Kræft, jeg kunne håndtere. At miste mit bryst kunne jeg ikke

Indhold

•  
• Fiona MacNeill er et par år ældre end mig, i slutningen af ​​50'erne.
• Brystkræftbehandling bliver mere og mere personlig.
• Men at drille ud, hvad der sker for kvinder efter mastektomi, er svært.
• Ugen efter min aflyste mastektomi gik jeg tilbage til hospitalet for en lumpektomi.

Taxien ankom ved daggry, men den kunne være kommet endnu tidligere; Jeg havde været vågen hele natten. Jeg var bange for den dag, der ventede, og hvad det ville betyde resten af ​​mit liv.

På hospitalet skiftede jeg til en højteknologisk kjole, der ville holde mig varm i de lange timer, jeg ville være bevidstløs, og min kirurg ankom for at foretage en hurtig præoperativ kontrol. Først da hun var ved døren, ved at forlade rummet, fandt min frygt endelig sin stemme. ”Venligst,” sagde jeg. "Jeg har brug for din hjælp. Vil du fortælle mig en gang til: hvorfor har jeg brug for denne mastektomi? ”

Hun vendte sig tilbage mod mig, og jeg kunne se i hendes ansigt, at hun allerede vidste, hvad jeg dybt inde havde følt hele tiden. Denne operation ville ikke ske. Vi skulle finde en anden måde.

Brystkræft havde opslugt mit liv et par uger tidligere, da jeg bemærkede en lille fordybning nær min venstre brystvorte. Lægen mente, at det ikke var noget - men hvorfor tage risikoen, spurgte hun muntert og bankede på tastaturet for at organisere henvisningen.

På klinikken ti dage senere virkede nyheden optimistisk igen: Mammografiet var klart, konsulenten gættede, at det var en cyste. Fem dage senere, tilbage på klinikken, blev konsulentens fornemmelse fundet forkert. En biopsi afslørede, at jeg havde et niveau 2 invasivt karcinom.

Jeg blev chokeret, men ikke ødelagt. Konsulenten forsikrede mig om, at jeg skulle være en god kandidat til det, hun kaldte brystbevarende kirurgi, for kun at fjerne det berørte væv (dette kaldes ofte lumpektomi). Det ville vise sig at være endnu en fejlagtig forudsigelse, selvom jeg er taknemmelig for det tidlige håb, det gav mig. Kræft, tænkte jeg, jeg kunne håndtere. Jeg kunne ikke miste mit bryst.

Det skiftende slag kom den følgende uge. Min tumor havde været sværere at diagnosticere, fordi den var i brystklapperne i modsætning til kanalerne (hvor ca. 80 procent af invasive brystkræft udvikler sig). Lobulær kræft bedrager ofte mammografi, men det er mere sandsynligt, at det vises på en MR-scanning. Og resultatet af min MR-scanning var ødelæggende.

Tumoren trådet gennem mit bryst var meget større end ultralydet havde indikeret, op til 10 cm lang (10 cm! Jeg havde aldrig hørt om nogen med en tumor så stor). Lægen, der afslørede nyheden, så ikke på mit ansigt; hans øjne var smeltet sammen på hans computerskærm, hans rustning mod mine følelser. Vi var centimeter fra hinanden, men kunne have været på forskellige planeter. Da han begyndte at skyde udtryk som "implantat", "dorsi flap" og "brystvorte rekonstruktion" på mig, var jeg ikke engang begyndt at behandle nyheden om, at jeg resten af ​​mit liv ville have et bryst manglet.

Denne læge syntes mere ivrig efter at tale datoer for operation end at hjælpe mig med at få mening om malstrømmen. Den eneste ting, jeg indså, var at jeg måtte komme væk fra ham. Den følgende dag sendte en ven mig en liste over andre konsulenter, men hvor skal jeg starte? Og så bemærkede jeg, at kun et navn på listen var en kvindes. Jeg besluttede at prøve at få en aftale for at se hende.

Fiona MacNeill er et par år ældre end mig, i slutningen af ​​50'erne.

