At gifte sig med reumatoid arthritis: min historie

Indhold

• 1. Det handler om dig og din vigtige anden
• 2. Overvej at ansætte en planlægger, hvis du kan
• 3. Vær ikke bange for at bede om hjælp
• 4. Pace dig selv
• 5. Gør det ikke til en heldags affære
• 6. Planlæg ikke en masse lægerudnævnelser
• 7. K.I.S.S.
• 8. Brug behagelige sko
• 9. Sved ikke de små ting
• 10. Bryllupsdagen er kun en lille del af dit liv sammen
• Takeaway

Foto af Mitch Fleming Photography

At blive gift var altid noget, jeg havde håbet på. Men da jeg blev diagnosticeret med lupus og reumatoid arthritis i en alder af 22 år, følte ægteskabet, at det måske aldrig kunne opnås.

Hvem vil bevidst være en del af et liv kompliceret af flere kroniske sygdomme? Hvem ønsker at aflægge løfte "i sygdom og sundhed", når det er mere end bare en hypotetisk idé? Heldigvis, selvom det først var i 30'erne, fandt jeg den person til mig.

Selvom du ikke er kronisk syg, kan det være en stressende oplevelse at planlægge et bryllup. Der er den frygt, som alle brude har over deres bryllupsdag.

Finder jeg den perfekte kjole, og passer den stadig på bryllupsdagen? Bliver vejret godt? Vil vores gæster nyde maden? Vil de sætte pris på alle de personlige oplysninger, som vi inkluderede i vores noget utraditionelle bryllup?

Og så er der den frygt, som en brud med reumatoid arthritis har på deres bryllupsdag.

Vil jeg føle mig rimelig OK og være i stand til at gå smerterfri ned ad gangen? Vil jeg have nok energi til den første dans og til at hilse på alle vores gæster? Vil dagens stress sende mig til en bluss?

Efter at have levet oplevelsen selv har jeg fået en idé om nogle af de udfordringer, faldgruber og nyttige handlinger, som de, der lever med kroniske sygdomme, kan tage. Her er 10 ting at huske.

1. Det handler om dig og din vigtige anden

Du får en masse uopfordrede råd, men du er nødt til at gøre, hvad der fungerer for dig. Vi havde 65 personer på vores bryllup. Vi gjorde, hvad der fungerede for os.

Der var tidspunkter, hvor jeg stillede spørgsmålstegn ved, om vi bare skulle komme væk på grund af al støj fra andre. De mennesker, der elsker og støtter dig, vil være der uanset hvad, så hvis folk vil klage, lad dem. Du kan ikke behage alle, men det handler ikke om dem alligevel.

2. Overvej at ansætte en planlægger, hvis du kan

Foto af Mitch Fleming Photography

Vi gjorde næsten alt selv, lige fra at vælge og sende invitationer til at forberede mødestedet. Jeg er 'Type A', så det var delvist, hvordan jeg ville have det, men det var en masse arbejde. Vi havde en koordinator for dagen, som bogstaveligt talt var der for at få os ned ad gangen, og det handlede om det.

3. Vær ikke bange for at bede om hjælp

Min mor og nogle af mine gode venner gav en hånd til at hjælpe os med at oprette lokalet natten før vores bryllup. Det var en fantastisk måde at binde sammen og tilbringe tid sammen, men det betød også, at jeg havde folk, jeg kunne læne mig på for at udføre min vision uden at jeg skulle gøre alt selv - og uden at skulle betale nogen for at gøre det.

4. Pace dig selv

Du vil ikke være så udmattet af al planlægning, at du ikke kan nyde det egentlige bryllup. Jeg var meget organiseret og forsøgte at kontrollere tingene fra listen i god tid, så der ikke var noget større tilbage til sidste øjeblik.

5. Gør det ikke til en heldags affære

Jeg var i to bryllupper sidste sommer. Fra da jeg begyndte at gøre mig klar til det tidspunkt, hvor begivenheden var slut, var der gået godt 16 timer.

Til mit bryllup begyndte vi at blive klar klokken 8, ceremonien var kl. 12, og tingene begyndte at vinde rundt omkring kl. Da oprydningen fandt sted, blev jeg tappet ud.

6. Planlæg ikke en masse lægerudnævnelser

Foto af Leslie Rott Welsbacher

Selvom du måske har fri, skal du undgå at planlægge en masse lægerudnævnelser ugen for dit bryllup. Jeg troede, at jeg var smart ved at planlægge aftaler, når jeg havde fri fra arbejde, men det var bare unødvendigt.

Der er så meget, du bliver nødt til at gøre før dit bryllup. Medmindre du har en grund til at se din læge eller læger, skal du ikke skubbe dig selv. Så meget af det kronisk syge liv er allerede fyldt med aftaler.

7. K.I.S.S.

Selvom der skulle være masser af smooching på din bryllupsdag, er det ikke det, jeg mener. Snarere "Hold det simpelt, dumt!"

Sammen med at have et lille bryllup havde vi en lille bryllupsfest. Min søster var min tjenestepige, og min brudgoms bror var den bedste mand. Det var det.

Det betød, at vi ikke behøvede at organisere mange mennesker, vi havde ikke en aftensmad, og det gjorde det bare lettere. Vi havde også ceremonien og receptionen samme sted, så vi ikke behøvede at rejse nogen steder.

8. Brug behagelige sko

Foto af Mitch Fleming Photography

Jeg havde to par sko til den store dag. Den første var et fancy par hæle, som jeg bar for at gå ned ad gangen, og som jeg vidste, at jeg skulle tage af straks efter ceremonien. Den anden var et afslappet par søde lyserøde sneakers, som jeg bar resten af ​​tiden, også under vores første dans.

9. Sved ikke de små ting

Alle ønsker, at deres bryllup skal være perfekt, men hvis der er en ting, som alle med en kronisk sygdom ved, går tingene ikke altid som planlagt.

Din bryllupsdag er ingen undtagelse, uanset hvor meget du planlægger. Vi havde et problem med lydsystemet på vores sted. Det kunne have været ødelæggende, men jeg tror ikke rigtig nogen bemærkede det.

10. Bryllupsdagen er kun en lille del af dit liv sammen

Det er let at blive fejet op af ideen om at blive gift og alt, hvad der følger med bryllupsdagen, især hvis du er bekymret for, at det måske aldrig sker for dig. Men virkeligheden er, at selve brylluppet kun er et par timer ud af resten af ​​dit liv sammen.

Takeaway

Hvis du fokuserer på dine egne behov og planlægger, vil din bryllupsdag i sidste ende vise sig at være den dag, du drømte om - en, du aldrig vil glemme. For mig var det lykkeligt. Sikker på, jeg var stadig udmattet i slutningen af ​​det, men det var det værd.

Leslie Rott Welsbacher blev diagnosticeret med lupus og reumatoid arthritis i 2008 i en alder af 22 år i løbet af sit første år på kandidatskolen. Efter at være blevet diagnosticeret fortsatte Leslie med en ph.d. i sociologi fra University of Michigan og en kandidatgrad i sundhedsadvokat fra Sarah Lawrence College. Hun forfatter bloggen Kom tættere på mig selv, hvor hun deler sine oplevelser med at håndtere og leve med flere kroniske sygdomme, oprigtigt og med humor. Hun er en professionel patientadvokat, der bor i Michigan.