hvad jeg ønsker, at flere mennesker vidste om kronisk sygdom

Da jeg blev kronisk syg som barn, kunne jeg ikke forklare, hvor forskellige mine energiniveau var. Alle omkring mig kunne se det. Jeg gik fra et lykkeligt, boblende barn til en, der var sløv. Da jeg sagde, at jeg var "træt", forstod folk ikke helt omfanget af, hvad jeg mente.

Det var først inden jeg uddannede mig college, at jeg fandt en måde at forklare min træthed bedre. Det var, da jeg fandt ud af skeensteorien.

Hvad er Spoon Theory?

”The Spoon Theory”, en personlig historie af Christine Miserandino, er populær blandt mange mennesker, der beskæftiger sig med kronisk sygdom. Den beskriver perfekt denne idé om begrænset energi ved at bruge "skeer" som en energienhed.

Miserandino lever med lupus, en kronisk autoimmun sygdom, der får et immunsystem til at angribe kroppens sunde celler. En dag, skriver Miserandino, ønskede hendes ven bedre at forstå realiteterne ved at leve med en kronisk sygdom.

”Da jeg prøvede at få min ro, kiggede jeg rundt på bordet for at få hjælp eller vejledning eller i det mindste stoppe for tid til at tænke. Jeg prøvede at finde de rigtige ord. Hvordan svarer jeg på et spørgsmål, som jeg aldrig har været i stand til at svare selv? Miserandino skriver.

”Hvordan forklarer jeg alle detaljer i hver dag, der påvirkes, og giver de følelser, som en syg person gennemgår, med klarhed. Jeg kunne have givet op, knækket en joke, som jeg plejer, og ændret emnet, men jeg kan huske, at jeg tænkte, hvis jeg ikke forsøger at forklare dette, hvordan kunne jeg nogensinde forvente, at hun skulle forstå. Hvis jeg ikke kan forklare dette for min bedste ven, hvordan kan jeg forklare min verden for nogen anden? Jeg måtte i det mindste prøve. ”

Miserandino sidder på en café og forklarer, hvordan hun samlet skeer og brugte dem til at repræsentere endelige energienheder. Energi for mange af os med kronisk sygdom er begrænset og afhænger af mange faktorer, herunder stressniveauer, hvordan vi sover og smerter. Miserandino gik derefter sin ven gennem venens normale dag og tog skeer eller energi væk fra venen, mens diskussionen gik. Ved udgangen af ​​dagen var hendes ven ikke i stand til at gøre så meget, som hun ville. Da hun indså, at Miserandino gennemgik dette hver eneste dag, begyndte hendes ven at græde. Hun forstod derefter, hvor dyrebar tid var for mennesker som Miserandino, og hvor få ”skeer” hun havde luksusen af ​​at bruge.

Identificering som en "Spoonie"

Det er usandsynligt, at Miserandino forventede så mange folk til at identificere sig med Spoon Theory, da hun konceptualiserede det og skrev om det på sit websted, Men du ser ikke syg ud. Men indtil Spoon Theory havde ingen andre forklaret forsøgene med kronisk sygdom så enkelt og alligevel så effektivt. Det er blevet accepteret over hele verden som dette fantastiske værktøj til at beskrive, hvordan livet med sygdom virkelig er. Spoon Theory har gjort nogle gode ting siden starten - hvoraf den ene er at give en måde for mennesker at møde andre, der har sygdom. En hurtig søgning på sociale medier vil trække hundretusinder af indlæg fra folk, der identificerer sig som en "Spoonie."

Dawn Gibson er en af ​​disse mennesker. Ud over at i øjeblikket være en plejeperson for et familiemedlem, lever Dawn med spondylitis, fødevareallergi og indlæringsvanskeligheder. I 2013 oprettede hun #SpoonieChat, en Twitter-chat, der blev afholdt onsdag aften fra 8 til 9:30 p.m. Østlig tid, hvor folk stiller spørgsmål og deler deres oplevelser som skeer. Gibson siger, at oprettelsen af ​​Spoon Theory har åbnet op for kommunikation for dem, der lever med kronisk sygdom, og for dem, der holder af dem.