Jeg kan næppe huske noget om vores første chat, bare et par dage efter jeg læste hendes navn. Jeg var alt sammen til søs og sladrede rundt. Men i storm 10-stormen, som mit liv så pludselig var blevet, var MacNeill mit første syn på tørt land i flere dage. Jeg vidste, at hun var en, jeg kunne stole på. Jeg følte mig så meget lykkeligere i hendes hænder, at jeg var begyndt at udslette forfærdeligheden ved at miste mit bryst.

Det jeg ikke vidste dengang er, hvor bredt spektret af følelser er, som kvinder har omkring deres bryster. I den ene ende er dem med en take-them-or-leave-them tilgang, der føler, at deres bryster ikke er særlig vigtige for deres identitetsfølelse. På den anden side er kvinder som mig, for hvem bryster virker næsten lige så vigtige som hjerte eller lunger.

Det, jeg også har opdaget, er, at der ofte er ringe eller ingen anerkendelse af dette. De fleste kvinder, der har en livsændrende operation for brystkræft, har ikke mulighed for at se en psykolog forud for operationen.

Hvis jeg havde fået denne mulighed, ville det have været tydeligt inden for de første ti minutter, hvor desperat jeg var utilfreds med mig selv ved tanken om at miste mit bryst. Og mens professionelle inden for brystkræft ved, at psykologisk hjælp ville være en stor fordel for mange kvinder, gør det store antal af de diagnosticerede det upraktisk.

På mange NHS-hospitaler er kliniske psykologiressourcer til brystkræft begrænsede. Mark Sibbering, brystkirurg på Royal Derby Hospital og MacNeills efterfølger som præsident for Association of Breast Surgery, siger at flertallet bruges i to grupper: patienter, der overvejer risikoreducerende operationer, fordi de bærer genmutationer, der udsætter dem for brystkræft, og dem med kræft i et bryst, der overvejer mastektomi af deres upåvirket.

En del af grunden til, at jeg begravede min ulykke over at miste mit bryst, var fordi MacNeill havde fundet et meget bedre alternativ end den dorsi-flap-procedure, som den anden kirurg tilbød: en DIEP-rekonstruktion. Opkaldt efter et blodkar i underlivet bruger proceduren hud og fedt derfra til at genopbygge et bryst. Det lovede den næstbedste ting at holde mit eget bryst, og jeg havde lige så stor tillid til plastikkirurgen, der skulle udføre genopbygningen, som jeg gjorde i MacNeill, der skulle foretage mastektomi.

Men jeg er journalist, og her svigter mine efterforskningsevner mig. Hvad jeg burde have spurgt var: er der nogen alternativer til en mastektomi?

Jeg stod over for en større operation, en 10 til 12-timers operation. Det ville efterlade mig med et nyt bryst, som jeg ikke kunne mærke og svær ardannelse på både brystet og underlivet, og jeg ville ikke længere have en venstre brystvorte (selvom brystvorterekonstruktion er mulig for nogle mennesker). Men med tøjet på var der ingen tvivl om, at jeg ville se fantastisk ud med perter-bryster og en slankere mave.

Jeg er instinktivt optimist. Men mens jeg syntes, at de omkring mig bevægede sig trygt mod løsningen, støttede min underbevidsthed længere og længere væk. Selvfølgelig vidste jeg, at operationen skulle slippe af med kræften, men hvad jeg ikke kunne beregne var, hvordan jeg ville føle mig om min nye krop.

Jeg har altid elsket mine bryster, og de er vigtige for min følelse af mig selv. De er en vigtig del af min seksualitet, og jeg havde ammet hver af mine fire børn i tre år. Min store frygt var, at jeg ville blive mindsket af en mastektomi, at jeg aldrig mere ville føle mig hel eller virkelig sikker eller komfortabel med mig selv.

Jeg benægtede disse følelser så længe jeg overhovedet kunne, men om morgenen for operationen var der intet sted at skjule. Jeg ved ikke, hvad jeg forventede, da jeg endelig gav udtryk for min frygt. Jeg gætte, jeg troede, MacNeill ville vende tilbage ind i lokalet, sætte sig ned på sengen og give mig en peppetale. Måske havde jeg simpelthen brug for lidt håndhold og forsikring om, at alt i sidste ende ville blive okay.

