Omkostningerne ved at leve med hepatitis C: Connies historie

Indhold

• Håndtering af bivirkninger ved behandling
• Venter på, at nye behandlinger bliver tilgængelige
• Betaler for pleje
• Omkostningerne ved test og behandling
• Kæmper stigmaet for infektion

I 1992 blev Connie Welch opereret på et ambulant center i Texas. Hun ville senere finde ud af, at hun fik hepatitis C-virus fra en forurenet nål, mens hun var der.

Inden hendes operation tog en kirurgisk tekniker en sprøjte fra hendes anæstesibakke, injicerede sig med lægemidlet, som den indeholdt, og fyldte sprøjten op med saltvand, inden han satte den ned igen. Da det var tid for Connie at blive bedøvet, blev hun injiceret med den samme nål.

To år senere modtog hun et brev fra det kirurgiske center: Teknikeren var blevet fanget i at stjæle narkotiske stoffer fra sprøjter. Han havde også testet positivt for hepatitis C-infektion.

Hepatitis C er en virusinfektion, der forårsager leverbetændelse og skade. I nogle tilfælde af akut hepatitis C kan folk bekæmpe infektionen uden behandling. Men i de fleste tilfælde udvikler de kronisk hepatitis C - en langvarig infektion, der kræver behandling med antivirale lægemidler.

Anslået 2,7 til 3,9 millioner mennesker i USA har kronisk hepatitis C. Mange har ingen symptomer og er ikke klar over, at de har fået virussen. Connie var en af ​​disse mennesker.

”Min læge ringede til mig og spurgte mig, om jeg havde fået besked om, hvad der var sket, og jeg sagde, at jeg gjorde det, men jeg var meget forvirret over det,” fortalte Connie Healthline. "Jeg sagde," Ville jeg ikke have vidst, at jeg havde hepatitis? ""

Connies læge opfordrede hende til at blive testet. Under vejledning af en gastroenterolog og hepatolog gennemgik hun tre runder blodprøver. Hver gang testede hun positivt for hepatitis C-virus.

Hun havde også en leverbiopsi. Det viste, at hun allerede havde lidt mild leverskade fra infektionen. Hepatitis C-infektion kan forårsage skade og irreversibel ardannelse i leveren, kendt som skrumpelever.

Det ville tage to årtier, tre runder med antiviral behandling, og tusinder af dollars blev betalt ud af lommen for at rydde virussen fra hendes krop.

Håndtering af bivirkninger ved behandling

Da Connie modtog sin diagnose, var der kun én antiviral behandling for hepatitis C-infektion tilgængelig. I januar 1995 begyndte hun at modtage injektioner af ikke-pegyleret interferon.

Connie udviklede “meget barske” bivirkninger af medicinen. Hun kæmpede med ekstrem træthed, muskel- og ledsmerter, gastrointestinale symptomer og hårtab.

"Nogle dage var bedre end andre," mindede hun, "men for det meste var det alvorligt."

Det ville have været svært at holde et fuldtidsjob nede, sagde hun. Hun havde arbejdet i årevis som en akut medicinsk tekniker og respiratorisk terapeut. Men hun var stoppet kort tid før hun blev testet for hepatitis C med planer om at vende tilbage til skolen og forfølge en sygeplejegrad - planer, som hun lagde efter at have lært, at hun havde fået infektionen.

Det var svært nok at klare hendes ansvar derhjemme, mens hun tacklede bivirkningerne af behandlingen. Der var dage, hvor det var svært at komme ud af sengen, endsige tage sig af to børn. Venner og familiemedlemmer trådte ind for at hjælpe med børnepasning, husarbejde, ærinder og andre opgaver.

”Jeg var en fuldtidsmor, og jeg forsøgte at gøre alt der hjemme så normalt som muligt for vores rutine, for vores børn, for skole og alt,” mindede hun, “men der var nogle gange, jeg måtte have nogle Hjælp."