"Spoon Theory tilbyder en lingua franca til Spoonie-sæt, 'der åbner en verden af ​​forståelse blandt patienter, mellem patienter og dem omkring dem, og mellem patienter og klinikere, der er villige til at lytte," siger Gibson.

At styre livet som en ‘Spoonie

For mennesker som Gibson, der har type A-personligheder og påtager sig en masse projekter, er livet som en Spoonie ikke altid let. Hun deler, at det er stort at bruge skeer som valuta, ”men sygdommen bestemmer, hvor mange vi skal bruge. En "Spoonie" har normalt færre skeer at bruge, end ting, der skal gøres. ”

Uden for medicin og lægeudnævnelser kan vores daglige liv begrænses og dikteres af, hvad vores sygdomme gør for vores kroppe og sind. Som nogen med flere kroniske sygdomme selv bruger jeg konstant skeerne som energi sammen med familie, venner og andre. Når jeg har en hård dag, udtrykker jeg ofte til min mand, at jeg måske ikke har skeerne til at lave middag eller køre ærinder. Det er dog ikke altid nemt at indrømme, fordi det kan betyde at gå glip af ting, som vi begge virkelig ønsker at deltage i.

Skylden forbundet med at have en kronisk sygdom er en tung byrde. En af de ting, som Spoon Theory kan hjælpe med, er at adskillelsen mellem hvad vi gerne vil gøre, og hvad vores sygdomme dikterer.

Gibson berører også dette: ”For mig er ske-teoriens højeste værdi, at det giver mig mulighed for at forstå mig selv. Vores mennesker minder ofte hinanden om, at vi ikke er vores sygdomme, og det er sandt. Men Spoonie-etosen tillader mig at foretage denne adskillelse intellektuelt. Hvis min krop beslutter, at vi ikke kan holde sociale planer, ved jeg, at det ikke er mig, der er flassende. Der er ingen hjælp til det. Det letter den tunge kulturelle byrde ved bare at tage det ud eller prøve hårdere. ”

Flere ressourcer til at lære om og få forbindelse til Spoonies

Mens skedteorien er beregnet til at hjælpe udenforstående med at forstå, hvordan det er at leve med sygdom, hjælper den også patienter på utrolige måder. Det giver os evnen til at forbinde med andre, udtrykke os selv og arbejde med selvmedfølelse.

Hvis du er interesseret i at forbinde mere med Spoonies, er der nogle gode måder at gøre det på:

• Download en gratis kopi af “The Spoon Theory” af Christine Miserandino i PDF-format
• Deltag i #Spooniechat onsdage fra 8 til 9:30 p.m. Eastern Time på Twitter
• Søg #spoonie på Facebook, Twitter, Instragram og Tumblr
• Opret forbindelse til Dawn's Spoonie Chat-community på Facebook
• Udforsk #Spoonieproblemer på sociale medier, en noget fyrrig hashtag Spoonies bruger til at tale om deres unikke oplevelser med kronisk sygdom.

Hvordan har Spoon Theory hjulpet dig med at tackle eller forstå livet med kronisk sygdom bedre? Fortæl os nedenfor!

Kirsten Schultz er en forfatter fra Wisconsin, der udfordrer seksuelle og kønsnormer. Gennem sit arbejde som aktiv kronisk sygdom og handicap har hun et ry for at rive ned barrierer, mens hun bevidst forårsager konstruktive problemer. Kirsten grundlagde for nylig Chronic Sex, der åbent diskuterer, hvordan sygdom og handicap påvirker vores forhold til os selv og andre, herunder - du gættede det - sex! Du kan lære mere om Kirsten og kronisk sex på kronisksex.org.