Men MacNeill gav mig ikke en pep-tale. Hun forsøgte heller ikke at fortælle mig, at jeg gjorde det rigtige. Hvad hun sagde var: ”Du skal kun have en mastektomi, hvis du er helt sikker på, at det er den rigtige ting. Hvis du ikke er sikker, bør vi ikke udføre denne operation - fordi den vil ændre livet, og hvis du ikke er klar til den ændring, vil det sandsynligvis have en stor psykologisk indvirkning på din fremtid. "

Det tog en times tid, før vi tog den endelige beslutning om at annullere. Min mand havde brug for noget at overbevise om, at det var den rigtige fremgangsmåde, og jeg var nødt til at tale med MacNeill om, hvad hun kunne gøre i stedet for at fjerne kræften (dybest set ville hun prøve en lumpektomi; hun kunne ikke love, at hun kunne for at fjerne det og efterlade mig med et anstændigt bryst, men hun ville gøre sit absolut bedste). Men fra det øjeblik, hun svarede som hun gjorde, vidste jeg, at mastektomi ikke ville finde sted, og at det havde været den forkerte løsning for mig.

Hvad der var blevet klart for os alle, var at min mentale sundhed var i fare. Selvfølgelig ville jeg have kræften væk, men samtidig ville jeg have min sans for mig selv intakt.

I løbet af de tre og et halvt år siden den dag på hospitalet har jeg haft mange flere aftaler med MacNeill.

En ting, jeg har lært af hende, er at mange kvinder fejlagtigt mener, at mastektomi er den eneste eller den sikreste måde at håndtere deres kræft på.

Hun har fortalt mig, at mange kvinder, der får en brysttumor - eller endda præ-invasiv brystkræft som duktalt karcinom in situ (DCIS) - tro, at ofring af en eller begge af deres bryster vil give dem, hvad de desperat ønsker: chancen for at fortsætte med at leve og en kræftfri fremtid.

Det syntes at være den besked, folk tog fra Angelina Jolies stærkt omtalte beslutning i 2013 om at have en dobbelt mastektomi. Men det var ikke for at behandle en egentlig kræft; det var udelukkende en forebyggende handling, valgt efter at hun opdagede, at hun bar en potentielt farlig variant af BRCA-genet. Det var dog en nuance for mange.

Fakta om mastektomi er kompleks, men mange kvinder gennemgår en enkelt eller endda dobbelt mastektomi uden engang at begynde at opklare dem. Hvorfor? Fordi det første, der sker med dig, når du bliver fortalt, at du har brystkræft, er at du er ekstremt bange. Det du er mest bange for er det åbenlyse: at du skal dø. Og du ved, at du kan fortsætte med at leve uden dine bryster, så du tror, ​​at hvis det er nøglen til at holde dem i live, er du parat til at sige farvel.

Faktisk, hvis du har haft kræft i et bryst, er risikoen for at få det i dit andet bryst normalt mindre end risikoen for, at den oprindelige kræft vender tilbage i en anden del af din krop.

Sagen for en mastektomi er måske endnu mere overbevisende, når du bliver fortalt, at du kan få en rekonstruktion, der vil være næsten lige så god som den ægte vare, muligvis med en maveplast til at starte. Men her er gnidningen: Mens mange af dem, der træffer dette valg, tror, ​​at de gør den sikreste og bedste ting for at beskytte sig mod døden og fremtidige sygdomme, er sandheden ikke nær så tydelig.

”Mange kvinder beder om dobbelt mastektomi, fordi de tror, ​​det vil betyde, at de ikke får brystkræft igen, eller at de ikke vil dø af det,” siger MacNeill. ”Og nogle kirurger strækker sig bare efter deres dagbog. Men hvad de skal gøre er at spørge: hvorfor vil du have en dobbelt mastektomi? Hvad håber du at opnå? ”

Og på det tidspunkt siger hun, at kvinder normalt siger: "Fordi jeg aldrig vil have det igen," eller "Jeg vil ikke dø af det," eller "Jeg vil aldrig have kemoterapi igen." "Og så kan du føre en samtale," siger MacNeill, "fordi ingen af ​​disse ambitioner kan opnås ved en dobbelt mastektomi."