Heldigvis behøvede hun ikke at betale for ekstra hjælp. ”Vi havde mange elskværdige venner og familie, der trådte ind for at hjælpe, så der var ingen økonomiske omkostninger for det. Jeg var taknemmelig for det. ”

Venter på, at nye behandlinger bliver tilgængelige

Først syntes injektionerne af ikke-pegyleret interferon at virke. Men i sidste ende viste den første runde af antiviral behandling sig mislykket. Connies viraltal steg igen, hendes antal leverenzymer steg, og bivirkningerne af medicinen blev for alvorlige til at fortsætte.

Uden andre behandlingsmuligheder til rådighed måtte Connie vente flere år, før hun kunne prøve en ny medicin.

Hun startede sin anden runde med antiviral behandling i 2000 og tog en kombination af pegyleret interferon og ribavirin, der for nylig var godkendt til mennesker med hepatitis C-infektion.

Denne behandling mislykkedes også.

Igen måtte hun vente år, før en ny behandling blev tilgængelig.

Tolv år senere, i 2012, begyndte hun sin tredje og sidste runde med antiviral behandling. Det medførte en kombination af pegyleret interferon, ribavirin og telaprevir (Incivek).

”Der var mange omkostninger involveret, fordi behandlingen var endnu dyrere end den første behandling eller de to første behandlinger, men vi havde brug for at gøre, hvad vi havde brug for. Jeg var meget velsignet over, at behandlingen var vellykket. ”

I ugerne og månederne efter hendes tredje runde med antiviral behandling viste flere blodprøver, at hun havde opnået et vedvarende viral respons (SVR). Virussen var faldet til et uopdageligt niveau i hendes blod og forblev uopdagelig. Hun var blevet helbredt for hepatitis C.

Betaler for pleje

Fra det tidspunkt, hvor hun fik virussen i 1992 til det tidspunkt, hvor hun blev helbredt i 2012, betalte Connie og hendes familie tusinder af dollars ud af lommen for at håndtere hepatitis C-infektion.

"Fra 1992 til 2012 var det en 20-årig periode, og det involverede meget blodarbejde, to leverbiopsier, to mislykkede behandlinger, lægebesøg," sagde hun, "så der var mange omkostninger involveret."

Da hun først fik at vide, at hun muligvis havde fået hepatitis C-infektion, var Connie heldig at have en sundhedsforsikring. Hendes familie havde købt en arbejdsgiver-sponsoreret forsikringsplan gennem sin mands arbejde. Alligevel er omkostningerne uden lomme "begyndt at samle op" hurtigt.

De betalte omkring $ 350 pr. Måned i forsikringspræmier og havde en årlig fradragsberettiget på $ 500, som de skulle afholde, før deres forsikringsudbyder ville hjælpe med at dække udgifterne til hendes pleje.

Efter at hun havde ramt den årlige fradragsberettigede, fortsatte hun med at betale et gebyr på 35 dollar for hvert besøg hos en specialist. I de tidlige dage af hendes diagnose og behandling mødtes hun med en gastroenterolog eller hepatolog så ofte som en gang om ugen.

På et tidspunkt skiftede hendes familie forsikringsplaner for kun at opdage, at hendes gastroenterolog faldt uden for deres nye forsikringsnetværk.

”Vi fik at vide, at min nuværende gastroenterolog skulle være på den nye plan, og det viser sig, at han ikke var det. Og det var faktisk meget foruroligende, fordi jeg var nødt til at finde en ny læge i løbet af den tid, og med en ny læge er du næsten nødt til at starte forfra. ”

Connie begyndte at se en ny gastroenterolog, men hun var utilfreds med den pleje, han ydede. Så hun vendte tilbage til sin tidligere specialist. Hun måtte betale lommen for at besøge ham, indtil hendes familie kunne skifte forsikringsplaner for at bringe ham tilbage i deres netværk af dækning.

”Han vidste, at vi ikke var i en tid uden forsikring, der skulle dække ham,” sagde hun, “så han gav os en nedsat sats.”