Kirurger er kun mennesker. De vil koncentrere sig om det positive, siger MacNeill. Den meget misforståede virkelighed ved mastektomi, siger hun, er dette: At beslutte, om en patient skal eller ikke skal have en, er normalt ikke forbundet med kræftrisikoen. ”Det er en teknisk beslutning, ikke en kræftbeslutning.

”Det kan være, at kræften er så stor, at du ikke kan fjerne den og efterlade noget bryst intakt; eller det kan være, at brystet er meget lille, og at slippe af med tumoren vil betyde at fjerne det meste af [brystet]. Det handler om kræftvolumen kontra brystvolumen. "

Mark Sibbering er enig. De samtaler, en brystkirurg skal have med en kvinde, der er blevet diagnosticeret med kræft, er, siger han, nogle af de sværeste, det er muligt at forestille sig.

”Kvinder, der er diagnosticeret med brystkræft, kommer med forskellige niveauer af viden om brystkræft og foruddefinerede ideer om potentielle behandlingsmuligheder,” siger han. "Du skal ofte bedømme de oplysninger, der diskuteres i overensstemmelse hermed."

For eksempel siger han, at en kvinde med en nydiagnosticeret brystkræft kan anmode om en bilateral mastektomi og genopbygning. Men hvis hun har en aggressiv, potentielt livstruende brystkræft, skal behandling heraf være hovedprioriteten. Fjernelse af det andet bryst ændrer ikke resultatet af denne behandling, men vil, siger Sibbering, "øge kirurgiens kompleksitet og potentielt øge chancen for komplikationer, der kan forsinke vigtige behandlinger såsom kemoterapi".

Medmindre en patient allerede ved, at hun har øget risiko for en anden brystkræft, fordi hun bærer en BRCA-mutation, siger Sibbering, at han afskyr at tilbyde øjeblikkelig bilateral operation. Hans ambition er, at nyligt diagnosticerede kvinder skal træffe informerede, overvejede beslutninger snarere end at føle behovet for at skynde sig i operation.

Jeg tror, ​​jeg kom så tæt som det er muligt at komme til en beslutning, som jeg tror, ​​jeg ville have fortrudt. Og jeg tror, ​​der er kvinder derude, der måske har taget en anden beslutning, hvis de havde vidst alt det, de ved nu.

Mens jeg undersøgte denne artikel, spurgte jeg en kræftorganisation om kræftoverlevende, som de tilbyder som talspersoner i medierne for at tale om deres egne sager. Velgørenhedsorganisationen fortalte mig, at de ikke har nogen casestudier af mennesker, der ikke føler sig sikre på de valg af mastektomi, de har foretaget. ”Casestudier var generelt enige om at være talsmænd, fordi de føler sig stolte af deres oplevelse og deres nye kropsbillede,” sagde pressemedarbejderen til mig. "De mennesker, der føler sig selvtillid, har tendens til at holde sig væk fra rampelyset."

Og selvfølgelig er der masser af kvinder derude, der er tilfredse med den beslutning, de har taget. Sidste år interviewede jeg den britiske tv-station og journalist Victoria Derbyshire. Hun havde en meget lignende kræft som mig, en lobulær tumor, der var 66 mm, da den blev diagnosticeret, og hun valgte en mastektomi med en brystrekonstruktion.

Hun valgte også et implantat snarere end en DIEP-rekonstruktion, fordi et implantat er den hurtigste og nemmeste vej til en rekonstruktion, omend ikke så naturlig som den operation, jeg valgte. Victoria føler ikke, at hendes bryster definerede hende: hun er i den anden ende af spektret fra mig. Hun er meget tilfreds med den beslutning, hun tog. Jeg kan forstå hendes beslutning, og hun kan forstå min.

Brystkræftbehandling bliver mere og mere personlig.

Et ekstremt komplekst sæt variabler skal vejes op, der har at gøre med sygdommen, behandlingsmulighederne, kvindens følelse af sin krop og hendes opfattelse af risiko. Alt dette er en god ting - men det bliver efter min mening endnu bedre, når der er en mere ærlig diskussion om, hvad mastektomi kan og ikke kan gøre.

Ser man på de senest tilgængelige data, har tendensen været, at flere og flere kvinder, der har kræft i et bryst, vælger dobbeltmastektomi. Mellem 1998 og 2011 i USA var antallet af dobbeltmastektomi blandt kvinder med kræft i kun et bryst.

Der sås også en stigning i England mellem 2002 og 2009: blandt kvinder, der havde deres første brystkræftoperation, den dobbelte mastektomi.

Men understøtter beviserne denne handling? En Cochrane-gennemgang af undersøgelser fra 2010 konkluderer: ”Hos kvinder, der har haft kræft i det ene bryst (og dermed har større risiko for at udvikle en primær kræft i det andet), kan det andet bryst (kontralateral profylaktisk mastektomi eller CPM) reduceres forekomsten af kræft i det andet bryst, men der er ikke tilstrækkeligt bevis for, at dette forbedrer overlevelsen. ”

Stigningen i USA skyldes sandsynligvis til dels den måde, hvorpå sundhedsydelser finansieres - kvinder med god forsikringsdækning har mere autonomi. Dobbeltmastektomi kan også være en mere tiltalende mulighed for nogle, fordi de fleste rekonstruktioner i USA udføres ved hjælp af implantater snarere end væv fra patientens egen krop - og et implantat i kun et bryst har en tendens til at give et asymmetrisk resultat.

”Men”, siger MacNeill, “dobbelt operation betyder dobbelt risiko - og det er ikke dobbelt fordelene.” Det er genopbygning snarere end selve mastektomi, der bærer disse risici.

Der kan også være en psykologisk ulempe ved mastektomi som en procedure. Der er forskning, der tyder på, at kvinder, der har gennemgået operationen, med eller uden rekonstruktion, føler en skadelig virkning på deres følelse af selvtillid, kvindelighed og seksualitet.

Ifølge Englands National Mastectomy and Breast Reconstruction Audit i 2011 var for eksempel kun fire ud af ti kvinder i England tilfredse med, hvordan de så klædte ud efter en mastektomi uden rekonstruktion og steg til seks ud af ti af dem, der havde haft øjeblikkelig brystrekonstruktion

Men at drille ud, hvad der sker for kvinder efter mastektomi, er svært.

Diana Harcourt, professor i udseende og sundhedspsykologi ved University of the West of England, har gjort en masse arbejde med kvinder, der har haft brystkræft. Hun siger, at det er helt forståeligt, at en kvinde, der har haft en mastektomi, ikke vil føle, at hun begik en fejl.

”Uanset hvad kvinder gennemgår efter mastektomi, har de en tendens til at overbevise sig selv om, at alternativet ville have været værre,” siger hun. ”Men der er ingen tvivl om, at det har en enorm effekt på, hvordan en kvinde føler om sin krop og hendes udseende.

”Mastektomi og rekonstruktion er ikke kun en engangsoperation - du kommer ikke bare over det, og det er det. Det er en vigtig begivenhed, og du lever med konsekvenserne for evigt. Selv den bedste rekonstruktion bliver aldrig det samme som at have dit bryst tilbage igen. ”

For fuld mastektomi var den guldstandardbehandling for brystkræft. De første strejker i brystbevarende operation skete i 1960'erne. Teknikken gjorde fremskridt, og i 1990 udstedte US National Institutes of Health vejledning, der anbefalede lumpektomi plus strålebehandling til kvinder med tidlig brystkræft. Det var "at foretrække, fordi det giver overlevelse svarende til total mastektomi og aksillær dissektion, mens brystet bevares".

I årene siden har nogle undersøgelser vist, at lumpektomi plus strålebehandling kan føre til bedre resultater end mastektomi. Eksempelvis så baserede i Californien på næsten 190.000 kvinder med ensidig brystkræft (trin 0 til III). Undersøgelsen, der blev offentliggjort i 2014, viste, at bilateral mastektomi ikke var forbundet med lavere dødelighed end lumpektomi med stråling. Og begge disse procedurer havde lavere dødelighed end ensidig mastektomi.

A kiggede på 129.000 patienter. Den konkluderede, at lumpektomi plus strålebehandling "kunne foretrækkes hos de fleste brystkræftpatienter", for hvem enten denne kombination eller mastektomi ville være egnet.

Men det forbliver et blandet billede. Der er spørgsmål rejst af denne undersøgelse og andre, herunder hvordan man håndterer forvirrende faktorer, og hvordan egenskaberne hos de undersøgte patienter kan påvirke deres resultater.