”Jeg vil sige en gang, at han ikke engang opkrævede mig for et af kontorbesøgene,” fortsatte hun, “og derefter de andre efter det, han opkrævede mig bare, hvad jeg normalt ville betale i en kopi.”

Omkostningerne ved test og behandling

Ud over copay-gebyrer for lægebesøg måtte Connie og hendes familie betale 15 procent af regningen for hver medicinsk test, hun modtog.

Hun måtte tage blodprøver før, under og efter hver runde med antiviral behandling. Hun fortsatte også med at have udført blodarbejde mindst en gang om året i fem år efter at have opnået SVR. Afhængigt af de involverede tests betalte hun omkring $ 35 til $ 100 for hver runde blodarbejde.

Connie har også gennemgået to leverbiopsier samt årlige ultralydsundersøgelser af hendes lever. Hun har betalt ca. $ 150 eller mere for hver ultralydsundersøgelse. Under disse undersøgelser kontrollerer hendes læge for tegn på skrumpelever og andre potentielle komplikationer. Selv nu, hvor hun er blevet helbredt for hepatitis C-infektion, har hun øget risiko for at udvikle leverkræft.

Hendes familie dækkede også 15 procent af omkostningerne til tre runder med antiviral behandling, som hun modtog. Hver behandlingsrunde kostede i alt titusindvis af dollars inklusive den del, der blev faktureret til deres forsikringsudbyder.

”Femten procent af 500 er måske ikke så dårlige,” sagde hun, “men 15 procent af flere tusinder kan tilføje.”

Connie og hendes familie stod også over for afgifter for receptpligtig medicin for at håndtere bivirkningerne af hendes behandling. Disse omfattede medicin mod angst og injektioner for at øge antallet af røde blodlegemer. De betalte for gas og parkering for at deltage i utallige medicinske aftaler. Og de betalte for færdigretter, da hun var for syg eller travlt med lægeudnævnelser til at lave mad.

Hun har også afholdt følelsesmæssige omkostninger.

”Hepatitis C er som en krusning i dammen, fordi det påvirker hvert eneste område i dit liv, ikke kun økonomisk. Det påvirker dig mentalt og følelsesmæssigt sammen med fysisk. ”

Kæmper stigmaet for infektion

Mange mennesker har misforståelser om hepatitis C, hvilket bidrager til det stigma, der er forbundet med det.

For eksempel er mange mennesker ikke klar over, at den eneste måde nogen kan overføre virussen på er gennem blod-til-blod-kontakt. Og mange er bange for at røre ved eller bruge tid på en person, der har fået virussen. En sådan frygt kan føre til negative domme eller forskelsbehandling af mennesker, der lever med den.

For at klare disse møder har Connie fundet det nyttigt at uddanne andre.

”Mine følelser er blevet skadet flere gange af andre," sagde hun, "men faktisk tog jeg det som en mulighed for at besvare spørgsmål, som andre mennesker havde om virussen, og til at fjerne nogle myter om, hvordan det er kontraheret, og hvordan det ikke er . ”

Hun arbejder nu som patientadvokat og certificeret livscoach og hjælper folk med at håndtere udfordringerne ved leversygdom og hepatitis C-infektion. Hun skriver også for flere publikationer, herunder et trosbaseret websted, som hun vedligeholder, Life Beyond Hep C.

Mens mange mennesker står over for udfordringer på vej til en diagnose og behandling, mener Connie, at der er grund til håb.

”Der er mere håb nu om at komme ud over hep C end nogensinde før. Da jeg blev diagnosticeret, var der kun én behandling. Nu i dag har vi i øjeblikket syv forskellige behandlinger for hepatitis C af alle seks genotyper. ”

"Der er håb for patienter, selv med skrumpelever," fortsatte hun. ”Der er mere højteknologisk test nu for at kunne hjælpe patienter med at blive diagnosticeret tidligt med leverskade. Der er lige så meget mere tilgængeligt nu for patienter, end der nogensinde har været. "