Ugen efter min aflyste mastektomi gik jeg tilbage til hospitalet for en lumpektomi.

Jeg var en privat forsikret patient. Selvom jeg sandsynligvis ville have modtaget den samme pleje på NHS, var en mulig forskel ikke at skulle vente længere på den omplanlagte operation.

Jeg var i operationsstuen i under to timer, jeg gik hjem på bussen bagefter, og jeg havde ikke brug for at tage et eneste smertestillende middel. Da patologens rapport om det væv, der var fjernet, afslørede kræftceller farligt tæt på margenerne, gik jeg tilbage til en anden lumpektomi. Efter denne var margenerne klare.

Lumpektomier ledsages normalt af strålebehandling. Dette betragtes undertiden som en ulempe, da det kræver hospitalsbesøg i op til fem dage om ugen i tre til seks uger. Det har været forbundet med træthed og hudændringer, men alt det virkede som en lille pris at betale for at holde mit bryst.

En ironi om det stigende antal mastektomi er, at medicin gør fremskridt, der reducerer behovet for en sådan radikal operation, selv med store brysttumorer. Der er to betydelige fronter: den første er onkoplastisk kirurgi, hvor en lumpektomi udføres samtidig med rekonstruktion. Kirurgen fjerner kræften og omarrangerer derefter brystvævet for at undgå at efterlade en bulke eller dip, som det ofte skete med lumpektomi tidligere.

Den anden bruger enten kemoterapi eller endokrine lægemidler til at krympe tumoren, hvilket betyder, at operationen kan være mindre invasiv. Faktisk har MacNeill ti patienter på Marsden, der har valgt ikke at have nogen operation overhovedet, fordi deres tumorer syntes at være forsvundet efter lægemiddelbehandling. ”Vi er lidt ængstelige, fordi vi ikke ved, hvad fremtiden vil rumme, men det er kvinder, der er meget velinformerede, og vi har haft en åben, ærlig dialog,” siger hun. "Jeg kan ikke anbefale dette handlingsforløb, men jeg kan støtte det."

Jeg tænker ikke på mig selv som en brystkræftoverlevende, og jeg bekymrer mig næsten aldrig om, at kræft kommer tilbage. Det kan eller måske ikke - bekymrende vil ikke gøre nogen forskel. Når jeg tager tøjet af om natten eller i gymnastiksalen, er den krop, jeg har, den krop, jeg altid har haft. MacNeill skar tumoren ud - som viste sig at være 5,5 cm, ikke 10 cm - via et snit på min areola, så jeg har intet synligt ar. Derefter omarrangerede hun brystvævet, og bulken kan næsten ikke ses.

Jeg ved, jeg har været heldig. Sandheden er, at jeg ikke ved, hvad der ville være sket, hvis vi var gået videre med mastektomi. Mit tarminstinkt, at det ville efterlade mig med psykiske vanskeligheder, kunne have været forkert placeret. Jeg kunne trods alt have været fint med min nye krop. Men så meget ved jeg: Jeg kunne ikke være på et bedre sted, end jeg er nu. Og jeg ved også, at mange kvinder, der har haft mastektomi, har svært ved at forene sig med den krop, de bebor efter operationen.

Hvad jeg har opdaget er, at mastektomi ikke nødvendigvis er den eneste, den bedste eller den modigste måde at håndtere brystkræft på. Det vigtige er at forstå så vidt muligt, hvad enhver behandling kan og ikke kan opnå, så den beslutning, du tager, er ikke baseret på uudforskede halve sandheder, men på en korrekt overvejelse af, hvad der er muligt.

Endnu mere afgørende er at indse, at det at være kræftpatient, men skræmmende, ikke fritar dig for dit ansvar for at træffe valg. For mange mennesker tror, ​​at deres læge kan fortælle dem, hvad de skal gøre. Virkeligheden er, at hvert valg har en pris, og at den eneste person, der i sidste ende kan afveje fordele og ulemper og foretage det valg, ikke er din læge. Det er dig.

Dette artikel blev først udgivet af Velkommen på Mosaik og er genudgivet her under en Creative Commons licens.